Humaan geneticus

Hans Galjaard, humaan geneticus, vindt dat met uitbreiding van embryoselectie een grens wordt overschreden. Alle embryo’s dragen risico op een ziekte, dus: ‘Wie hou je dan nog over?’ Galjaard schreef een boek over de worsteling met de voortplantingstechnologie. Hester van Santen

Hans Galjaard, humaan geneticus Foto Walter Herfst Krimpen a/d IJssel, april 2008 Hans Galjaard Foto:Walter Herfst Herfst, Walter

Net als de ChristenUnie is geneticus Hans Galjaard tegen uitgebreidere embryoselectie. Maar hij is niet gelovig, en achter de christenen schaart hij zich ook niet. “Voor hen begint het leven bij de bevruchting, en that’s it. Alles wat je daarna doet, is fout. Het is heel categorisch en dogmatisch, en daar heb ik een hekel aan.”

Hans Galjaard (73) is emeritus hoogleraar humane genetica. Hij kijkt met scepsis naar de uitbreiding van embryoselectie – zoals hij in het algemeen sceptisch kijkt naar nieuwe medische technologie. De toepassing ervan is niet tegen te houden, betoogt de hoogleraar, en dat is geen zegen. Financieel niet, en maatschappelijk niet. Zijn nieuwste boek, het duimendikke Gezondheid kent geen grenzen dat eind april verscheen, gaat daarover. “In mijn boek zie je hoe de overheid worstelt om de kosten van voortplantingstechnologie te beheersen. Er is geen medische methode waartegen gezegd is: we doen het niet.”

Galjaard is acht jaar met pensioen en een werkkamer aan het Erasmus Medisch Centrum, waar hij van 1968 tot 2001 afdelingshoofd was – eerst bij celbiologie, later bij klinische genetica – heeft hij sinds kort niet meer. Toch noemt De Telegraaf hem nog altijd “het genetisch geweten van Nederland”. En dat lijkt te kloppen. Toen vorige week de kwestie rond embryoselectie zich ontvouwde, reageerden de actualiteitsrubrieken als vanouds. In huize Galjaard geldt: als er ophef is, belt Hilversum. In Nova en bij Andries Knevel aan tafel betoogde de geneticus dat we met de uitbreiding van de mogelijkheden voor pre-implantatie genetische diagnostiek inderdaad op een ‘hellend vlak’ zitten. En dat er nú rekening mee gehouden moet worden dat mensen in de toekomst ook kleinere kansen op ziekte bij hun nageslacht willen uitbannen. “En wie hou je dan nog over?”, vroeg hij retorisch.

“Ik heb de natuurlijke neiging om hier een grens te trekken”, legt hij uit. “Vanuit mijn angst voor de toekomst. Toen ik nog afdelingshoofd was in Rotterdam, gebeurde het ook niet.” Galjaard werkt nu, op eigen initiatief, aan een nota voor het kabinet over embryoselectie. “Ik vindt dat het kabinet moet beseffen dat het een heel grote stap maakt. Die brief van Bussemaker is veel te detaillistisch. Het is nog geen tijd om nu al te praten over specifieke ziektes, zoals borstkanker.”

Hij is niet pertinent tegen selectie van embryo’s voor die ziekte. “Als voor pre-implantatie-diagnostiek voor borstkanker zo’n maatschappelijk draagvlak is, dan moet dat misschien. En laat het ziekenhuis in Maastricht vooral zijn beloftes naar zijn patiënten nakomen. Maar ik vind: leg de besluitvorming waar die hoort – bij de dokter en bij de patiënt. Niet bij het kabinet.” Een deskundigencommissie zou voor elke nieuwe toepassing van embryoselectie moeten beslissen of die gewenst is, of niet. Maar welke criteria die commissie daarbij zou moeten toepassen, dat weet ook de hoogleraar niet.

Galjaards voornaamste wetenschappelijke verdienste is dat hij, in 1970, grote verbeteringen doorvoerde bij het uitvoeren van vruchtwaterpuncties. Door die vooruitgang nam de techniek een grote vlucht. Maar zijn invloed reikte tot ver buiten het vakgebied. Zijn succesvolste mediaproject was Alle mensen zijn ongelijk (1994), een boek en tv-serie over erfelijkheid. Maar al sinds de vroege jaren tachtig is Galjaard een gewild talking head: van IVF en prenatale diagnostiek, tot klonen en gengewassen. Hij had zitting in adviesraden van de Commissie Terlouw over genetisch gemanipuleerd voedsel, tot de Internationale Commissie Bio-ethiek van UNESCO.

