Vlinders zijn vleermuizen

‘Van oude menschen’ is het thema van de Boekenweek, die woensdag begint. Voor de bezoekers van het Alzheimer Café in Den Haag betekent ouderdom: vergeten en verdwijnen.

Illustratie's Wendy Panders Panders, Wendy

Naast Carla Westgaarde zit haar man, af en toe houdt ze zijn hand vast. Haar man heeft een rijzig postuur, keurig in blauw kostuum, wit overhemd, stropdas, grijs golvend haar. Hij lijdt aan de ziekte van Alzheimer.

Zij is een knappe, Haagse vrouw die zich nog veel van hun gedeelde toekomst had voorgesteld. Maar nu heeft Alzheimer hun levens en die van hun kinderen kapot gemaakt.

Meneer en mevrouw Westgaarde zijn te gast in het Alzheimer Café in Den Haag. Ze zijn in gesprek met Bère Miesen, psychogerontoloog, lector psychogeriatrie aan de Haagse Hogeschool en oprichter van het Alzheimer Café, nu tien jaar geleden.

Het onderwerp van deze avond is Alzheimer en euthanasie. De zaal telt veel belangstellenden: mensen die met Alzheimer te maken hebben, zoals het echtpaar Westgaarde, en ook mantelzorgers, verpleegkundigen, een arts. In zijn inleidende woorden noemt Miesen Alzheimer „een ramp die niet alleen de betrokkene treft, maar ook de partner en familie.”

Ik herken dat: mijn moeder leed jarenlang aan deze hersenziekte en zonder dat zij zich daarvan bewust was, ontwrichtte deze aandoening onze familie. Voor mijn vader werd de dagelijkse omgang met een dementerende vrouw steeds zwaarder. Hij verzorgde haar zo lang hij kon. Iemand die aan Alzheimer lijdt, verandert mentaal én fysiek. Op een gegeven moment was mijn moeder een heel andere vrouw geworden. Op onheilspellende wijze onherkenbaar.

Op de boekentafel in de ontmoetingsruimte liggen titels als Hersenschimmen van Bernlef, Terug die tijd. Gedichten over dementie van Giselle Ecury, Waarom het leven sneller gaat als je ouder wordt door Douwe Draaisma en van Miesen Het Alzheimer Café en Liefde voor het leven. Ook is er volop materiaal aanwezig over Alzheimer en Haagse zorginstellingen.

Het gesprek is openhartig. Westgaarde weet dat hij ziek is. Dat is bijzonder. In de meeste gevallen is het een soort ‘genade’ van de ziekte dat zelfinzicht verdwijnt. Mijn moeder heeft nooit op enige wijze zoiets gezegd als: „Ik word wel erg vergeetachtig.”

Gastheer Miesen stelt zorgvuldig de vragen: „Heeft u weleens aan euthanasie gedacht?” En: „Heeft u euthanasie met uw vrouw besproken?” Vrijwillige dood en Alzheimer is een precair onderwerp. Er zijn mensen die een wilsbeschikking ondertekenen, maar als de ziekte te ver is gevorderd en de patiënt wilsonbekwaam is, dan is bijna geen arts bereid tot daadwerkelijke euthanasie. De wet verbiedt het in dat geval.

Westgaarde is aalmoezenier geweest bij de marine. Hij is ervan overtuigd dat menselijk ingrijpen zondigt jegens goddelijke wilsbeschikking. Toch neemt het gesprek geen religieuze wending, maar probeert Miesen nauwkeurig de ziektegeschiedenis van Westgaarde in beeld te brengen. Hoe openbaart Alzheimer zich? Mevrouw Westgaarde geeft antwoord: „Alles duurt zo lang, elke minuut gaat tergend langzaam voorbij, hij moet zich telkens opnieuw oriënteren. Als hij iets doet, is hij meteen weer vergeten wat hij aan het doen is. ’s Middags ben ik doodmoe van de ochtend. Bovendien komen we niet meer het huis uit en krijgen we nauwelijks nog bezoek. Onze wereld is klein geworden.”

Mevrouw Westgaarde zegt het zonder enig verwijt. De hersenziekte en daarmee samenhangend het geheugenverval van haar man worden veroorzaakt door overmatige eiwitafzetting in de gevoelige hersencellen, de neurotransmitters. In medische termen heet het dat bij alzheimerpatiënten een verhoogde Alfa B-crystalline wordt aangetroffen. Net ijskristallen die elke sprankeling in iemands hoofd bevriezen. Het brein wordt steeds leger.

