Ongemerkt autistisch

Psychologe Claudine Dietz ontwikkelde een test om autisme op te sporen. Bij peuters. Kinderpsychiater Emma van Daalen keek mee. “Ouders maken een rouwproces door.” Wim Köhler

Steeds meer artsen op consultatiebureaus zoeken bij peuters van één tot twee jaar oud al naar autistische trekken. Dat is vroeg – de meeste diagnosen van autisme worden op een leeftijd van 5 à 6 jaar gesteld.

De artsen gaan de peuters op acht punten beoordelen. Of ze wel brabbelen als ze een jaar oud zijn. Of ze interesse hebben in andere mensen, ernaar lachen en wijzen of zwaaien. Of ze reageren als ze worden toegesproken, wanneer ze een jaar oud zijn. Bij kinderen van anderhalf wijst niet-functioneel gebruiken van woorden op autisme. Als het twee is, geldt een kind dat geen twee-woordenzinnen spreekt als verdacht. En steeds is er de vraag: gaat er in de sociale interactie iets verloren dat er eerst wel was? Lijkt het mis, dan adviseren de consultatiebureauartsen de ouders om hun kind verder te laten testen. Het opsporen is een tweestapsproces.

In de provincie Utrecht is de afgelopen zes jaar onderzoek gedaan naar heel vroege diagnostiek van autisme: 31.000 peuters van bijna anderhalf zijn in die tijd onderzocht. Psychologe Claudine Dietz promoveerde eind september op een 14-puntsscreeningslijst – de ESAT – om autisme beter te kunnen herkennen in een groep ‘hoog-risico’-kinderen die door consultatiebureauartsen werden doorverwezen. De ESAT-test is de tweede stap bij de opsporing. De ESAT werkt en verschijnt binnenkort op de markt, samen met toelichtende videofragmenten. Een hele korte prescreeningslijst van vier punten, die Dietz ontwierp als eerste stap om de hoog-risicopeuters op te sporen, werkte echter niet. Teleurstellend – maar daarover straks meer.

Wat hebben ouders van autistische kinderen er eigenlijk aan als hun kind zo vroeg de diagnose ‘autisme’ krijgt?

Claudine Dietz: “Ouders herkennen problemen bij hun kind vaak al vroeg. Er is vaak een lange periode van onzekerheid. Dat is vervelend voor de ouders, want de dagelijkse problemen met het kind kunnen sterk afnemen als het gezin begeleiding krijgt. Daarnaast is het belangrijk voor de schoolkeuze om al vroeg te weten wat een kind mankeert. Als autisme pas op latere leeftijdwordt ontdekt, is het een heel gedoe om op de juiste school te komen. De kinderen hebben kleinere klasjes nodig en meer structuur. Dat kun je beter maar vroeg in gang zetten. Er was dus vanwege de mogelijke hulpverlening – om klinische redenen – een reden om te onderzoeken of je autisme al voor het tweede levensjaar kunt diagnosticeren.”

Wat voor behandeling krijgen ze dan?

Dietz: “Voornamelijk gericht op de ouders. Die leren om beter contact te maken met hun kind. Op korte termijn functioneren de kinderen dan beter. Ze komen op een wat hoger cognitief niveau uit.”

Zijn die vroeg opgespoorde autisten als volwassene ook beter af?

“Dat weten we nog niet”, zegt kinderpsychiater Emma van Daalen. Binnen het Utrechtse autismeteam waar Dietz promoveerde is zij de psychiatrische diagnosticus en behandelaar. “In de Verenigde Staten zijn langlopende onderzoeken bezig naar het late effect van vroege behandeling. Maar de deelnemende kinderen zijn nog niet volwassen. In Nijmegen wordt nu een interventiestudie uitgevoerd. Wel zijn er in de jaren zeventig al onderzoeken in de VS gedaan, naar de Lovaas-methode. Dat is een methode met zeer intensieve begeleiding. Ouders zijn dan soms wel meer dan veertig uur per week met hun kind bezig. De resultaten waren erg gunstig voor die aanpak, maar die studies waren methodologisch slecht. Er waren geen goede controlegroepen gemaakt en er is geselecteerd op kinderen waarvan men verwachtte dat ze goed op de methode zouden reageren.”

Maar wat kan vroege behandeling voor een volwassen autist opleveren?

