DE ONZICHTBARE PATIËNT

In april verbaasde columniste Marjoleine de Vos zich over de weinig zorgzame behandeling die een doodzieke vriend in het ziekenhuis ten deel viel. Veel lezers reageerden met hun eigen ervaringen: horkerige specialisten, gebrek aan informatie, slordigheid.

Op uitnodiging van het Kennemer Gasthuis in Haarlem loopt Marjoleine de Vos een paar dagen mee op de afdeling chirurgie.

In april van dit jaar stierf een goede vriend na tweeënhalve week in het ziekenhuis te hebben gelegen. Veertien dagen lang kon niemand zijn vrouw vertellen wat hem mankeerde. Vijf dagen lang werd zijn hevige pijn ergens bovenin de buik bestreden met niet meer dan twee paracetamol, totdat eindelijk een arts zei: ‘Dat kan toch zo niet.’

Veertien dagen lang verschenen er steeds weer andere artsen aan het bed. Ook de zaalarts wisselde. Veertien dagen lang kreeg zijn vrouw maar heel beperkt iemand te spreken. Iemand van de longafdeling zei, toen ze vroeg of er niet ook een hersenscan gemaakt moest worden, omdat haar man al een keer een beroerte had gehad: ‘Wij zijn longartsen hier.’ Meer dan veertien dagen lang, sinds de longfoto’s rare vlekken hadden laten zien, was zijn vrouw doodsbang voor de diagnose die ze zelf had bedacht: longkanker met uitzaaiingen in de hersenen, en wie weet elders.

Na veertien dagen en een tweede beroerte die haar man halfzijdig verlamde en ook zijn spraakvermogen wegnam, kreeg ze eindelijk een diagnose. Longkanker met uitzaaiingen in de hersenen en wie weet elders. Drie dagen later was haar man dood, zonder dat ze nog een woord met hem had kunnen wisselen.

Hoe heeft dat zo kunnen lopen? Niemand dacht achteraf dat onze vriend in die veertien dagen gered had kunnen worden. Maar alle nauw betrokkenen dachten dat het misschien anders had kunnen gaan, soepeler, overzichtelijker, informatiever, zorgzamer. Meer aandacht voor de patiënt, die duidelijk zieker werd, in plaats van voor zijn laboratoriumuitslagen die zo beroerd nog niet waren. Meer aandacht voor zijn pijn, zijn angst. Meer meedenken, meer vooruitdenken.

Over de lotgevallen van mijn vriend schreef ik een column. Veel lezers reageerden met hun eigen ervaringen: horkerigheid van specialisten, gebrek aan informatie, slordigheid, gebrek aan interesse. ‘Eenmaal kon ik er niet meer tegen’, schreef één van hen, ‘mijn operatie was voor de derde maal uitgesteld en ik werd lichtelijk gek. Op mijn krukken in pyjama liep ik bij de directie binnen, vloekte alles bij elkaar en werd nog diezelfde middag geopereerd! Ook Holleeder kon onmiddellijk geopereerd worden terwijl een vriend van mij voor dezelfde operatie in het hetzelfde ziekenhuis twee maanden moest wachten.’

Ook verschillende artsen reageerden. Iemand vond dat je over individuele gevallen beter kon zwijgen, omdat er nu eenmaal overal dingen misgaan en iedereen zijn best doet. Anderen schreven dat er inderdaad veel verkeerd gaat en dat de patiënt al lang niet meer centraal staat in de gezondheidszorg, maar zijn ziekte. Dat artsen noodzakelijkerwijs steeds gespecialiseerder zijn en dat de keerzijde daarvan is dat de patiënt, als mens, als totaal, uit het zicht verdwijnt.

Wie ook reageerde was Hans Brom, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde, hoofd van de afdeling chirurgie in het Kennemer Gasthuis in Haarlem. Hij reageerde destijds op de conclusies van de Inspectie voor de Gezondheidszorg in haar rapport over het pre-operatieve traject en de fouten die daarbij veel voorkomen. Hij zei toen in Nova, ruw samengevat, dat het wel meeviel allemaal. Hij legde de nadruk op de arts-patiëntrelatie, die zou veel moeilijkheden voorkomen. Mijn ervaring en de indruk die ik van anderen had gekregen was nu juist dat het daar zo vaak aan schort.

Nu schreef hij: ‘Met heel veel genoegen wil ik u uitnodigen om één of meerdere dagen in mijn chirurgische discipline mee te lopen.’ Dat heb ik gedaan.

