Ik ben drager van BRCA2 en ik was zo blij met de brief van Bussemaker

Vorige week dinsdag, 27 mei, zat ik met mijn man, mijn ouders, mijn zusje en haar echtgenoot in het AMC voor de uitslag van een DNA-onderzoek naar erfelijke borstkanker.

Vorig jaar juni zat ik daar samen met mijn zusje. We hebben allebei mastopathie, een ziekte van de borstklier, waardoor het onbetrouwbaar is zelf je borsten te onderzoeken. Aangezien ook drie zussen van onze vader borstkanker hebben gehad en twee aan de gevolgen daarvan op jonge leeftijd zijn overleden, wilden wij graag weten welk risico wij liepen, zodat we op tijd actie konden ondernemen.

In oktober kreeg mijn zusje te horen dat ze borstkanker had. Van november tot maart kreeg zij chemotherapie, gevolgd door borstamputatie. In mei kreeg zij de uitslag van het DNA-onderzoek: ze is drager van BRCA2, een van de borstkankergenen. Zij en haar man hebben drie meisjes van 9, 8 en 6 jaar.

Staatssecretaris Bussemaker sprak op maandagavond 26 mei voor mij verlossende woorden door te zeggen dat preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) wordt toegestaan bij dragers van het BRCA1 en BRCA2-gen. Mijn drie nichtjes hebben straks tenminste een minder belastende keuze als ze drager zouden zijn.

Sinds vorige week weten mijn vader en ik ook dat we drager van BRCA2 zijn. Mijn vader heeft het gen aan zijn kinderen doorgegeven. Dat dit consequenties heeft voor de rest van de familie, mag duidelijk zijn.

Ik heb drie dochters van 14, 11 en 8 jaar. Zij hebben van heel dichtbij gezien wat het betekent om kanker te hebben. Ze hebben mijn zusje gezien, mijn nichtjes, mijn zwager, mijn ouders, mijn man en mij. Borstkanker hebben is niet leuk, en het is ook niet leuk als je weet dat de kans groot is dat je het krijgt. Maar gelukkig kun je iets doen om het te voorkomen. Voor mij houdt het in dat ik mij preventief laat opereren en mijn eierstokken laat verwijderen. Ik hoop dat dit onze kinderen en mijn nichtjes bespaard blijft.

Mijn oudste dochter reageerde in een gesprek over wat het voor haar betekent: „Ik heb dus kans dat ik ook drager ben, wat ik niet hoop. Maar als dat zo zou zijn, dan kan ik die lijn nu wel stoppen, en da’s mooi.” Ondertussen heeft de heer Rouvoet het voor elkaar gekregen om hier een politieke zaak van te maken. ‘De christelijke moraal.’ De discussie gaat helemaal niet over mij en de anderen die weten dat ze drager zijn.

Ik ben zelf christen. De mensen die om principiële redenen tegen PGD zijn, begrijp ik. Ik ben het alleen niet met hen eens. Ik respecteer dat zij tegen DNA-onderzoek zijn, of tegen vruchtwaterpunctie bij een embryo, of tegen het aborteren van een embryo van 16 weken. De mensen die tegen PGD zijn om principiële redenen, beginnen überhaupt niet met DNA-onderzoek. Dat is een keuze. Maar ik wil het wél en ik draag de volledige verantwoording voor mijn keuzes. En dat geldt ook voor al die echtparen die heel graag een kindje willen. Is dan kiezen tussen eerst zwanger worden, vervolgens testen en 50 procent kans op aborteren, of PGD een keuze te noemen?

Het kan niet zo zijn dat in Nederland die keuzevrijheid je afgenomen wordt op principiële gronden.

Annemieke de Haan

Hillegom