Haal me uit deze wereld waar ik de weg niet ken

Vanaf 12 maart is het boekenweek, die heeft als thema: Van oude menschen...

Schrijver Kester Freriks vertelt over hoe het is als je moeder dement wordt.

Illustratie Lobke van Aar Aar, Lobke van

Buiten schijnt de zon, de vrouw binnen in haar stoel staart naar het dansende licht en zegt: „Hier woon ik goed.” Zij is een bejaarde vrouw, haar leeftijd kan ik niet schatten. Ze verblijft in het zorghuis De Strijp-Waterhof aan de rand van Den Haag.

De vrouw zegt het zacht. Ik herken iets van mijn moeder in haar. Mijn moeder leed aan de hersenziekte van Alzheimer. Ook haar leeftijd kon je nauwelijks nog raden.

Een demente ouder is een ander geworden. Vader of moeder is niet meer dezelfde, en toch is het je vader of moeder. Dit is de tragische kern van dementie voor de onmiddellijke omgeving. Naar het lijden van het slachtoffer zelf moeten we gissen. Vaak kunnen ze het niet vertellen. Mijn moeder had geen besef van haar geestelijke achteruitgang. Toch kon ze op een dag niet langer in huis wonen.

Ouderdom en verpleging: het een is onlosmakelijk met het ander verbonden. De klemmende vraag is: verzorgen wij zelf, als partner of kind, een dementerende of geven wij de verzorging uit handen? Dat laatste betekent een vroegtijdig afscheid, vaak het voorlaatste.

In het verpleeg- en verzorgingstehuis De Strijp-Waterhof kom ik ook een andere mevrouw tegen. Zij tuurt niet gelukzalig naar het zonlicht. Gesteund door een rollator staat ze in de deuropening van een van de woonkamers. De blik in haar ogen is verward. „Er is iets met mijn kinderen”, zegt ze. En daarna een zin die ik slecht versta. Het is ofwel: „Mijn kinderen komen me halen.” Of: „Mijn kinderen worden weggehaald.” De vrouw wordt door de verpleging gerust gesteld. De zorg voor een dement iemand is zo rampzalig zwaar, dat je iemand wel naar een tehuis moet brengen. In psychogeriatrische kringen zegt men dat het de band ten goede komt, al klinkt dat voor de familie natuurlijk heel paradoxaal.

In deze mevrouw herken ik ook iets van mijn moeder: de angst alleen achtergelaten te worden. De omgang met ouderdom is nu anders dan vroeger. Dat grootouders in mijn jeugd ‘oud’ waren, dat ze grijs haar hadden, zich met stramme ledematen bewogen, dat ze echte grijze oma’s waren met gebloemde omajurken en opa’s met donkere opakleren, dat was de gewoonste zaak van de wereld. In mijn tijd noemden we hen niet bij de achternaam, maar naar de plaats waar ze woonden. Dat was eigenlijk, nu ik eraan terugdenk, een vorm van anoniem maken. Zo had je oma Lisse langs vaderskant en oma en opa Sassenheim langs moederskant.

Als grootouders niet meer zelfstandig konden wonen, kregen ze een plaats in een bejaardenhuis. In tegenstelling tot de mediterrane landen woont de oudere generatie hier zelden of nooit in bij de kinderen. Mijn oma Sassenheim leed aan dementie, Alzheimer of, zoals het in mijn jeugd genoemd werd, ‘aderverkalking’. Een geheimzinnige ziekte tast de hersenen aan, waardoor iemands geheugen en tot slot iemands identiteit geheel verdwijnen. Door eiwitafzetting functioneren de hersenen niet meer.

Onlangs voltooide ik met de roman Dahlia’s en sneeuw een trilogie over ouderdom, en in alle drie de boeken staat dat striemende woord ‘aderverkalking’. Het is een woord dat ik, sinds ik het voor het eerst hoorde als negenjarige, nooit meer vergeet.

Alzheimer heeft een erfelijke component. Eerst overkwam mijn oudste tante, zuster van mijn moeder, deze geestelijke rampspoed en kort daarop mijn moeder. Vanaf dat moment, vanaf de ontdekking van de hel, begon alles in ons gezin te kantelen. Want normale communicatie is niet langer mogelijk als de taal iemands hoofd verlaat. En als een vrouw haar man en een moeder haar kinderen niet langer herkent, tot wie spreek je dan? Een schaduwbeeld? En omdat Alzheimer het geheugen op den duur uitwist, raakt het verleden zoek. En zonder verleden kun je geen plannen voor de toekomst maken. Er is dus niets, een leegte.

