Nieuwe long en taaislijm

Ik was behoorlijk geschokt door de inhoud en kop van het bericht over taaislijmziekte (Nieuwe long helpt niet bij taaislijmvlies, NRC Next, 27 november en NRC Handelsblad 22 november) Zelf heb ik het totaal anders meegemaakt en ik ken veel meer mensen met soortgelijke ervaring. Allereerst moet het zijn taaislijmziekte (of cystic fibrosis, de `wetenschappelijke` naam) zijn en niet taaislijmvlies. Taaislijmvlies in de hoedanigheid zoals in de titel bestaat namelijk niet.

De conclusie uit het artikel dat slechts één procent van de CF-patiënten echt baat zou hebben, strookt zeker niet met de werkelijkheid (in elk geval) bij volwassenen in Nederland. In Nederland is de gemiddelde overleving inmiddels ongeveer acht jaar, en dit gemiddelde loopt steeds verder op, sinds in 1989 in ons land de eerste dubbele longtransplantatie is gedaan. Ik heb zelf ook taaislijmziekte en heb begin 2005 een zeer succesvolle dubbele longtransplantatie ondergaan. Dit is inmiddels bijna 3 jaar geleden en het overlijdensrisico is bij mij dus bepaald niet gestegen (op het moment van transplantatie gaven de artsen me geen anderhalf jaar meer zonder dezelfde transplantatie), zoals in het artikel ook geconcludeerd wordt voor 61 procent van de kinderpatiënten. Integendeel, het zijn de beste drie jaren uit mijn leven geweest en er zullen er nog vele volgen. Ik heb mijn studie weer kunnen oppakken, ben op kamers gegaan, heb voltijd stage gelopen en sport zeer veel, met een Europese en Wereldtitel tennis bij de Europese (in 2006) en Wereldspelen (in 2007) voor orgaangetransplanteerden tot gevolg.

Het doet mij zeer een dergelijk stuk te lezen, net nu er eindelijk weer veel aandacht is voor de noodzaak van orgaandonatie in Nederland. Ik wil de conclusies uiteraard niet tegenspreken, ik wil wel graag het gelukkig veel positievere scenario dat voor Nederlandse volwassenen geldt, ook onder de aandacht brengen. Een longtransplantatie is namelijk helaas nog steeds het enige redmiddel voor een in kritieke fase zijnde cf-patiënt!

Kortom, word alstublieft donor als u dat nog niet bent, u redt er levens mee. Niet alleen zoals dat van mij hierdoor gered is, maar ook dat van vele mede cf-patiënten en andere patiënten met allerlei verschillende ziektes die een orgaan nodig hebben!!!