Vroeger noemde men deze vorm van dementie ‘aderverkalking’, een woord dat ik me goed herinner. Mijn moeder zei over haar moeder: „Oma lijdt aan aderverkalking.” Toen mijn nog jonge moeder dit zei, was ze gezond. Dertig jaar later trof de mentale aftakeling ook haar.

In Nederland lijden naar schatting zo’n driehonderdduizend mensen aan Alzheimer of dementie. De Duitse neuropatholoog Alois Alzheimer beschreef in 1906 de ziekte voor het eerst. Toevallig is dat ook het jaar waarin Louis Couperus zijn roman Van oude menschen, de dingen, die voorbij gaan... schreef. Er is echter een belangrijk onderscheid: Couperus’ roman gaat over de angst voor ouderdom en niet over dementie. Een van de belangrijkste kenmerken van Alzheimer, namelijk vergeetachtigheid, komt in Van oude menschen... juist niet aan de orde. De personages herinneren zich juist van alles uit het verleden en hunkeren daarnaar. Dat is hun tragiek. Meneer Westgaarde en zijn lotgenoten worden getroffen door een andere tragiek. Ook zij herinneren zich dikwijls nog vlagen uit het verleden, maar zij beseffen dat niet of steeds minder.

Degene met diagnose Alzheimer wil allereerst weten: wat gaat die ziekte me brengen? Waar kom ik terecht als ik verzink in vergeetachtigheid, de weg in huis niet meer weet, onophoudelijk moet zoeken naar sleutels en zelfs het onderscheid tussen dag en nacht niet kan maken? Is de ziekte als een herfstmist in mijn hoofd? Is het een roofdier dat me besluipt en dierbare herinneringen wegneemt? Dat is allemaal zo. De ziekte slaat de bodem weg onder iemands bestaan, omdat het geheugen afsterft. Dit zijn nog min of meer poëtische vergelijkingen, maar de verschijnselen zijn even beklemmend als angstwekkend. Ontreddering in combinatie met verwarring en angst: dat is het beeld dat mij voor ogen komt als ik aan Westgaarde denk, aan mijn moeder en de bewoners van de verpleeghuizen. Voor mijn moeder stond het onverwacht opengaan van de kamerdeur gelijk aan een natuurramp. Mijn moeder schrok van het gezicht van haar zoon als ze de voordeur opendeed en keek verwilderd op als haar man de kamer binnenkwam. Als de zon warm en lichtend scheen, zei ze: „Het is net of er zwarte messen door het gordijn snijden.”

Het wonderlijke is dat haar taalvermogen haar aanvankelijk niet verliet, al vormde ze de meest bizarre en ook intrigerende verbale combinaties. Ze mocht geen alcohol meer nuttigen, dus schonk mijn vader haar, noodgedwongen, alcoholvrije drank met de smaak en kleur van wijn. Mijn moeder hief dan bij wijze van toost het glas en zei: „Aan de tover.”

Patiënten met Alzheimer zijn rusteloos en gaan ’s nachts dwalen. Ik trof mijn moeder regelmatig midden in de nacht of tegen het ochtendgloren in de woonkamer of keuken aan. Ze had zich in stilte aangekleed. Ze zei: „Ik ga eens op huis aan.” Ongeduldig wilde ze de veilig vergrendelde voordeur openen. Mevrouw Westgaarde bevestigt dit verschijnsel: ook haar man wil aldoor naar huis terwijl hij thuis is. Haar man wil weg maar weet niet waarheen.

Mijn moeder herkende zichzelf niet in de spiegel. Zij kende haar hand niet als haar eigen hand en haar stem kwam haar vreemd voor. Luisterend naar de echo van haar woorden keek ze mijn vader achterdochtig aan. „Wie is die man daar?” vroeg ze hardop. Gaf je haar het juiste antwoord, dan reageerde ze met een fel en afgemeten: „Praat niet tegen me of ik gek ben. Dat ben ik niet.” Zelf was ze overtuigd van haar gezonde hoofd. Welk recht hadden wij zo hard over haar te oordelen? Dat dilemma zorgde voor spijt en schuld.

Mijn moeder verwarde op een gegeven ogenblik vlinders met vleermuizen. Ik heb het opgeschreven. Ik zal nooit weten of ik haar gedachten daarmee recht doe. Want uiteindelijk bereiken we iemand die dement is niet.