De emeritus ontvangt thuis, in de ruime, lichte woning in Krimpen aan den IJssel waar hij met zijn vrouw woont. Een huiselijk interview gaat tegen de gewoonte in, zegt hij, maar zijn Rotterdamse werkkamer is nu eenmaal recent ontruimd. Achter de voordeur zijn dozen opgetast, naast de tafel staat een immense stapel tijdschriften – nog op te ruimen. In de krap bemeten studeerkamer liggen cassettebandjes van Scarlatti, staan familiefoto’s.

Als Galjaard praat, kan hij teder spreken over collega’s of over de schoonheid van de wetenschap. Maar vooral als het over politiek gaat, barst hij fel uit, bozig zelfs. Hij begint met uit te leggen wat zijn aarzelingen zijn bij politieke beslissingen die toepassingen van nieuwe medische technologie mogelijk maken.

“Neem orgaantransplantatie. Klagen! ‘We moeten de wet veranderen, we hebben niet genoeg organen, verschrikkelijk. We moeten naar het Olympisch Stadion om jongeren toe te spreken!’ En tegelijkertijd zijn we de indicaties aan het oprekken. Vroeger: no way dat je boven de 65 een nier kreeg, of als je diabetes had. Nu wel. Er is geen rem van de specialist zelf, er is geen rem van de patiënt, want die wil niet dood. En de overheid durft het niet af te remmen, want niemand durft te zeggen: ‘Die kan wel dood’. Of: ‘Die mogen geen kind.’ Dus er is geen beheersing.”

Abrupt schakelt hij over naar zijn volgende voorbeeld: mucopolysaccharidose type I (MPS-I) , een aangeboren aandoening waarbij afvalstoffen zich ophopen in cellen. Kinderen die de ernstige vorm hebben, ontwikkelen binnen twee levensjaren allerlei lichamelijke klachten, en worden al snel ook verstandelijk gehandicapt. Veruit de effectiefste manier om de ziekte te behandelen, is stamceltransplantatie in de peuterleeftijd, maar dat kan dodelijk aflopen. Sinds vijf jaar is er als alternatief een enzymtherapie die de ziekte tempert, en jaarlijks 200.000 euro kost.

Galjaard: “Een van mijn eigen medewerksters, Ans van der Ploeg [kinderarts (48), red.] werkt eraan. En dan zeg ik tegen dat meisje: moet je die kinderen nou dat enzym geven? Ze worden wél mentaal geretardeerd, want dat enzym bereikt de hersenen niet. Ja, ze hebben minder afwijkingen aan de botten, de lever, de milt.” Hij is even stil. Dan: “Hoeveel andere kinderen kun je van dat geld redden?”

De situatie is ironisch. Humaan genetici als Hans Galjaard zijn juist de wetenschappers die hebben gezorgd dat van kinderen met aangeboren afwijkingen zoals MPS bekend is wat er scheelt. De hielprik voor pasgeborenen test momenteel al op zeventien genetische ziektes. Daar kan vervolgens wat aan gedaan worden – maar het aantonen van de ziekte is wel veel simpeler dat het behandelen. Galjaard noemt het al decennia ‘de kloof tussen diagnose en therapie’. “Vrij uitgebreid ben ik in mijn boek ingegaan over wat er allemaal voor nieuws is gevonden in het kankeronderzoek, over regulatie in de cel, DNA-herstel. En als je dan kijkt wat dat oplevert aan behandelingsmethodes: bijna niks.”

Bent u niet blij dat er voor een ziekte als MPS überhaupt een behandeling voorhanden is?

“Ja, maar ik ben maar ten dele blij. Ik ben pas blij als er ook voor veel mensen wat verbetert, tegen draagbare kosten. Vorig jaar is, tot mijn verbijstering, het hielprikpakket uitgebreid met vijftien ziektes. Daar zijn ziektes bij die minder dan eens per jaar voorkomen, en waarbij de behandeling helemaal niet veel beter wordt als je bloed prikt. Maar we kunnen het in één ruk allemaal bepalen. Dus we zeggen: waarom niet? Dat hoort bij uw generatie.”

Hoe dan ook – er komt door de analyse van menselijke genomen nu eenmaal steeds meer informatie over genetische risico’s beschikbaar.

“Maar de vraag is veel meer of je daarmee bijdraagt aan de levensverwachting. James Watson heeft zijn DNA mee naar huis gekregen, maar hij gaat gewoon door met dementeren.”

