‘Laat mij maar zitten’

Margot Keune (50) is voormalig actrice, fotomodel en journaliste. Ze belandde op haar vierentwintigste door een herseninfarct in een rolstoel. Ze ondergaat een stamceltherapie in een kliniek in China.

Donderdag 22 mei

Kalkoenbroodballetjes met een azijn-chilisausje als ontbijt. Er zijn hier van die dingen waar ik best aan kan wennen. Tjang bijvoorbeeld. M’n hofdame (zorgverlener vind ik zo’n droevig woord) wijkt geen minuut van mijn zijde. Ze voert me en zet m’n rietje constant de goede kant op, ook als we niet in de wind zitten maar in het cafetaria van het hospitaal. En ze slaat de pagina’s om als ik zit te lezen. Hoe ik hier uit kom, weet ik niet, maar in elk geval als een verwend kreng.

Bij aankomst dacht ik: ‘Waar ben ik nou weer terechtgekomen’. Verlopen boel. Ergens in een sloppenwijk. Dubbele hekken om de patiënten binnen te houden en het gespuis buiten. Het werd er niet beter op toen we er na een rit van veertig minuten achter kwamen dat de voetsteunen van m’n draagbare elektrische rolstoel nog in de parkeergarage van het vliegveld lagen. En dat ik hier ook niet even op mijn gemak naar de plee kan. De boel is aangepast, maar de deuren zijn te smal.

Wat weer wel slim van de Chinezen is: ze zien mijn twijfel en kwaadheid, ook al verstaan ze die niet (zonder Nico, m’n reisbegeleider, was ik waarschijnlijk per kerende post teruggegaan) en sturen meteen dr. Liu op me af, een klein vrouwtje, neuroloog. Ze onderzoekt me verbazend grondig en geeft me de eerste dosis Chinese pillen. Misschien deugt m’n research toch wel en ben ik hier op de beste plek ter wereld. Als er ergens iets gebeurt, gebeurt het dáár, dacht ik in Amsterdam. Zeven weken hard werken. Infuus, pillen en therapie. No pain, no gain.

Vrijdag

Gisteren mijn eerste shot gekregen. En ik loop nog steeds niet. Misschien heeft die Nederlandse ‘professor’ neurologie toch gelijk met z’n pessimisme. Geintje.

Hij had een of ander verhaal over dopamine bla-die-bla en waarom het zeker niet zou werken in geval van hersenletsel. Onbegrijpelijk. Twijfel is toch de basis van wetenschap, dacht ik.

Hoe komt het dan dat ze hier in Peking al een paar jaar met enig succes stamceltherapie toepassen? Ik stuurde hem een artikel uit een wetenschappelijk tijdschrift (mij ging het nogal boven de pet). ‘Ik geloof er nog steeds niks van’, was z’n reactie. Prikkelend. Ik hoop dat ik die man over een week of zes kan verbazen. Ben ook persoonlijk beledigd. Als hij er zelf zo bij zou zitten, zou hij ook alles proberen als er maar een greintje kans op verbetering was.

Ik probeer wat Chinees te leren; leg woordenlijsten aan en geef Tjang Engelse les met behulp van een toeristenboekje dat Didi (m’n jongere broertje) me heeft gegeven. Het mes snijdt aan twee kanten, want de verpleegsters zijn gevleid in hun nationale trots en staan af en toe in drommen om me heen om me te helpen m’n woordenschat uit te breiden. Zij spreken wel wat Engels. Hoewel ik er laatst een uit wilde leggen dat ik pas ging douchen (met een gammele terrasstoel als douchestoel) als ik wist dat het water heet was. Maar zij herhaalde maar steeds: ‘Sjouwul... Sjouwul... What is Sjouwul?’

