Een ziek kind moet mogen leven

Met de uitbreiding van embryoselectie komen we op een glijdende schaal terecht.

Vanuit christelijk oogpunt zou elk kind gewoon geboren moeten mogen worden.

In de discussie rond embryoselectie blijkt dat de zaak bij de ChristenUnie inhoudelijk heel gevoelig ligt. Sommige media schilderen de ChristenUnie af als een partij van moralisten zonder gevoel, die bepaalde patiënten een voor de hand liggende behandeling ontzeggen. De zaak verdient echter een serieuze bespreking. Daarbij realiseren we ons heel goed dat het voor de betreffende groep vrouwen om een heel belastende genetische aanleg gaat.

Overigens moet vermeld worden dat het vorige kabinet, op dit punt vertegenwoordigd door staatssecretaris Ross-Van Dorp (CDA), de embryoselectie die Bussemaker nu wil toestaan, wilde verbieden. Het is dus niet juist te doen alsof het hier gaat om een buitenissige opvatting van de ChristenUnie.

De voorgestelde uitbreiding van embryoselectie is een ethisch bezwaarlijke stap.

Tot nu toe wordt de Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD) toegepast bij ernstige erfelijke aandoeningen, waarvoor geldt dat als iemand het ‘verkeerde’ gen heeft, de ziekte praktisch met zekerheid optreedt, al varieert de ernst van de symptomen. Daarbij gaat het om onbehandelbare aandoeningen die vaak al vroeg in het leven optreden. Een uitzondering is de onbehandelbare ziekte van Huntington die zich pas later in het leven, maar met zekerheid manifesteert (meestal rond het veertigste levensjaar). Daarop mogen embryo’s al wel onderzocht worden.

We willen niet suggereren dat deze vormen van genetische selectie van embryo’s ethisch probleemloos zijn. Maar de nieuwe voorstellen van Bussemaker gaan duidelijk verder.

Het betreft nu een aandoening waarop een verhoogde kans bestaat bij iemand met het gendefect. Bij het borstkankergen is dat een kans op 60-80 procent in de loop van het hele leven van die persoon. Dat is weliswaar hoog, maar de mogelijkheid van selectie komt nog wel in de sfeer van kansen.

Hoe hoog moet de kans zijn om het selecteren van de embryo’s met een gendefect aanvaardbaar te doen zijn? Borstkanker en andere mede erfelijk bepaalde kankers treden later in het leven op en zijn in principe behandelbaar. Daarbij komt de mogelijkheid van selectie dus op de glijdende schaal van de mate van behandelbaarheid en belasting van de behandeling. Hoe ernstig moet de aandoening zijn en hoe zwaar de mogelijke behandeling om embryoselectie op de erfelijke aanleg te rechtvaardigen?

Met de voorgestelde uitbreiding komt de selectie voor de geboorte in een gevaarlijk glijdende schaal terecht. Dat werd ook met nadruk gesteld door professor Galjaard, pionier in Nederland op het gebied van de klinische genetica.

Van de selectie van ongeboren leven op grond van aanleg voor een aandoening gaat een verkeerd signaal uit naar de samenleving: we vinden eigenlijk dat zulke mensen beter niet geboren kunnen worden. We erkennen dat aanstaande ouders van de PGD gebruik willen maken om de geboorte te voorkomen van een kind met de belastende erfelijk aanleg. Maar het feit dat die methode in de gezondheidszorg collectief gefinancierd aangeboden wordt, geeft die selectie onmiskenbaar ook een maatschappelijk karakter.

Gaan we niet toe naar een samenleving waarin je alleen geboren mag worden als je geen aanleg hebt voor (ernstige) aandoeningen? Uit internationaal onderzoek blijkt dat een steeds groter deel van de kinderen met aandoeningen als Downsyndroom of een neuralebuisdefect prenataal opgespoord en geaborteerd wordt.

Hoe langer een prenataal screeningsprogramma bestaat, hoe gewoner het wordt om aan de screening deel te nemen en hoe meer kinderen met deze aandoeningen weggeselecteerd worden. Wat betekent dat voor mensen met die aandoening die er toch zijn? Juist voor deze kwetsbare mensen en groepen patiënten moeten we ons tegen de voorgestelde uitbreiding van de PGD verzetten.

We geven nog twee aanvullende overwegingen. De PGD is geen gemakkelijke techniek die succes verzekert. Integendeel. De vrouw moet een ivf-behandeling ondergaan, er wordt een aanzienlijk aantal embryo’s tot stand gebracht die genetisch onderzocht worden. Bij dat onderzoek gaan soms embryo’s dood. Er worden dan zo mogelijk een of twee embryo’s in de baarmoeder ingebracht, maar de kans op een doorgaande zwangerschap en de geboorte van een gezond kind is niet zo groot. Een deel van de paren die aan deze behandeling beginnen, krijgt langs deze weg dan ook geen kind.

Ten tweede gaat het nu over selectie van embryo’s die een sterk verhoogde kans hebben over 30 of 40 jaar borstkanker of eierstokkanker te krijgen. Maar het is zeer aannemelijk dat in die periode de vroegtijdige diagnostiek en behandelmogelijkheden zullen verbeteren. Moeten we niet juist inzetten op behandeling van mensen met aandoeningen en niet op het elimineren van pril mensenleven, omdat het een aandoening kan hebben?

Henk Jochemsen is directeur van het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut, dat tot doel heeft de bijbelsverantwoorde ethische normen in de gezondheidszorg te bevorderen en te handhaven. Matthijs van den Berg is gepromoveerd op een onderzoek naar prenatale screening.