De vraag daarbij was steeds: hoe kan het dat patiënten zich verloren voelen, hulpeloos, machteloos? Is het waar dat de mens achter de patiënt uit beeld verdwenen is? En zou het anders kunnen?

Echootje

De ochtendvergadering van de chirurgen van het Kennemer Gasthuis wordt om kwart voor acht gehouden in een soort collegezaaltje en wordt bijgewoond door de chirurgen, de chirurgen in opleiding (arts-assistenten die tevens dienst doen als zaalartsen) en de co-assistenten chirurgie. Er wordt gesproken over patiënten die in de nacht zijn binnen gebracht en over probleemgevallen.

Tijdens de overdrachtsvergadering staat een arts-assistent achter een katheder met een laptop en projecteert namen en foto’s.

Na elke naam reageert een zaalarts. Dat gaat ongeveer zo:

‘De heer Smit.’ ‘pna abces, ongecompliceerd.’

‘Mevrouw Jansma.’ ‘Wondinfectie en littekenbreukcorrectie.’

‘Heropname?’

‘Ja.’

‘De heer Klein.’ ‘Darmresectie en ilius, ongecompliceerd.’

Een arts in opleiding vraagt over een patiënt: ‘Kan het een urinoom zijn?’

Anderen denken van niet. Er wordt langer doorgepraat, iemand zegt: ‘Laat een echootje maken, dan ben je ervan af.’

De zaalartsen en arts-assistenten zeggen vaak uit hun hoofd wat er met iemand aan de hand is. Dat is iets wat je leert, vertelt Guido van Solinge, van plan orthopedisch chirurg te worden, later. Als ik met hem over zijn afdeling loop, valt me op dat hij van elke patiënt heel veel weet, ook vaak van diens voorgeschiedenis en medicijngebruik. ‘Toen ik co-assistent was, dacht ik: hoe doen ze dat toch?’ zegt hij. ‘Mijn baas weet soms nog van iemand hoe hij die in 1992 heeft geopereerd. Maar nu kan ik het zelf ook, je leert gewoon om dat te onthouden.’

De baas zelf, Hans Brom, zegt: ‘Case memory krijg je vanzelf. Van veel mensen herinner je je de diagnose of de foto. Dan loop je door Haarlem en dan denk je: hé, dat is die meneer met dat afgesloten bloedvat. Dan weet ik niet altijd meer zijn naam.’

De lijst wordt verder afgewerkt. Leven ontstaat wanneer een arts-assistent bij een foto van een wat ingewikkelde gebroken elleboog vraagt: ‘Zou je dat niet mooi met een schroefje kunnen doen?’ Er ontspint zich een geanimeerd gesprek over waar te boren, en met wat voor draadjes en lusjes je deze breuk het beste kunt aanpakken. Het is ineens of je in een timmermanswerkplaats zit. Opgewonden technische belangstelling. Chirurgen vinden hun vak leuk, dat is wel duidelijk.

Dossiers

Iedere chirurg heeft een afdeling onder zijn hoede. Eenmaal in de week doorloopt hij die helemaal, vergezeld van de verantwoordelijke zaalarts, een of twee verpleegkundigen en een co-assistent. De visite duurt een half uur à 3 kwartier voor zo’n 12 patiënten. Als alles normaal verloopt, ziet de patiënt zijn arts alleen die ene keer in de week, heel kort. Die paar minuten aan het bed is zeker niet de enige keer dat de arts zich met de patiënt bezighoudt, zoals gezegd worden alle patiënten in dagelijkse vergaderingen doorgenomen. Maar de patiënt zelf merkt daar niet veel van.

Hans Brom: ‘De arts-patiëntrelatie zie ik als centraal, wat niet wil zeggen dat een patiënt de arts voortdurend hoeft te zien. Integendeel eigenlijk, als je hem weinig ziet gaat alles goed. Je moet je pas zorgen maken als de arts drie keer per dag langskomt, want dan maakt hij zich ook zorgen.’

Voorafgaand aan de visite worden alle patiëntendossiers doorgenomen door de chirurg, deze keer dokter Herman Rijna, een verpleegkundige en de zaalarts, deze keer geassisteerd door een andere arts-assistent in opleiding. Sommige patiënten, die eerder geopereerd zijn, hebben een heel dik dossier, maar alleen naar de laatste pagina’s wordt gekeken. Dat doornemen gaat heel snel. Soms wordt er iets meer gezegd, bijvoorbeeld over een man met indicatie voor thoraxwandresectie, een moeilijke operatie aan de longen, die een second opinion wil.

