Baas in eigen zorg

frans oostrik – als je het mij vraagt. waarom mensen kiezen voor zelfbeschikking in de zorg – 283 blz. erasmus universiteit rotterdam, 15 mei. promotores: prof.dr. r. Huijsman, prof.dr. P.L. Meurs

PgB, dat klinkt als iets lichamelijks waarvan de waarde in onderzoek moet worden vastgesteld, maar het is in de gezondheidszorg een waarde die wordt toegekend. PgB staat voor Persoonsgebonden Budget, het bedrag dat mensen die gebruik moeten maken van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) kunnen krijgen om zelf zorg of hulp in te kopen. Van het begin af – we gaan dan veertig jaar terug – is de AWBZ een volksverzekering geweest, die alleen uitkeringen in natura kende. Het was de zorg zelf die geleverd werd op basis van een indicatie, de vaststelling van de zorgbehoefte, en binnen de voorwaarden die de overheid daaraan stelde. De zorgvrager kreeg geen rekening voor de zorg, maar alleen voor de eventuele eigen bijdrage die voor de zorg betaald moest worden.

Dat laatste is nog steeds zo, maar sinds het midden van de jaren negentig is er geleidelijk aan toch wat meer ruimte gekomen om zelf te bepalen welke zorg nodig is en wie die mag leveren. De rekening daarvoor betaalt de zorgvrager dan ook zelf uit zijn PgB. Dat gaat natuurlijk niet zomaar. De PgB is omgeven met een heel stelsel van toekenningsregels en verantwoordingsplichten om verkeerd gebruik en misbruik te voorkomen. Niettemin, onder bepaalde voorwaarden is het ook mogelijk de zorg door bijvoorbeeld een familielid of een buurvrouw te laten verlenen en haar daar voor te betalen. De zorgvrager kan dan zelfs werkgever worden.

Het Persoonsgebonden Budget is een enorm succes. De gebruikers, PgB-houders genoemd, zijn er heel tevreden mee, al vinden ze de administratieve kant ervan wel een heel gedoe. In principe is het inmiddels mogelijk voor zowel de hele AWBZ als de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning een keuze te maken tussen zorg in natura en geld voor zorg. Inmiddels maken meer dan honderdduizend mensen gebruik van een PgB, ongeveer 15 procent van alle AWBZ-gebruikers, en neemt in ‘Den Haag’ de ongerustheid toe over de groei van de populariteit van deze regeling, die dit jaar meer dan 1,5 miljard euro zal kosten. De ‘gewone’ AWBZ-zorg in de verplegings- en verzorgingshuizen, de psychiatrische ziekenhuizen en de instellingen voor verstandelijk gehandicapten – alles bij elkaar goed voor 20 miljard euro – neemt namelijk niet navenant in volume af. Voor een deel wordt overigens het PgB ook weer gebruikt om zorg van deze instellingen te kopen.

Frans Oostrik onderzoekt in zijn proefschrift wie de PgB-houder nu eigenlijk is. Normaal verwacht je dan dat gekeken wordt naar de aard van de zorgbehoefte, de wijze waarin daar in voorzien wordt en de resultaten die ermee bereikt worden. Dat gebeurt niet, Oostrik kijkt naar de persoonlijkheid van de PgB-houder , naar de motivatie voor de PgB-keuze en de ontwikkeling daarin, naar het welbevinden en ten slotte ook naar de tevredenheid met het PgB. Ik vond vooral de poging om tot een karakterduiding van de PgB-houder te komen nogal verrassend en bovendien niet erg bevredigend, al was het maar omdat er geen vergelijking gemaakt kon worden met niet-PgB-houders. Nu lijken de PgB-houders vooral te bestaan uit ‘zeer milde’ mensen, wat ook weer niet zo verbaast als je bedenkt dat het in overgrote meerderheid gaat om ouderen en vrouwen. Uiteindelijk komt Oostrik tot een typologie van enerzijds ‘vraagstarters’ met een beginnende zorgvraag (meestal een paar uur huishoudelijke verzorging in de week) en anderzijds ‘vraagroutiniers’ met een meestal al veel langer bestaande, ingewikkelde en intensieve zorgvraag, die bijvoorbeeld ook verpleging of begeleiding omvat.

Het zal niet verrassen dat de PgB-houder of zijn zaakwaarnemer (ook voor het aanvragen van een PgB wordt dus gezorgd) vooral gedreven wordt door het motief zelf de regie over de zorg en de hulp te kunnen voeren. Het vraagt ook van de hulpverleners een bepaalde houding om daar recht aan te doen. Het proefschrift zegt daar niet zoveel over, maar tussen de regels door proef je toch wel iets van de moeite die Nederlanders in het algemeen hebben om goed om te gaan met ‘personeel’. Omgekeerd is dat ook voor het ‘personeel’ niet eenvoudig. Je bevindt je in de persoonlijke leefwereld van een ander, die soms ook lichamelijk verzorgd moet worden. Het is over en weer dan niet altijd gemakkelijk het juiste midden tussen professionele afstand en vriendschappelijke of ten minste toch vriendelijke omgang te vinden. Dat kan nog ingewikkelder worden wanneer de helper een familielid of een vriend is, die nu ook betaald wordt voor zijn – meestal haar trouwens – diensten.

Niettemin wordt het zeer gewaardeerd niet langer afhankelijk te zijn van een min of meer anonieme organisatie met weinig personele continuïteit, maar te kunnen rekenen op iemand die vertrouwd is en met wie men eigen is. Niet echt in het onderzoeksdesign opgenomen, maar in de interviews toch duidelijk naar voren komend, is het belang van het behoud van waardigheid. Juist wie aangewezen is op hulp van een ander bij soms de meest eenvoudige of intieme zaken (naar de wc gaan, douchen), is bij uitstek gevoelig voor het minste zweem van gebrek aan respect.

Er is methodologisch ontzettend veel geïnvesteerd in dit onderzoek, maar de theoretische uitgangspunten van de zelfbeschikkingstheorie zijn misschien toch een wat te hoge inzet voor zoiets praktisch als de keuze voor een PgB. Een vergelijking met de gebruikers van zorg in natura had misschien nog wel een wat scherpere typologie kunnen opleveren, maar voor de ontwikkeling van het beleid op het gebied van de persoonsgebonden budgetten – ook elders in de zorg aan de orde – had ik toch de voorkeur gegeven aan een wat pragmatischer opzet. Van dat wat meer down to earth onderzoek, bijvoorbeeld naar tevredenheid en effectiviteit, is overigens al wel wat gedaan. Frans Oostrik wilde met zijn proefschrift misschien een stap verder zetten, maar ik denk dat hij verder komt in zijn rol als de voorzitter van Per Saldo, de vereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget.