Syndroom van Down

Ze heeft het voor elkaar gekregen. Ze wilde haar zoon overleven. Tante Mies werd ouder en ouder, maar haar zoon stierf niet. Een maand voor haar 103de verjaardag heeft ze toch haar zoon kunnen begraven, 57 jaar oud. Heel nietig zat ze in haar rolstoel, met een paarse gehaakte wollen stola om haar hoofd. Ze liet zich dicht bij de open kist in de kerk rijden, volgde hem naar het kerkhof waar hij bij zijn vader in het graf zakte. Haar ogen traanden, maar ze huilde niet en had dankbare woorden voor iedereen die erbij was. Toen haar zoon geboren werd, zeiden de artsen dat hij hooguit 30, 40 jaar oud zou worden, dat hij met moeite enige woorden zou leren spreken en dat ze blij mocht zijn als hij voor zijn zevende zindelijk was. Warner had het syndroom van Down, maar zo werd dat toen nog niet genoemd. Warner was een mongooltje. 46 was mijn tante Mies toen ze het nakomertje kreeg. Ze nam zich voor de voorspellingen van de artsen te negeren. Nog voor zijn eerste was Warner zindelijk, hij leerde behoorlijk spreken, en bovendien leerde hij lezen en schrijven. Als hij op vakantie was, schreef hij ansichtkaarten volgens een vast patroon naar zijn nichten en neven. Het ene jaar: GROETEN UIT SPANJE VAN WARNER, het andere jaar GROETEN UIT GRIEKENLAND VAN WARNER. Verder schreef hij uiterst precies telefoonboeken over. Tante zorgde er voor dat hij er altijd goed uitzag. ‘Hij heeft van de natuur niet zoveel meegekregen,’ zei ze. ‘Dan moet de Bonneterie het maar doen.’ Ze kocht dure overhemden voor hem en kortte de mouwen zelf in, zodat hij er altijd als een heertje uitzag.

Warner bleef een kind, en zoals je van kinderen zonder enige reserve kunt houden, zo kon je ook van Warner houden. Niet alleen omdat hij een groot kind was. Het had ook met zijn eigen persoonlijkheid te maken. Ik heb wel eens gedacht: stel dat Warner anders geboren was, niet dat chromosoom te veel gehad had – wat zou dat een leuke kerel geweest zijn. Iemand die een feestje kon bouwen, iemand die galant was voor vrouwen, iemand met doorzettingsvermogen, iemand met veel humor. Maar die redenering was eigenlijk helemaal verkeerd. Want met zijn beperkingen was hij toch helemaal die leuke kerel. Bij een feestje hield hij de stemming erin door dolle opmerkingen of door een polonaise te beginnen. Hij was dol op vrouwen, gaf ze complimenten en kushanden. Bij diners vroeg hij altijd het woord. Hoe hij het voor elkaar kreeg weet ik niet, maar het leek er wel op dat hij heel veel suffe toespraken van ambtenaren gehoord had, die hij totaal belachelijk maakte door hun taalgebruik en de toon te imiteren. Zoals bij slechte toespraken gebruikelijk is, wist je ook nooit precies wanneer het einde kwam.

Zijn vader stierf 23 jaar geleden. Zijn verdriet was zo groot, dat zijn moeder zich voornam hem zoiets niet nog een keer aan te doen. Ik betwijfelde of het haar zou lukken, want ze werd broos, haar benen weigerden dienst, haar longen hielden water vast. Ze liet nog nieuwe heupen plaatsen om hem zo lang mogelijk thuis te houden, maar op haar 99ste moest ze dat opgeven en Warner ging naar een verpleeghuis. Daar raakte hij aan het dementeren. Tante volgde een cursus ‘Hoe omgaan met demente bejaarden?’ Maar hij takelde snel af. Hij verloor zijn woorden, hij herkende zijn moeder en zijn zuster met moeite.

In het verpleeghuis bezocht ik hem. Deprimerender omgeving is nauwelijks denkbaar. Het is moeilijk om daar respect voor het leven te houden. Het is een gruwelijke gedachte dat er lichamen zonder geest kunnen rondlopen, althans zonder merkbare geest. Als vanzelf komen de ethische vragen bij je op. Had tante indertijd de mogelijkheid gehad om een punctie te laten doen, en zou ze voor de keuze gesteld zijn of ze wel een Down-syndroom-kind wilde krijgen, wat had ze gedaan? Ze is katholiek opgevoed, ze zou het woord abortus niet eens over haar lippen kunnen krijgen, maar ze is toch ook tamelijk liberaal in haar opvattingen. Toen mijn dochter groot liefdesverdriet had omdat haar eerste vriendje haar in de steek had gelaten, was haar advies verbluffend modern. Alma is nog veel te jong om zich te binden, ze moet nog schommelen, zei ze. Maar een abortus is voor haar een taboe.