Chirurg: ‘Gaat-ie naar dokter P.? Nou dan wordt-ie zéker geopereerd.’

Arts-assistent: ‘Dan is-ie meteen drie ribben kwijt. Ik heb P. wel bezig gezien!’

De harde toon betekent niet per se dat er niet gedacht wordt aan wat er gebeurt met de mens die de patiënt ook is. De chirurg en de zaalarts praten bijvoorbeeld over een 80-jarige vrouw met een fractuur en de zaalarts blijkt wat in verwarring over wat hij nu precies met haar moet doen: ‘Ik heb er ongeveer iedereen over gesproken en er is nog steeds geen duidelijkheid.’ Hij neigt ernaar het advies van de vu op te volgen en haar in bed te leggen tot de breuk geheeld is.

Rijna: ‘Hoho, er is een duidelijk beleid afgesproken: mobiliseren met corset. Het is een oude mevrouw. Als je die vier weken in bed gaat leggen krijgt ze pneumonie en dan gaat ze dood.’

Tegen mij zegt hij: ‘Dat leerde ik al van mijn opleider: oude mensen langer dan drie weken in bed leggen, dat is het openen van de poorten des doods.’

Op de zaal zien we de betreffende vrouw aan een tafel zitten. Ze leest niet. Het is er kil. Ze zegt zachtjes: ‘Ik wou eigenlijk naar bed.’

‘Elke dag een beetje langer op, hè mevrouw?’ zegt de chirurg opgewekt.

‘Er is een plaatsje voor haar aangevraagd’, zegt de verpleegkundige tegen niemand in het bijzonder. Ze bedoelt: in een verpleeghuis.

Men kijkt naar het gipscorset: ‘Dat zit toch al beter, hè?’

De hele stoet verplaatst zich naar een bed. Ik blijf even naast de oude mevrouw staan. Ze zegt nu tegen mij: ‘Ik wou dat ik in bed lag.’ Ze heeft pijn, zegt ze.

‘Zit u hier al lang?’‘Veels te lang. Veels te lang.’

Het is een zielig gezicht. Ze ziet eruit als een kind dat onbegrepen straf heeft. En niemand die tijd, zin, gelegenheid heeft om zich wat langer met haar te bemoeien.

In elk bed ligt iemand die soms heel ziek is, soms niet zo erg. De patiënten doen vrijwel allemaal geweldig hun best om aardig, opgewekt, verstandig en dapper te zijn als de chirurg langskomt. Alsof hij de meester is van de klas waar ze in zitten, degene die een goed cijfer moet geven.

Zelf zou je het waarschijnlijk net zo doen.

Een vriendin die een angstaanjagende hersenoperatie moest ondergaan, vertelde dat ze zich voor het eerste bezoek aan de chirurg zorgvuldig had aangekleed, zodat ze er aantrekkelijk uit zou zien. Dan zou hij misschien meer moeite voor haar doen.

Maar als je de hoeveelheid gevallen ziet die de chirurgen op een dag zien ‘langskomen’ dan begrijp je dat opvallen, eruit springen, niet makkelijk gaat. Niet als persoon. Misschien eerder als geval.

Bij een vergadering waar foto’s en scans van moeilijke gevallen vertoond worden, zegt een chirurg bij een bepaalde foto met ontzag: ‘Die zien er indrukwekkend uit, die levermetastasen’ (metastasen: uitzaaiingen, red.). De bijbehorende patiënt zal misschien nog maar een paar maanden te leven hebben. Een drama – maar het is, nogal logisch, onmogelijk om daar bij stil te staan. Wel wordt voor hem bedacht dat zijn darmtumor operatief verwijderd zal worden, ook al geneest hij daar niet door. Maar dan hoeft hij de laatste maanden ten minste geen stoma te hebben.

Dat is een vorm van zorgzaamheid. Het is alleen wat afstandelijke zorgzaamheid.

Fysiek contact

Artsen vinden het fysieke contact met patiënten wel belangrijk, zeggen ze. Chirurg in opleiding Van Solinge zegt: ‘Je moet een beetje menselijk blijven, en naar de patiënt kijken, daar zie je heel veel aan. De ogen van mensen zeggen zo veel.’

Chirurg Brom vertelt: ‘Mijn opleider zei altijd: ga vijf minuten zitten en je hebt tien minuten gewonnen. Niet aan het eind van het bed gaan staan en naar beneden praten, maar naast de patiënt gaan zitten. Niet op het bed, nóóit op het bed. Het bed is van de patiënt. Sommige patiënten willen dat toch graag, die kloppen op het bed en zeggen:

‘ga hier even zitten’, die vinden het afstandelijk als je dat niet doet.’

Makkelijk is het overigens niet altijd, het contact met de patiënt. Chirurg Rijna vertelt dat hij hier mensen tegenkomt ‘van wier bestaan ik vroeger als keurig opgevoed jongetje niet eens had kunnen dromen!’ Sommige patiënten zeggen gewoon niets, of niets behoorlijks of niets verstaanbaars.

Op een van de chirurgische afdelingen van het Kennemer Gasthuis loopt zaalarts Van Solinge visite. Hij neemt eerst op de gang met de verpleegkundigen de patiënten door en gaat dan bij ze naar binnen.

Alleen op een kamer ligt een ‘jonge man’ van 53 – iedereen onder de 65 heet in het ziekenhuis ‘jong’ – die een grote buikoperatie heeft ondergaan vanwege een darmtumor. Hij klaagt over gebrek aan eetlust. De zaalarts kijkt naar zijn wond die hij besluit weer een beetje open te maken. Het doet de man duidelijk flink zeer. Maar hij houdt zich, als zoveel patiënten, groot. De zaalarts zegt achter elke zin ‘meneer’. Dat is beleefd, zeker, maar ook afstandelijk. De man in het bed probeert iets van verstandhouding te krijgen. Na de pijnlijke verrichting en de uitleg van de arts zegt hij: ‘Volgens mij vind je het nog een leuk vak ook.’

‘Ja, ik vind het een heel leuk vak’, zegt Van Solinge. ‘Maar ik vind het niet leuk om u pijn te doen hoor meneer!’

Ik praat nog even na met de man. Die vindt dat iedereen erg zijn best doet, maar dat er aan de coördinatie nog wel wat te verbeteren valt. ‘Ze beloven drie dagen lang dat je een beschuitje krijgt. Maar dat krijg je niet. Het zou toch wel fijn zijn als dat wat er gezegd wordt ook gebeurt.’

Verpleegkundige Lianne maakt de wond van de man schoon en helpt hem met douchen en weer in bed leggen – ze is ongeveer twintig minuten druk met hem bezig. In alle kamers liggen mensen te wachten. Als ze even de gang op loopt om verschoning voor de man met de buikwond te pakken, klinkt meteen de stem van een doodzieke, uitbehandelde meneer uit zijn kamertje: ‘Zuster, zijt gij daar?’

Kleine klusjes

‘Het is druk vanochtend’, zegt Lianne. Drukte hangt af van de graad van ziekte van de mensen, ernstig zieke patiënten, waar zij er nu vrij wat van heeft, vragen nu eenmaal meer tijd en zorg. Ze heeft assistentie van een verpleegkundige met minder bevoegdheden, en nu het zo druk is komt er soms nog een derde, met nog minder opleiding, om kleine klusjes te doen.

De uitbehandelde meneer praat ook als de zuster er niet is. Hij is erg slecht verstaanbaar. Ineens zegt hij heel duidelijk: ‘Ik weet niet waar ik heen ga.’

Ik weet het wel: naar een hospice, om daar te sterven. Dat is althans de bedoeling. De zaalarts heeft geprobeerd daar met deze patiënt over te praten, hij heeft gevraagd ‘Wat zou u willen?’, maar het gesprek mislukte nogal. Nu weet de man niet wat er gaat gebeuren.

De verpleegkundige komt binnen en wast op verzoek zijn handen. ‘Is het prettiger zo?’

‘Ik vind dit heel prettig.’

‘Kan ik verder nog iets voor u doen?’

‘Nee. Het gaat langzaam wel weer beter’, meent de patiënt.

Er blijft weinig van je over als je zo ziek bent, een lichaam in een bed, een paar woorden – het is waarschijnlijk helemaal niet makkelijk en evident om daar de mens doorheen te zien en niet alleen aan het ziektebeeld en de behandeling te denken. Voor de verpleging ligt dat iets anders, die heeft meer contact met de patiënten, maar ook daar ontbreekt de tijd voor veel meer dan handen wassen. Áls men daar al aan toekomt.