Zaterdag

Met ethiek hebben ze hier niets te maken. Maar daar viel ik juist op. Toen ik op hun internetsite las dat ze hier stamcellen van foetussen gebruiken, dacht ik: ‘Bingo!’ Ze kunnen ook je eigen volwassen stamcellen – uit beenmerg bijvoorbeeld – activeren tot ze therapeutisch bruikbaar zijn, maar ik vertrouw mijn eigen cellen voor geen meter. Bovendien zijn foetuscellen veel krachtiger. Ze moeten tenslotte nog een hele ontwikkeling doormaken. Het principe van stamcellen is dat ze nog ongedifferentieerd zijn en zich tot allerlei weefsels voor spieren, hersenen of wat dan ook, kunnen ontwikkelen. In het Westen is het ‘stout’ foetussen te gebruiken. Alsof het ethisch verantwoorder is om de vrucht na een abortus gewoon door de wc te spoelen! Of voor de cosmetische industrie te gebruiken! Op deze manier worden ze, ik citeer m’n nicht, tenminste ‘gerecycled’.

Ik voel me hier wel verstoken van wereldnieuws. Aan het Chinese journaal is geen touw vast te knopen, maar de beelden liegen er niet om. Nicy, m’n fysiotherapeute, begon in gebrekkig Engels te vertellen hoeveel aardbevingsslachtoffers er waren. Natuurlijk moest ik een traan wegpinken. Lag op bed m’n benen te oefenen: ‘En buig! En opzij!’ En 1.500 kilometer verderop liggen perfect functionerende lijven onder het puin. Nicy troostte me en zei dat je zolang je leeft, moet proberen een beetje happy te zijn.

Zondag

Vanmiddag heb ik het bijna in m’n broek gedaan. Ik wil dan wel zeven weken aanpoten, maar ik zit toch heel vaak te wachten. Ik krijg maar eens in de week stamcelshots (een ‘operatie’ noemen ze het, maar het is een soort ruggenprikje) en tussen de traditionele Chinese pillen (god weet wat daar in zit, ik slik alles) en de dagelijkse bilprik in (om de zenuwen tot groei aan te zetten) verveel ik me dood. Het infuus, gedurende een uurtje of vier, is wachten op zich.

Om de tijd te doden geeft m’n nicht, die hier een week is, allerlei nuttige, woordloze demonstraties aan m’n hofdame: dweilen, handenwassen (ze nemen het hier niet zo nauw met de hygiëne), maar ook kleden en visagie.

Vanmiddag was het verven van de haren aan de beurt. Surrealistisch. M’n ergotherapeut was nog maar net de deur uit of mijn nicht deed me de kapmantel om en begon in een peroxide-/verfmengseltje te roeren. Tjang keek oplettend toe, Anja smeerde en in de wachttijd plakte ze me zo’n instant-maskertje op. Ik zag eruit als die engerds in Scream.

Maandag

God, wat voel ik me opgekikkerd. Ze laten je hier wel werken voor je geld. Net een serie sit-ups gedaan. Ik voel spieren waarvan ik niet meer wist dat ik ze had. Ook armen en handen kwamen aan de beurt.

Bij binnenkomst hadden de artsen gezegd dat het hun doel was me hier met een wandelstok weg te laten gaan – en ik had al betaald, althans, m’n vader. Maar voor mij hoeft het niet zo nodig. Laat mij maar zitten, ik ben toch lui en strompelen vind ik geen gezicht. De focus ligt op m’n bovenlijf.

Gisteren was het zo’n melige hangdag. Eerst zijn m’n hofdame en ik naar de supermarkt om de hoek geweest. Eigenlijk mag ik het hek niet uit zonder een getekende dokterstoestemming. Ik voelde me weer heerlijk jong door er stiekem tussenuit te knijpen. Een morsig winkeltje – anderhalve schap met achterin een bed – maar ze hebben er Nescafé met melk. Bij het weggaan liet de eigenaar me de spierballen in z’n rechterarm zien, internationaal gebaar voor: geef ’m van jetje. Misschien was ik in mijn vorige leven een zwerver, want ik voelde me verdacht goed op m’n gemak tussen de rotzooi van deze sloppenwijk.

