Niet hún aanbod, maar ónze vraag telt

Ouders van gehandicapten lieten zelf een tehuis bouwen. Een vorm van zeggenschap die in de herziene AWBZ vaker kan voorkomen. Deel twee uit een serie over de praktijk. „Ik dacht zo wil ik het niet.”

Lies Reitsema bracht haar dochter vroeger wel eens naar een gehandicapteninstelling, voor vakantieopvang. „Zodra ik daar was had ik weinig meer te vertellen over de zorg voor Karina”, herinnert ze zich. Karina (23) heeft vanwege haar zware verstandelijke handicap permanente verzorging en begeleiding nodig. Wanneer ze tijdelijk bij een instelling werd ondergebracht, zat Karina daar met alle soorten gehandicapten bij elkaar. „Ik dacht”, zegt de moeder nu, „zo wil ik het absoluut niet. Dat gevoel was heel sterk.”

Samen met de ouders van vijf andere gehandicapte jongelui namen ze een uniek initiatief. In het Drentse Roden lieten ze in 2005 een corporatie een woning bouwen met zes appartementen voor hun kinderen. De bewoners betalen zelf de huur met behulp van hun huursubsidie. De kosten voor levensonderhoud worden betaald uit hun Wajong-uitkeringen, speciaal voor gehandicapten. In het huis, Toermalijn, is permanent professionele hulp. De ouders konden zelf een team van vijftien hulpverleners inschakelen door gebruik te maken van hun persoonsgebonden budget. Deze geldzakjes, zogeheten pgb’s, voor burgers met een beperking kwamen eind jaren negentig in zwang bij hen die graag zelf passende hulp willen regelen. De bedragen voor gehandicapte kinderen kunnen variëren van 60.000 euro tot 120.000 euro per jaar.

Om de beste zorg voor hun kinderen te krijgen, benaderden de ouders verschillende zorgaanbieders. „Wij wilden niet horen wat hún aanbod was. Nee, wij legden ónze wensen neer en vroegen of zij daar aan tegemoet konden komen. En tegen welk prijs”, zegt Reitsema. Uiteindelijk gingen zij met de gehandicapteninstelling Vanboeijen uit Assen in zee omdat deze instelling volgens hun het meest klantgericht was. Overigens was dat het tehuis dat in 1988 zo slecht in het nieuws kwam toen bleek dat daar de gehandicapte Jolande Venema naakt op bed werd gebonden.

De ouders voerden zelf sollicitatiegesprekken met de medewerkers die voor hun kinderen moesten gaan werken. Zij selecteerden het personeel. Maar de werknemers zijn bij Vanboeijen in dienst. Die detacheert ze full-time bij Toermalijn. Het zorgteam kent de jongeren door en door. De ouders evalueren het zorgarrangement regelmatig en kijken of de samenwerking met Vanboeijen nog naar wens verloopt. Zijn ze niet langer tevreden, dan zouden de ouders van de gehandicapte kinderen naar een concurrent over kunnen stappen.

Een duidelijker voorbeeld van klant gestuurde zorg is haast ondenkbaar. Nu de Sociaal-Economische Raad (SER) aan een advies werkt over de toekomst van de algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ), is dit thema erg actueel. De SER-werkgroep die het advies voorbereidt wil de positie van cliënten versterken. Dat kan met een klantgebonden financiering, à la het pgb. Er wordt ook wel gesproken van een ‘voucher’ die cliënten zouden krijgen om bij zorgaanbieders te kunnen shoppen. Staatssecretaris Bussemaker (Volksgezondheid, PvdA) wil zo’n persoonsvolgende bekostiging van de zorg.

Zorgaanbieders in de SER-werkgroep zijn bang voor het teruglopen van hun instellingsbudget dat zij nu van de overheid krijgen. Maar zij hebben ook genoeg van de budgetkortingen die zij telkens van het Rijk opgelegd krijgen terwijl aan hun klanten wel zorg van hoogwaardig niveau wordt beloofd. Directeur Pieter de Kroon van de gehandicaptenorganisatie Vanboeijen is er als zorgaanbieder groot voorstander van de patiënt zeggenschap te geven. En het geld dus ook, want wie betaalt bepaalt. Nu is het persoonsgebonden budget nog moeilijk toegankelijk en voor een beperkte groep. Dat zou volgens De Kroon anders moeten. „Wie niets zelf wil regelen, laat het aan ons of de verzekeraar over, maar cliënten moeten wel de keuze krijgen.”

Volgens De Kroon zouden sterke cliënten zijn organisatie prikkelen om betere zorg te bieden. „Dat willen we met de nieuwe AWBZ bereiken, en het SER-advies is daarvoor een prachtige kans.” Hij legt uit dat zorgaanbieders nu alle aandacht richten op het binnenslepen van contracten van het zorgkantoor dat de AWBZ uitvoert. „Daarom neigen wij ernaar in eerste instantie het zorgkantoor te behagen, niet zozeer de cliënt. Het zou veel leuker en beter zijn als wij direct met de cliënten konden onderhandelen. Dan krijg je creatieve vormen van zorg, zoals bij Toermalijn.”

De moeder van Karina geeft toe dat dit niet voor iedereen is weggelegd. Je moet goed in de complexe regelgeving zitten en kunnen doorzetten. „Je hebt bij wijze van spreken een universitaire opleiding nodig om dit voor elkaar te krijgen of je moet een deskundige inhuren”, zegt zij.

Maar het levert uiteindelijk wel wat op. „Ik ben er helemaal van overtuigd dat mijn dochter een goed leven heeft in Toermalijn. Haar woning is kleinschaliger, de mensen die er werken zijn echt betrokken en zetten zich enorm in voor onze kinderen. De bereidheid om met ons ouders samen te werken is heel groot. Voor mijn dochter is het beter dat ze niet in het groepskeurslijf mee hoeft”, zegt Reitsema.

Deel 1 van deze serie over de AWBZ op nrc.nl/binnenland

    • Antoinette Reerink