Eilandencultuur

Volgens chirurg Hans Brom gaat alles eigenlijk behoorlijk goed in de gezondheidszorg. Maar er zijn wel een paar dingen die hij graag verbeterd zou zien. Brom zegt bijvoorbeeld: ‘In ziekenhuizen heerst vaak een eilandencultuur. Iedereen vindt z’n eigen functie de belangrijkste.’

En vervolgens zegt hij dat de werkelijk zorgelijke dingen wat hem betreft bij het management en de verzekeraars zitten, en bij gebrekkige administratieve ondersteuning.

Brom: ‘De motivatie bij het administratieve personeel om te zorgen dat een patiënt terugkomt bij de eigen behandelaar is heel gering. Mensen werken daar eigenlijk altijd in deeltijd. De continuïteit van zorg heeft een enorme tegendruk van parttimers. Degene die het archief runt bijvoorbeeld, werkt maar af en toe en kan geen opdrachten ontvangen van een chirurg, zodat het ontzaglijk moeilijk is om iemands voorgeschiedenis te voorschijn te krijgen.’

En dan de verzakelijking.

‘Een voorbeeld: een blindedarm gaat na twee dagen naar huis. Een deel van zulke patiënten krijgt last van wondinfectie en komt terug. Dat is heel belastend. Vroeger bleef men een week, dat mag nu niet meer. Gedeeltelijk was dat langer blijven voor niets natuurlijk, want lang niet alle patiënten krijgen zo’n infectie. Maar áls ze die kregen, kregen ze hem wel in het ziekenhuis, en niet thuis.

‘Managers willen liefst snelle duidelijke operaties en vlug weg. Die willen liever niet te veel gecompliceerde oudere patiënten, dat drukt de resultaten.’

Dat is een klacht die je van veel andere artsen ook hoort. Ze zeggen dingen als:

‘Het is een spanningsveld.’

‘We zijn een rijk land, dan heb je toch de morele plicht de mensen behoorlijk te helpen.’

‘Het wordt er beslist niet patiëntvriendelijker op met die efficiëntie.’

Het is geen onwil van de administratie dat patiënten niet steeds dezelfde arts zien, zegt Maike van der Tonnekreek, een jonge, duidelijk sterk bij haar werk betrokken vrouw, die leiding geeft aan de balieverpleegkundigen. De artsen hebben maar één keer in de week spreekuur. En als iemand op maandag een onderzoek heeft gehad en er is na drie dagen een uitslag, dan horen de meeste patiënten het toch liever na drie dagen van een andere arts dan na een week van hun behandelaar. En er zijn de arts-assistenten die meedoen met de spreekuren. Dan kan het gebeuren dat iemand wel op het spreekuur van dokter Stockmann komt, maar daar een assistent aantreft. En de volgende keer weer een andere assistent. ‘Patiënten geven wel aan dat ze te veel verschillende mensen zien’, zegt ze.

Sinds patiënten sneller ontslagen worden uit het ziekenhuis, zien de balie-verpleegkundigen ze ook vaker terug, zegt Van der Tonnekreek. ‘Dat is voor ons wel leuker, maar voor je poli is het niet goed. Het aantal eerste patiënten blijft ongeveer gelijk, maar de herhalingsbezoeken nemen toe. Dat is trouwens niet alleen maar een nadeel, want veel patiënten willen natuurlijk dolgraag snel uit het ziekenhuis en naar huis. Voor familie en vrienden is het vaak wel een druk, die moeten meer verzorgen en meer halen en brengen.’

Een zwak punt in verband hiermee vindt zij de telefonische bereikbaarheid van het ziekenhuis, die noemt ze ‘moeizaam’. ‘Als je patiënten sneller naar huis stuurt, moet je ze wel te woord kunnen staan. Zeker als je patiënten wilt trekken.’

Behandelkamertje

Op een poliklinisch spreekuur komen ongelooflijk veel mensen. De artsen, behalve de chirurgen ook arts-assistenten die bijna klaar zijn met hun opleiding, gaan van behandelkamertje tot behandelkamertje. De balieverpleegkundigen zorgen dat er steeds iemand anders achter zo’n deur zit en dat het dossier in een houdertje naast de deur gereedstaat. Dat wordt razendsnel doorgebladerd voor de arts de deur open doet.