Stel je een leven voor waarin sleutels aldoor kwijt zijn. De portemonnee die je net in je handen had is plotseling kwijt. Je doet zout in de koffie, suiker ziet eruit als waspoeder en de tandpasta blijkt in je mond te smaken naar shampoo. Het ene moment heb je kinderen, een tel later ben je ongetrouwd en dan weer is je man dood of even naar buiten om sigaretten te kopen. De bodem is weggeslagen en alles wat eens vertrouwd was, is dat niet meer.

Ik kwam een keer thuis op bezoek, belde aan. Mijn moeder deed open, ze zei: „Aan de deur wordt niet gekocht.” Ze sloot de deur, niet wetend wie ik was. Mijn moeder was bang dat zich achter de struiken in de tuin boze mannen schuilhielden. Mijn vader moest de struiken oprooien en dan nog zag ze die boze mannen. Ze zaten in haar geest.

Ouders die dement worden is nu meer dan ooit een omvangrijke maatschappelijke verandering. Er zijn vier miljoen bejaarden in Nederland en vele tienduizenden die aan een vorm van dementie lijden. Het vroegere bejaardenhuis met grote zalen en talloze bewoners heeft afgedaan. Kleinschaligheid is het devies. De Strijp-Waterhof is een van de zorginstellingen nieuwe stijl, waarvan het motto luidt: ‘Ruimte om jezelf te zijn.’ De bewoners leven in woongroepen van niet meer dan zes personen. Dit zijn de ‘leefstijlgroepen’ met thema’s als Indisch, Etiquette, Natuur of Cultuur. Aan de instelling zijn psychologen verbonden. In de jaren zeventig was er een handjevol psychologen die zich specialiseerden in ouderdom, nu zijn dat er meer dan 1.500. Bij elke afdeling hoort een keuken waar gekookt wordt door de verzorgsters. Zij doen met de bejaarden boodschappen in een inpandige winkel. De centrale keuken bestaat niet meer.

De ouderdom is niet altijd een tragiek; er zijn genoeg mensen die op gelukkige wijze oud worden. Dementie en Alzheimer vormen daarentegen wel degelijk een ramp. De partner en eventueel kinderen moeten op een gegeven moment een van de zwaarste beslissingen nemen: „Doen we vader of moeder in een tehuis?”

Mijn moeder is verzorgd in het verpleegtehuis De Eshorst in Almelo. Mijn vader ging elke dag bij haar op bezoek en wij, de kinderen, gingen zo vaak als we konden vanuit de verre streken waar wij woonden. Elke keer weer zei mijn moeder: „Nemen jullie me nu mee naar huis? Ik wil met jullie mee...” We vroegen een van de verzorgsters voor een afleidingsmanoeuvre. We zeiden zoiets als: „Mama, we komen gauw weer terug, jij woont nu hier.” Ze is weer een keer in haar vroegere huis geweest, maar zij herkende het niet. Ze herhaalde eerdere woorden: „Kom, zullen we naar huis gaan?”

Ook zei ze eens: ,,Neem me mee uit deze wereld waarin ik de weg niet weet.” Hoe wrang het ook klinkt: het was alsof ze een helder moment had.

Mijn moeder had geen thuis meer. Voor een partner of kind breekt het beslissende moment aan dat het ‘decorumverlies’ van degene die aan dementie lijdt, te ver is gevorderd. Luiers omdoen, iemand die verward is dag en nacht bijstaan, verschonen, helpen met eten, hand vasthouden. Samen met die ander kom je in een geestelijk isolement terecht. Ik herinner me dat mijn moeder in het begin van Alzheimer verhalen vertelde die niet klopten. Maar ik mocht haar niet tegenspreken en fantaseerde dus mee. Zo dwaalden moeder en zoon rond in een wonderlijke, fictieve wereld.

Er zijn tal van echtgenoten en kinderen die een demente oudere jarenlang hebben verpleegd, soms meer dan tien jaar. Zij verdienen diepe bewondering. Maar op een gegeven moment is professionele zorg geboden. Je brengt een dierbaar iemand elders onder en je kunt alleen maar hopen, diep in je hart, dat iedereen goed voor hem of haar is. Gevoelens van spijt of schuld zullen echter nooit verdwijnen.