Toen we terugkwamen, heb ik met een stel giechelende verpleegsters een broek aan flarden geknipt. Die ligt nu op het naaiatelier om er een rok van te maken. Op de wc kan ik niet, klaar, het is zoals het is. Als Tjang me elke keer overeind moet houden en me met haar vrije hand de broek van de kont moet hannesen... Veel te zwaar. Ze grijpt af en toe al naar haar rug. Ik moet zuinig zijn op m’n hofdame. We verstaan elkaar niet echt, maar als ik in het Nederlands bijvoorbeeld vraag: ‘Wil jij m’n voetsteunen even opklappen’ (Ik heb ze terug!), doet ze dat en af en toe geeft ze me een knufje. Geen Engels betekent ook: geen zinloos geouwehoer aan je kop. Behalve als ze gaat zitten bellen op haar mobieltje. Klinkt allemaal behoorlijk zinloos.

Dinsdag

Saaie boel dacht ik, toen ze zeiden dat ik een tijd ‘in de touwen’ moest gaan staan. Binnen vijf minuten zag ik vlekken en alles begon te draaien. Kreeg ik me daar toch even een lelijk wegtrekkertje. Geschrokken (ik was vast lijkbleek) schroefden ze de statafel weer horizontaal. Het is verbijsterend dat je tien uur vliegt om hier exact dezelfde oefeningen te vinden. Zonder stamcellen hadden ze me nooit zo gek gekregen. Ik begrijp dat heilige ontzag voor oefenen niet. Als je zo’n 23 jaar niets doet (had andere dingen te doen) zit je hele lijf roestvast.

Net aan Sebastian – m’n contactpersoon hier, een Amerikaan – gevraagd waarom stamcellen zo duur zijn. Hij zei dat het zuiveren en therapeutisch bruikbaar maken wel wat kostte, maar het duurst is hier toch het dagelijks infuus en het verblijf. Tijdens m’n research ben ik ook heel korte ‘behandelingen’ tegen gekomen. Zo kun je je voor 25.000 dollar in Manilla laten prikken; je krijgt je cellen en met de volgende vlucht kun je alweer naar huis. Er wordt heel wat afgebeunhaasd in de stamcellenwereld.

Aan foetussen geen gebrek hier, want abortus schijnt gedurende de hele zwangerschap toegestaan te zijn. Dat is pas onethisch.

Xu Yan, haar westerse naam is Diana, gruwt ervan dat een vriendin de embryo in de zevende maand doodgemoedereerd heeft laten weghalen. Xu Yan heeft trouwens alles wat ik niet verwacht van Chinezen. Bij aankomst gaf ze me een pakkerd. Ik was al blij dat ze überhaupt op het vliegveld met m’n naamkaartje stond te zwaaien. Vervolgens zei ze dat we hetzelfde Chinese sterrenbeeld hadden en vroeg ze of ik net als zij thuis een kat had.

Xu Yan is begin dertig en vrijgevochten. Single and loving it. Stemmen doet ze niet, want volgens haar is de democratie een farce: ‘The government doesn’t listen to the people.’ Ik kon het niet laten tegen de best Engelssprekende verpleegster over Tibet te beginnen. Eerst keek ze me niet-begrijpend aan. Daarna zei ze: ‘Oh Tibet, dat is een provincie van China.’ Zoals wij over Friesland zouden praten.

Woensdag 28 mei

Mijn oorspronkelijke beeld van Chinezen klopt voor geen meter. Ze zijn lijfelijker en spontaner dan ik had verwacht. Tjang zoekt in m’n toeristenboekje een zin op als: ‘I like you.’ En duwt dat onder m’n neus. Ik wijs: ‘En ik jou.’ Toch goed om te weten als je zeven weken 24 uur per dag op elkaars lip zit. Verder houden Chinezen volgens Xu Yan niet van stress. Dat zou je niet meteen denken van die kleine druktemakertjes.

Maar wat het meest opvalt, is hun humor. Xu Yan zei vanochtend serieus: ‘Ook normale mensen als ik moeten oefenen.’

Ik zei ‘Doe jij dat dan?’

Ze giechelde: ‘Nee ík ben lui.’

‘Ik ben ook lui, zei ik; ‘dat zal wel door ons sterrenbeeld komen.’ Daar moest ze erg om giechelen.

Of ze cynisme kennen, weet ik niet. Net zat ik voor de open deur te oefenen bij de handentherapeute, een beeldig klein giechelmeisje, toen er twee mannen met een manshoge kist voorbijkwamen.

‘A patient!’ flapte ik er uit. Maar dat kwam niet over.