Soms zijn er bijbehorende foto’s die snel op de computer bekeken worden.

Sommige artsen gooien de deur gewoon open, andere kloppen voor ze binnengaan. Achter elke deur zit een ander gezicht. Iemand die zo maar uit zijn eigen bestaan even langskomt na een operatie. Of die ineens te horen krijgt dat hij of zij geopereerd gaat worden. Of die te horen krijgt dat de uitslag van de patholoog-anatoom niet zo gunstig is.

Chirurgen moeten dat soort gesprekken kunnen voeren. Chirurg Hein Stockmann vindt dat onderdeel van zijn vak lang niet het vervelendste, integendeel. ‘Dat klinkt raar’, zegt hij, ‘maar het is bevredigend om dat op een goede manier te doen. Je moet het niet automatisch doen, maar er echt je aandacht bij hebben.’

Als het er een keer op een dag meer dan tien zijn, dan mislukt het, zegt hij, dan ga je vanzelf op de automatische piloot, je legt je hart er niet in en wat je zegt, slaat niet aan.

Ik zie het hem een paar keer doen. Hij is sympathiek, helder en maakt een uitermate kundige indruk. Dat is fijn voor een patiënt. Voor één van de 35 patiënten die vandaag op de polikliniek komen, één van de honderden die Stockmann onder zijn hoede heeft in een maand.

Poliklinische visites gaan vaak snel. Er zit bijvoorbeeld een mevrouw die wacht op een uitslag na een ‘okselprik’, een manier om vast te stellen of daar tumoren zitten. Stockmann kent deze patiënte niet. Hij zegt haar meteen hoe het zit: ‘U wilt weten wat de uitslag is. Er is in de lymfe geprikt en daar zit ook een carcinoom.’

Mevrouw reageert heel kalm. Haar lymfeklieren moeten operatief verwijderd worden. Daarna radiotherapie.

En hoep, zijn we weer weg.

Op de polikliniek hoor je ook over dingen die fout gaan of moeilijk gaan. Zo adviseert Stockmann een mevrouw om zelf haar dossier mee te nemen naar de radiotherapeut: ‘Het gaat vaak mis als het verstuurd wordt.’ Dat is een vriendelijke manier om te zeggen: dan wordt het niet verstuurd. Dat zal ik van meer patiënten horen: dossiers komen niet aan en liggen niet klaar als je van het ene ziekenhuis naar het andere gaat voor een behandeling. ‘Alsof je helemaal niet bestaat’, zegt iemand.

Mammapoli

Achter een van de deurtjes op de polikliniek zit op 3 juli ook Elly Outmaijjer, 50 jaar oud, die meegedaan heeft aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. Ze is doorgestuurd voor nader onderzoek. In het Kennemer Gasthuis hebben ze, net als in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, een ‘mammapoli’. Een patiënt die binnenkomt voor een knobbeltje in de borst, gaat op één dag naar de chirurg en de radioloog, die een mammografie en een echo maakt en soms ook een punctie doet. De foto en de uitslag van de eventuele punctie worden door de radioloog, de patholoog anatoom en de chirurg besproken en de patiënt krijgt dezelfde dag nog te horen hoe het zit.

Elly Outmaijjer is vandaag zo’n patiënt. Uitslag: maligne, kwaadaardig.

‘Oké’, zegt ze als ze het hoort. ‘Goed.’

Haar man pakt meteen haar arm. Zij blijft kalm en geïnteresseerd. ‘En nu?’

‘We kunnen in principe borstsparend opereren’, zegt de chirurg. Hij legt precies uit hoe een tumorcel zich eventueel kan uitzaaien, hij praat over lymfeklieren en verschillende mogelijke operaties. Na de operatie volgt de uitslag, daarna de radiotherapie.

Elly Outmaijjer is een energieke lerares Spaans, die uitsluitend verstandelijk reageert op wat ze te horen krijgt. Weken later zal ze zeggen: ‘Op zo’n moment heb je eigenlijk helemaal niet door dat het met jou te maken heeft.’

Nu richt ze zich tot de co-assistent en vraagt vriendelijk: ‘Hoort dit ook bij je opleiding? Kijken hoe mensen reageren? Of ze gaan huilen of lachen of hysterisch worden?’

‘Het is om te kijken hoe de arts het gesprek voert’, zegt de co-assistent verlegen.

