Levens redden met ‘discriminerende’ registratie etniciteit

Het is voor artsen van belang om de etniciteit van hun patiënten te kennen, in verband met afwijkende genen. Maar registratie van etniciteit is nog ver weg.

Rotterdam, 14 mei - . Ziekenhuizen kunnen levens redden door de etniciteit van patiënten te kennen. Maar de meeste directies durven die niet te registreren. Het ministerie van VWS zegt: registreren is niet de norm. Ziekenhuizen zijn bang te worden beschuldigd van discriminatie.

De meeste etnische groepen die in Nederland wonen hebben hun eigen genetische afwijkingen. Die kunnen van belang zijn als ze voor een behandeling in een ziekenhuis komen. Een groot deel van de artsen weet dan niet dat ze een typische genetische afwijking hebben, zoals aan het hart- en vaatstelsel. Bij bepaalde ingrepen hebben artsen ook geen tijd om dat te vragen, als hun patiënt al zou kunnen antwoorden.

Piero Giordano, klinisch biochemisch en moleculair geneticus bij het Leids Universitair Medisch Centrum, ziet veel mensen in zijn praktijk die al jaren het gen voor de bloedziekte thalassemie dragen zonder dat artsen er achter kwamen. Tijdens de artsenopleiding, zegt hij, wordt dit in „een uurtje college” verteld. „Daarna raakt het in het vergeethoekje als tropische zeldzaamheid”. De staalpillen die de patiënten kregen, kunnen juist gevaarlijk zijn.

De Vereniging Klinische Genetica Nederland heeft gisteren staatssecretaris Bussemaker (Volksgezondheid, PvdA) gevraagd het probleem op te lossen. Deze vereniging vindt dat artsen in ziekenhuizen veel vaker moeten vragen naar de etniciteit van patiënten. Op die manier kunnen er eerder diagnoses worden gesteld van ziektes die vooral voorkomen bij bepaalde bevolkingsgroepen. Ze zouden dan beter kunnen worden behandeld.

Ziekenhuizen willen liever niet registreren. Hoewel MC Haaglanden in Den Haag te maken heeft met meer dan honderd etnische groepen, wordt de afkomst van de patiënten niet geregistreerd. „Onze artsen zijn getraind om ziekten te herkennen en die ook te linken aan de etniciteit van een patiënt”, zegt een woordvoerder van MC Haaglanden. „Bovendien hebben ze hun ogen niet in hun zak zitten.”

Ook het Amphia Ziekenhuis in Breda noteert de etnische afkomst van zijn patiënten niet structureel. „Bij specifieke ziektebeelden vragen artsen natuurlijk naar de achtergrond van de patiënt, of het bij de familie vaker voorkomt”, aldus een woordvoerder.

In Vlissingen gaat het niet anders. „Er is hiervoor bij ons geen beleid of systeem”, vertelt secretaris Jan van Roosendaal van de raad van bestuur van Ziekenhuis Walcheren. „Registreren gebeurt gewoon niet. We leggen ook niet vast of iemand blond of bruin haar heeft. In het dossier van patiënten staat wél hun geboorteplaats. Met een beetje inventiviteit kun je daar de etniciteit uit opmaken.”

Het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam is wél omgegaan, rond het jaar 2000. Dit ziekenhuis doet al lang onderzoek naar het verband tussen etniciteit en ziekten. Het maakt wel degelijk uit of je registreert, zegt medisch directeur en kinderarts Bert Wiegman van het AMC. „Ik vind dat het in een patiëntdossier moet worden opgenomen. Gewoon omdat mensen nu eenmaal van elkaar verschillen.”

De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen kan zich de terughoudendheid van haar leden voorstellen. „Ze willen niet stigmatiseren of discrimineren”, zegt de woordvoerder. Ook speelt volgens hem mee dat er dan weer een extra bureaucratische handeling bijkomt. „Terwijl die administratieve druk al zo hoog is.”

Ziekenhuizen kunnen zich ook eenvoudig beroepen op de richtlijn van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG), de federatie van beroepsverenigingen van artsen. Zij schrijft artsen voor dat „terughoudendheid bij het registreren is geboden”, met name bij etniciteit. „Etniciteit registreer je niet, tenzij daar een heel goede reden voor is”, zegt een woordvoerder van de KNMG, die zich mede baseert op de Wet bescherming persoonsgegevens.

Toch loop je als arts de kans dat je groepen mensen „labelt als risicovol”, zegt ethicus Henk Jochemsen, directeur van het Lindeboom Instituut voor medische ethiek. „Je kunt spanning in de samenleving krijgen als je etniciteit gaat registreren. Je loopt het risico dat je werkgever er achter komt, wat misschien gevolgen heeft voor je arbeidscontract. Ook zorgverzekeraars kunnen het te weten komen. Uiteindelijk leidt dat misschien tot het weigeren van een verzekering voor jou en jouw etnische groep of tot hogere verzekeringspremies voor die bepaalde groepen.”

Bestuurder Wiegman van AMC is daar niet bang voor. „Hier blijft het dossier van de patiënt bij de behandelend arts. De huisarts krijgt een samenvatting.”

Het ministerie van VWS buigt zich over het verzoek van de Vereniging Klinische Genetica Nederland. De Gezondheidsraad, die veel research doet, vindt dat het onderwerp een plaats moet krijgen op de ethische agenda van de overheid. Algemeen secretaris Anneke Wijbenga: „Dit onderwerp staat op ons wensenlijstje voor volgend jaar.”

Registratie van etniciteit is discriminerend, zegt Wiegman. Maar dat is volgens hem helemaal niet erg. „Het is positieve discriminatie. De patiënt wordt er toch beter van? De mensen om wie het gaat zullen geen bezwaar hebben.”