In de krant die verscheen op de dag van Warners overlijden, las ik drie losstaande berichten die toch alle drie met elkaar, en met Warner te maken hadden. In Den Bosch had de officier van justitie een aanklacht ingediend tegen de maker van virtuele kinderporno. Gemaakt dus zonder kindertjes te misbruiken, maar wel realistisch getekend.

In Zuid-Korea kunnen ze je eigen huisdier met al zijn eigenschappen klonen. Als Bello oud en stram wordt, stuur je zijn cellen op en je krijgt een identieke Bello junior terug. In Rome willen ze de Tien Geboden uitbreiden naar de moderne tijd. Er stond niet expliciet bij welke geboden, maar paus Benedictus Ratzinger zal wel geboden over abortus, euthanasie en homoseksualiteit erin willen. Gij zult geen etc., ik hoef geen bovennatuurlijke gaven te hebben om dat te kunnen voorspellen.

Euthanasie en abortus liggen dicht bij elkaar. In het ene geval bespaar je iemand een lijdend leven, in het andere geval maak je er een einde aan. Virtualiteit en klonen liggen ook dicht bij elkaar. Euthanasie kun je, mits je er op tijd bij bent, zelf bepalen, abortus beslis je voor een ander. Klonen verdubbelen de realiteit en zijn als zodanig virtueel. Ethische grenzen moeten hier getrokken worden, maar wie heeft de competentie? De medici, de politici, de moraalethici? Hoe liberaal je ook wilt zijn in de vrije keus van een vrouw om al of niet een eind aan een zwangerschap te maken, er moeten grenzen zijn. De levensvatbaarheid is nu de grens, en die is inmiddels al verlegd naar 22 weken. Die termijn zal nog verder ingekrompen kunnen worden.

Is het denkbaar dat kinderen in de toekomst niet meer in baarmoeders opgekweekt worden, maar daarbuiten in gecontroleerde groeiomgevingen? Zodat de vrouwenlichamen niet langer uitgerekt en opengebroken hoeven te worden om een kind te kunnen baren? En welke foetussen krijgen dan geen levenskans? Het ligt voor de hand om dan keuzes te maken voor gezonde intelligente foetussen, en niet alleen de Warners, maar ook de zwakbegaafden, kreupelen, de hazenlipjes en de snotneusjes weg te selecteren. Hoe hou je hier een moraal vast? Want als je vóór de geboorte een kreupele het leven mag weigeren, waarom dan ook niet later, als iemand een verkeersongeval heeft gekregen? De stap van zelfgekozen euthanasie naar verplichte euthanasie is klein, maar mag niet gezet worden. Ik heb er grote moeite mee om het nut van het bestaan van de patiënten in het verpleegtehuis te zien, althans van degenen die niets anders kunnen dan ademen, slikken en slapen. Maar wat dan? Met de moeder van vier kinderen die met holle ogen door de gangen loopt en steeds dezelfde geluiden prevelt? Met de man die in een strepenpyama op zijn bed ligt, slijm loopt uit zijn mond, hij roept ‘zuster’ en weet niet waarom? Met de vrouw die werktuiglijk alles wat ze tegenkomt in haar mond stopt en weer uitspuwt? Het is geen leven, en tegelijk weet ik dat het toch niet beëindigd mag worden en dat ik groot respect heb voor de mensen die de lege levende omhulsels van wat eens personen waren, komen voeden en wassen. Kan de kerk van Rome hier een toepasselijk gebod van maken, dat de zelfgekozen dood van Hugo Claus en van Chantal Sébire zegent? En een gebod dat het klonen van huisdieren verbiedt, omdat je anders ook Moeder Theresa en Pim Fortuyn mag klonen? En een gebod dat zegt dat virtuele kinderporno niet strafbaar is, omdat je hier met de wetten van de fantasie en de literatuur te maken hebt en er geen slachtoffers gemaakt zijn, zomin als Othello ooit voor de rechtbank is verschenen vanwege moord op Desdemona? En een gebod dat gebiedt heel goed na te denken over het recht op leven van een kind met een syndroom van Down?