‘Baby’s kunnen wel pijn hebben, maar niet lijden’

Nederlandse kinderartsen beëindigen het leven van baby’s met spina bifida die volgens hen ondraaglijk lijden. Onnodig, zeggen buitenlandse chirurgen.

Een Zuid-Afrikaanse neurochirurg beschrijft de „slechtste beslissing” uit zijn carrière: een plattelandsmeisje, 15 jaar, verscheen bij hem met haar pasgeboren baby. Het kindje had een open rug (spina bifida). De arts zag een ramp voor zich: ze zou van school moeten om in armoede dit kind te verzorgen. Hij besloot niet te opereren en stuurde haar weg in de verwachting dat het kind vanzelf zou sterven. Drie jaar later zag hij die moeder opeens weer, het kindje leefde nog. Haar benen waren verlamd en ze had een waterhoofd, maar ze was perfect verzorgd. Had hij haar maar geopereerd, verzuchtte de arts, dan was het kind er beter aan toe geweest.

De spijtbetuiging van dokter Jonathan Peter uit Kaapstad staat in het januarinummer van het vakblad Child’s Nervous System. Voor de Rotterdamse neurochirurg Rob de Jong illustreert het waarom baby’s met een open rug doorgaans wél geopereerd moeten worden. Als artsen besluiten níét te behandelen, bestaat er volgens hem nog geen medische noodzaak om het leven te beëindigen.

Neurochirurgen uit twaalf landen – van Zuid-Korea tot Canada – beschrijven in reactie op een artikel van De Jong waarom ook zij de Nederlandse praktijk schokkend vinden: hier beëindigen kinderartsen een paar keer per jaar het leven van een pasgeboren baby als die volgens hen ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Actief doden dus en niet alleen staken van de behandeling, in overleg met de ouders.

Tussen 1997 en 2004 is dit 22 keer gemeld bij justitie, in alle gevallen bleek het te gaan om kinderen met een open rug. De betrokken artsen zijn niet vervolgd. Wel was dit aanleiding voor kinderartsen om een protocol op te stellen en voor justitie om een commissie van deskundigen op te richten die elk gemeld geval beoordeelt. Die commissie bestaat nu een jaar. In het zogeheten Groningen Protocol staan onder meer criteria die levensbeëindiging rechtvaardigen: constante, acute pijn, voortdurende behoefte aan zorg, onmogelijkheid om zelfstandig iets te doen, onmogelijkheid om te communiceren en de verwachte lage kwaliteit van leven.

Maar baby’s met een open rug lijden helemaal niet zo, stellen de neurochirurgen in Child’s Nervous System. Zij zijn het die de baby’s opereren. Laat staan dat ze ‘ondraaglijk’ en ‘uitzichtloos’ lijden. De Jong: „Of er sprake is van lijden, kan alleen de persoon zelf bepalen. Bij pasgeborenen kan men niet van ‘lijden’ spreken; wel kunnen ze pijn hebben. Als ze al huilen van de pijn, wat meestal niet zo is, dan is dat eenvoudig op te lossen met pijnstilling. Ook door de rug te sluiten wordt een belangrijke oorzaak van pijn weggenomen. Het idee dat het lijden ondraaglijk én onbehandelbaar is, is medisch gezien dus onjuist.” De Jong baseert dit standpunt overigens niet op religieuze motieven.

Maar pijn alleen is een te nauwe definitie van lijden, zegt kinderarts en jurist Eduard Verhagen. Hij heeft het protocol opgesteld. Hij gelooft er vurig in omdat het artsen de kans biedt eerlijk te zijn over levensbeëindiging zonder te vrezen voor strafrechtelijke vervolging. „Het gebeurt, dus dan kunnen we maar beter per geval openheid hebben. Na het onderzoek van die 22 gevallen concludeerden wij dat mogelijk slechts een op de vijf gevallen werd gemeld en getoetst.”

Verhagen: „Ik heb grote moeite met artsen die beweren dat bepaalde aandoeningen altíjd behandeld moeten worden. Ik vind dat niet alles wat technisch kan, ook altijd moet gebeuren. Je moet als arts uitsluitend behandelen als dat in het voordeel van de patiënt is. Overleving op zichzelf is voor ons geen doel. Een leven moet perspectief hebben en menswaardig zijn. Ook voor de ouders.” Zij zijn het, zegt Verhagen, die de consequenties van de keuze moeten dragen.

Elk jaar worden in Nederland tussen de 100 en 150 baby’s geboren met een open rug. Het ene geval is ernstiger dan het andere, maar zelfs het ernstigste geval van spina bifida hoeft een menswaardig leven niet in de weg te staan, schrijven de neurochirurgen. De Amerikaanse arts Dave McLone: „Ik heb 500 baby’s met open ruggetjes geopereerd en ik heb geleerd dat het voor ieder individueel kind onmogelijk is te voorspellen hoe zijn leven zal worden.”

Toegegeven, zeggen de chirurgen, het dagelijks leven kán heel zwaar zijn voor ouders van een kind met spina bifida. Hun kind heeft zijn leven lang medische zorg nodig. Vijf keer per dag katheteriseren omdat hij niet kan plassen. Verlamming in sommige lichaamsdelen, waardoor hij vaak in een rolstoel zit. Maar, zeggen zij, is dat reden om er maar een eind aan te maken? De Jong: „Er zijn meer mensen die zulke handicaps hebben en toch een zinvolle invulling aan hun leven geven.” De Amerikaan McLone volgt 1.500 patiënten met spina bifida en somt op: bijna 90 procent van de behandelde kinderen wordt volwassen. De meesten maken de middelbare school af en velen studeren. Ruim zeventig procent leeft zelfstandig als volwassene, de rest heeft hulp nodig maar leidt een ‘waardig’ leven. Sommige patiënten worden zelf vader of moeder.

Verhagen wijst erop dat bij de 22 genoemde gevallen pas werd nagedacht over levensbeëindiging toen het spina bifida-team (waarin artsen met expertise op dat gebied en ook altijd neurochirurgen) een negatief behandeladvies had gegeven: een operatie zou weinig uithalen. „De behandelend artsen, kinderarts of kinderneuroloog, hebben het lijden, dat veel meer omvatte dan pijn alleen, als onbehandelbaar, uitzichtloos en ondraaglijk gekwalificeerd.”

In Nederland krijgen vrouwen sinds enkele jaren een echo aangeboden halverwege de zwangerschap die onder andere spina bifida opspoort. In 95 procent van de gevallen van een open rug besluiten de ouders tot abortus. Is dat dan níét omstreden? De Jong: „Abortus mag tot 24 weken zonder opgaaf van redenen. We spannen ons als samenleving in om zo min mogelijk kinderen met een handicap geboren te laten worden. Daar kan je vraagtekens bij stellen.”