Voor dierbaren is vooral de gedragsverandering van alzheimerpatiënten ondraaglijk. Een man die eens glashelder was, vecht tegen het grote vergeten dat bezit neemt van zijn hoofd. Zijn intelligentie verwelkt. Een zachtaardige moeder wordt agressief. De vrouw die zich altijd opmaakte begint aan decorumverlies te lijden, vervuilt, draagt luiers. Al deze verschijnselen zag ik bij mijn moeder: ze werd innerlijk een vreemde. Ze raakte opgesloten in haar eigen hoofd. Ze leefde uitsluitend nog in het verleden, in de verhalen van vroeger. Totdat de ziekte haar vermogen tot taal en communicatie uitwiste.

Het Alzheimer Café in Den Haag is een van de ongeveer honderd soortgelijke cafés in Nederland. Miesen noemde het destijds bij de oprichting ‘een nieuwe loot aan de stam in de begeleiding van mensen met dementie’. Niet langer praten arts en patiënt en eventueel echtgenoot of echtgenote in de beslotenheid van de spreekkamer, maar is de patiënt zelf aanwezig met een actieve rol, zoals meneer Westgaarde.

Alzheimer Cafés zoals de Flesseman aan de Amsterdamse Nieuwmarkt, Laurens Antonius aan de Binnenweg in Rotterdam en Verpleeghuis Polderburen in Almere nodigen maandelijks een gast uit die in gesprek gaat met een van de patiënten of een lezing verzorgt.

Het idee van Miesen heeft weerklank gevonden. Ook in België, Griekenland en Italië zijn Alzheimer Cafés. Belangstellenden uit de Verenigde Staten en Japan bezoeken de Nederlandse cafés.

Bij kinderen van ouders met Alzheimer heerst een grote angst. In Den Haag en ook in de Amsterdamse Flesseman wordt één vraag keer op keer gesteld: „Als mijn vader Alzheimer heeft, krijg ik het dan ook? Mijn moeder is jong dement geworden, treft mij dat?” En: „Wat moet ik eten om Alzheimer te voorkomen?”

In Den Haag beantwoordt de aanwezige arts deze vragen: „Alzheimer heeft een erfelijke component, dat is onmiskenbaar. Kinderen van een ouder met deze ziekte hebben een verhoogde kans. Gezonde voeding is belangrijk; veel groente en vis bijvoorbeeld. Niet te veel drank.”

Bère Miesen voegt eraan toe: „Ik heb eens consult gegeven aan schrijver Gerard Reve. Zijn vader zat in een verpleeghuis in Laren. Reve vroeg me om raad. Dat hij aan Alzheimer is gestorven, verbaasde me niet.”

De zoon van het echtpaar Westgaarde is een van de gasten in het Alzheimer Café. Op de vraag van Miesen of hij bang is, antwoordt hij met een oprecht ‘ja’. De vader kijkt hem liefdevol aan aan en zegt: „Dat is mijn jongste zoon.” Meer kan hij niet uiten. Zijn plots heldere blik, alsof hij, heel even, een lucide moment heeft, herinner ik me van mijn moeder. Soms kon ze je aankijken met een flits van herkenning. Dan begon er iets in haar ogen te stralen. En opeens doofde die glans weer.

Het is moedig van meneer en mevrouw Westgaarde over vrijwillige dood te praten. Als je niet zou weten dat hij hersenziek is, dan zou je hem zelfs vitaal kunnen noemen. Toch moet Westgaarde zich al verstaan met de dood. „Ik moet de ziekte nemen zoals die is. Nu kan ik nog met mijn vrouw en kinderen praten, al gaat het moeilijk. Als dat straks niet meer kan, dan vraag ik me af waartoe het leven nog dient.”

Ik bedenk: als mijn moeder die openheid om erover te praten had geboden aan ons, echtgenoot en kinderen, zou haar ziekte voor ons aanvaardbaarder zijn geweest? Hadden we haar dan kunnen troosten en helpen? In tegenstelling tot de bezoekers van het Alzheimer Café wees mijn moeder elke hulp en zelfs elk begrip af. Daarin was ze onverzettelijk. Voor de dierbaren van een alzheimerpatiënt is dit zwaar: je wilt helpen maar staat machteloos. Het verpleeghuis van mijn moeder rook naar vergeten, naar alles wat voorbij is gegaan. Mijn moeder zei: „Hier hoor ik niet.” Ik hoor het haar nog zeggen. Zacht, ontgoocheld.

De namen van meneer en mevrouw Westgaarde zijn gefingeerd.

www.alzheimercafe.nl; Inlichtingen over de Boekenweek 2008: www.cpnb.nl; Kester Freriks: Dahlia’s en sneeuw. Roman over ouderdom. Prijs € 17,50. Uitg. Conserve. www.conserve.nl. In de boekenweek geeft de auteur lezingen over Alzheimer, herinneren en vergeten