Eind augustus, als ze haar operatie allang achter de rug heeft, komt Elly O. nog eens terug op de gang van zaken bij zo’n uitslag. Ze schrijft me: ‘Het is heel belangrijk dat je – wat de uitslag ook moge zijn – iemand bij je hebt die stevig in zijn of haar schoenen staat. Misschien ligt hier ook wel een taak voor het ziekenhuis. Ze kunnen bij het afspraak maken vragen of er iemand meekomt. Lukt dat niet, dan zou de mama-verpleegkundige [een gespecialiseerde verpleegkundige die vrouwen met borstkanker begeleid rond hun operatie] er standaard bij moeten zijn. Zij kan tijdens het gesprek een kalmerende invloed uitoefenen en de patiënt een paar dagen later bezoeken of op bezoek laten komen om te kijken of alles wel is begrepen en of de patiënt een en ander wel goed doorstaat.’

‘Artsen zouden patiënten meer als gesprekspartner moeten zien, het is nu nog allemaal eenrichtingsverkeer. Met internet en e-mail kom je een heel eind als je dat goed gebruikt – ik mail mijn arts als ik vragen heb en dan mailt hij terug. Dat zou voor heel veel patiënten goed kunnen werken’, zegt Bart van Boheemen, anaesthesioloog en sinds drie jaar kankerpatiënt (zie kader), die aandacht vraagt voor het gebrek aan zorgzaamheid in de zorg.

‘Sowieso zou een ziekenhuis veel meer een pleinfunctie moeten hebben, je moet daar gewoon binnen kunnen lopen bij de apotheker, de drogist, de fysiotherapeut. En misschien zou je het hele ziekenhuissysteem moeten veranderen, dat je patiënten niet meer opneemt op een gespecialiseerde afdeling, dus longen, of interne of gynaecologie, maar op grond van hun behoefte aan verzorging: licht, middel en intensief.’

Marktwerking

Dat het anders kan denkt ook Harry Luik, voorzitter van de raad van bestuur van het Kennemer Gasthuis. Hij zegt dat het helemaal niet slecht is voor de patiënt, die hij meestal ‘cliënt’ noemt, dat een ziekenhuis tegenwoordig een sterke ‘productie-oriëntatie’ heeft. ‘Neem de mammapoli’, zegt hij, ‘die is daar een goed voorbeeld van.’ Marktwerking in onze ‘belevingseconomie’ zorgt er juist voor dat ziekenhuizen zich op het punt van cliëntvriendelijkheid gaan onderscheiden, zegt hij.

Waarom hij over ‘cliënten’ spreekt als het om zieken gaat?

‘Verzekeraars praten over cliënten, artsen willen patiënten blijven zeggen’, zegt Luik. Maar hij vindt die verzekeraars niet zo gek. ‘Je ziet dat mensen zich toenemend als cliënten gedragen, vooral als het om kleine ingrepen gaat. Dan hebben ze allerlei eisen en wensen. Op het moment dat je kanker hebt, ligt het natuurlijk wat anders. Maar het is goed dat wij als ziekenhuis ze ook steeds meer als cliënt gaan zien, dat doen ze zelf ook.’

Ze kunnen ook meer cliënt wórden, zegt hij, als er meer gebruik gemaakt gaat worden van e-mail en internet: ‘Laat ze hun afspraken zelf via internet maken en alvast een anamnese formulier invullen. Je kunt patiënten ook alvast informatie geven in dergelijk emailverkeer, wij gaan dat als ziekenhuis ook doen.’

We spreken over het ziekenhuis als bedrijf dat zichzelf draaiend moet kunnen houden. Luik schrikt daar niet van, zegt hij, al moet je dat ook zeker niet overdrijven. ‘Aan een kankerpatiënt verdien je natuurlijk niet veel, dus je moet zorgen dat je omzet hebt.’

Dat betekent onder meer patiënten sneller naar huis sturen, zeg ik.

‘Dat hoort er dus allemaal bij’, zegt hij. ‘We moeten toe naar een gereguleerde marktwerking, niet totaal natuurlijk, de brandweer wordt ook niet per brand betaald. Je hebt als ziekenhuis nu eenmaal een beschikbaarheidsfunctie die je nooit onder invloed van marktwerking mag stellen.’

Hoe weet je als patiënt of je in een bepaald ziekenhuis een bepaald medicijn gaat krijgen of dat ze dat te duur vinden daar?