Gezondheid kent geen grenzen is een wijdlopig boek. 464 pagina’s dik beperkt Galjaard zich niet tot zijn vakgebied van de klinische genetica: de analyse van genen die ziektes veroorzaken, van de bevruchting tot het graf. Het gaat ook over andere medische technologieën (er is een dvd’tje bij waarin onderzoekers toelichting geven op hun werk), en over ethische dilemma’s: de acceptatie van verstandelijk gehandicapte kinderen, de kosten van behandelingen, euthanasie. En het is een boek over de hoogleraar zelf. Is het eerste hoofdstuk al een autobiografie, ook verderop is te lezen hoe de geboren Leidenaar Galjaard de ‘grenzenloze’ maatschappelijke en wetenschappelijke ontwikkelingen beleefde.

Had u tien, twintig jaar geleden gedacht dat het onderzoek naar de genetica van complexe ziekten sneller zou gaan?

“Nee, ik had gedacht dat het langzamer zou gaan. Vorig jaar of eervorig jaar hield ik in Cambridge het hoofdverhaal op een congres over genetica. Twee galerijen hingen helemaal vol met posters, met allemaal dezelfde onderzoeken. Uit Polen, IJsland, Estland, Italië. Duizend samples van kankerpatiënten, tienduizend samples van hartpatiënten. En dan maar DNA doen. En tegelijkertijd waren er lezingen over hoe de DNA-chiptechnologie zich ontwikkelde, de proteomics-technologie. Ik heb zitten luisteren, ik was de laatste spreker en ik dacht: ‘Wat sáái! Wat ben ik blij dat ik dit niet hoef te doen, wat gaat dít over de lange termijn.’ We moeten gewoon nog tien, twintig, dertig jaar wachten.”

Maar voor kanker of diabetes lijkt bijna iedereen wel risicogenen te hebben. Is het überhaupt mogelijk om de bijdrage van al die genen te ontwarren?

“Ja, uiteindelijk wel. Maar je moet niet te hoge verwachtingen hebben. Ik zie dat er in de Nederlandse samenleving een sfeer is ontstaan van toepasbaarheid. Daar is een prachtig boek over – ik heb er nog eens één kado gedaan aan Claus – van Lewis Wolpert: A Passion for Science, waarvoor hij Nobelprijswinnaars heeft geïnterviewd. Wolpert stelde de vraag: ‘Toen u uw belangrijke werk deed, wat dacht u toen?’

“En niemand had voorspeld dat het zulke belangrijke consequenties had. De man aan wie we het poliovaccin te danken hebben, zat te klooien met cellen om daarin een virus te laten overleven. Hoe kun je dan in godsnaam zeggen dat we veel meer aan toepassing moeten doen, dat wetenschap gestuurd kan worden? Kom bij mij niet aan met sturen. Kom bij mij niet aan met een Genomics Regieorgaan, met een directeur, een secretaresse en een glossy blad waar niks in staat.”

Wanneer heeft u zelf voor het laatst iets ontdekt?

“Ik heb nog nooit iets zelf ontdekt. Ik heb geloof ik dertig, eenendertig prijzen, maar ik heb nog nooit iets ontdekt. Ik zag dat in Amerika vruchtwateronderzoek plaatsvond en dat vrouwen tien, twaalf weken moesten wachten tot er voldoende vruchtwater gekweekt was om een biochemische bepaling te doen. Toen heb ik alle technieken bij elkaar gestopt zodat je de diagnose binnen een week, tien dagen kan stellen. Dat was in 1970. Dat heeft mij veel naam gegeven, maar dat is toch níks. Dan natuurlijk het gen voor het fragiele-X-syndroom [zie de opening van deze bijlage, pagina 41]. Maar dat heb ik niet ontdekt, dat is een team dat ik opgebouwd heb.”

Mist u uw werk?

“Nee, helemaal niet. Ik heb zo veel goeds gezien – Cuba en China zijn mijn grote liefdes. Als u dat nog zou willen opschrijven, zou ik u dankbaar zijn. Als je kijkt in de wereld, is er zoveel te doen en te verbeteren dat het gewoon fijn is om te leven.”

Ik ben benieuwd wat u de komende tijd nog gaat doen.

“Nou, elke dag een interview.”

Nee, ik bedoel de komende jaren.

“O. Nou, ik weet niet of ik wel zo lang leef, ik ben niet zo gezond. Ik wil bijvoorbeeld naar buiten kijken, en zien hoe prachtig de bloesem is. Je hoeft niet altijd te performen. Ik heb mijn leven lang geperformd.”

Zaterdag&Cetera: interview met Arie Slob van de ChristenUnie over embryoselectie

Hans Galjaard, Gezondheid kent geen grenzen. Uitgeverij Balans, Amsterdam. Gebonden, 464 pagina’s, met dvd. € 34,95