‘Misschien’, zegt hij, ‘dat er als puntje bij paaltje komt wat beperkingen zijn, tja – dat is een zaak van de verzekeraars.’

Hij schetst het ziekenhuis van de toekomst zoals daarover overlegd wordt voor de locatie Noord van het Kennemer Gasthuis: een klein maar fully equiped gebouw met zo’n veertig bedden voor dagverpleging en short stay. De verblijfsfunctie van het ziekenhuis gaat nog verder terug lopen.

Luik: ‘Het is duur en gevaarlijk om lang in een ziekenhuis te liggen. Bovendien staat de techniek ook niet stil, operaties zijn steeds vaker minimal invasive.’

Het verplegen moet elders gebeuren:

‘In Noord plannen we een nieuw modern verpleeghuis met fitnesscentrum naast het compacte ziekenhuis. We werken graag samen met partijen die goed zijn in verzorging en verpleging. Dat zijn ziekenhuizen niet per se, bij ons liggen de mensen alleen maar.’

Druk, druk, druk

Dat is het punt. Mensen liggen alleen maar in ziekenhuizen en zien hun ‘behandelend arts’ weinig. De verpleging heeft het ook al druk, druk, druk. Patiënten willen het gevoel hebben dat ze serieus genomen worden, dat er aandacht voor ze is. Veel artsen vinden ook dat dat zou moeten.

Verscheidene van hen, en ook ziekenhuisbestuurders, verzekeringsartsen en mensen die op andere manieren in de gezondheidszorg werkzaam zijn, waren deze zomer op een klein symposium in Elspeet met als noemer ‘Mensenwerk in de gezondheidszorg’. Ze maken zich allemaal zorgen over de verharding, verzakelijking, versnelling van de zorg.

Er waren artsen die bijna panisch klaagden over de geringe tijd die ze per patiënt hadden en de hoge druk die er op ze werd uitgeoefend om de mensen zo snel mogelijk weer het ziekenhuis uit te werken.

Maar klagen is geen goed idee, vonden andere aanwezigen. Er moet iets veranderen.

De verandering die wordt nagestreefd is steeds dezelfde: dat de patiënt meer een gesprekspartner wordt voor de zorgaanbieders. Dat zegt Koo Koningsbergen, die bij de knmg (Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst) het project ‘Verbindend vernieuwen’ leidt. ‘Er moet meer geluisterd worden’, zegt hij, ‘niet alleen naar de patiënt, of de patiëntenvereniging, maar ook naar de verpleegkundigen en dergelijke. Veranderingen moeten van beneden af komen, niet van boven worden opgelegd. En beneden staat ook de patiënt. Die kan de behandelaar, als die luistert, duidelijk maken waar het eigenlijk om gaat.’

‘Verbindend vernieuwen’ is een project dat vooral probeert mensen in de zorg met elkaar in contact te brengen zodat ze van elkaar kunnen leren, ervaringen kunnen uitwisselen, over kunnen nemen wat goed gaat. Koningsbergen heeft het over ‘bezieling’, over ‘zingeving’, over ‘menselijke zorg’ en vooral over de patiënt. ‘De patiënt moet een power worden binnen het systeem’, zegt hij.

Hij heeft nog veel te organiseren. Want de patiënt, hoe goed men het ook met hem of haar voorheeft, is eerder onzichtbaar achter een dossier, onkenbaar in een bed, een langs snellende schim, dan de spil waar het allemaal om draait. Hoe zeer iedereen ook vindt dat dat zou moeten. M

Marjoleine de Vos is redacteur van NRC Handelsblad.

Otto Snoek is is freelance fotograaf.

[streamers]

‘In pyjama liep ik bij de directie binnen, vloekte alles bij elkaar en werd nog diezelfde middag geopereerd!’

‘Ze beloven drie dagen lang dat je een beschuitje krijgt.

Maar dat krijg je niet.’

‘In ziekenhuizen heerst vaak een eilandencultuur. Iedereen vindt z’n eigen functie de belangrijkste.’

‘We zijn een rijk land, dan heb je toch de morele plicht de mensen behoorlijk te helpen.’

‘Hoort dit ook bij je opleiding? Kijken hoe mensen reageren?

Of ze gaan huilen of lachen of hysterisch worden?’

‘Er moet meer geluisterd worden, niet alleen naar de patiënt, maar ook naar de verpleegkundigen.’