Van Daalen: “Het heersende idee is dat een vroege interventie de ontwikkeling van een autistisch kind misschien wel versnelt, maar dat er uiteindelijk een plafond wordt bereikt waarvan het nog maar de vraag is of het kind daar ooit bovenuit kan komen. Zo redenerend komt het kind als volwassene niet hoger uit. De belangrijkste reden om de vroege interventie aan te bieden is op het ogenblik echt de stressverlagende werking in de dagelijkse praktijk van de gezinnen. Ouders stellen gemakkelijk verkeerde eisen aan het kind, omdat ze niet weten wat de beperkingen zijn. Ouders maken ook een rouwproces door, ze moeten het verlies van het toekomstbeeld van het kind verwerken. Maar praktisch gezien: veel autisten slapen bijvoorbeeld heel slecht en het is een verademing voor de gezinnen als je voor elkaar krijgt dat dat wel goed gaat. Dat klinkt misschien stom….”

Waarom?

Dietz reageert: “Omdat ‘meer rust in het gezin’ in het onderzoek een ongebruikelijke maat is. In interventiestudies wordt meestal de verandering van IQ als uitkomstmaat genomen. Dat heeft me altijd verbaasd. Waarom zou een kind door een interventiestudie tien IQ-punten hoger moeten uitkomen. Is dat nou je doel? Alle kinderen hoeven toch niet steeds maar slimmer te worden? Je wilt dat ze goed in hun vel zitten. Genezing van autisme kunnen we echt niet bieden.”

Naast die klinische reden van rust in huis was er ook een wetenschappelijke reden om vroegdiagnostiek te onderzoeken. En om een screeningslijst te maken waarmee peuters met een autistische stoornis op te sporen zijn. “Kort gezegd willen we weten hoe autisme er op heel jonge leeftijd uit ziet”, zegt Dietz.

Ze probeerde eerst een tweetrapsscreening met een vierpuntslijst onder alle ruim 31.000 kinderen van 14 à 15 maanden oud die op de Utrechtse consultatiebureaus kwamen, gevolgd door de ESAT-screeningslijst. Maar daar kwamen maar 18 kinderen met autisme uit, terwijl toch bij veel kinderen de alarmbellen gingen rinkelen.

Dietz: “Ja, maar met die kinderen was altijd wel wat aan de hand. Ze hadden taalachterstand, waren hyperactief, of hadden bijvoorbeeld een hechtingsstoornis. Verreweg de meeste ouders waren opgelucht dat er iets gebeurde.”

De tweede poging was succesvoller: consultatiebureau-artsen beoordeelden of kinderen jonger dan drie jaar ‘pluis’ of ‘niet-pluis’ waren. En de doorgestuurde kinderen werden met de ESAT-lijst gescreend. Zo vond Dietz 39 jonge kinderen met autisme. Dat is veel minder dan verwacht op grond van de vuistregel dat, althans bij negenjarigen, één procent van de kinderen binnen het ‘autistisch spectrum’ valt.

Bij anderhalfjarigen misten de onderzoekers dus negen op de tien autisten?

Dietz: “Ja, klopt, absoluut, maar alleen als de prevalentie echt één procent is. En ik denk dan: voor de kinderen die we wél hebben gevonden is het goed geweest dat er vroeg een interventieprogramma is gestart. Maar de uitdaging is om ook die andere kinderen te pakken te krijgen. Ik denk dat we af moeten van screenen op één moment.”

Is het dan níet zo dat één op de honderd kinderen autistisch is?

Dietz: “Dat weten we niet. Het is wachten op vervolgonderzoek dat we nog moeten doen als die 31.000 kinderen negen zijn. De jongsten zijn van 2001. Dat vervolgonderzoek zijn we nu aan het organiseren. We willen weten hoeveel kinderen in onze oorspronkelijke groep uiteindelijk de diagnose autisme krijgen. Die kinderen moeten we ook kennen om de waarde van het screeningsprogramma te kunnen aantonen. Misschien zeggen de ouders van de later gediagnosticeerde kinderen wel dat het de eerste jaren eigenlijk heel goed met ze ging. Als dat zo is, hoef je die kinderen ook niet zo vroeg op te sporen.”

Waar komt het cijfer van één procent vandaan?

Dietz: “Dat prevalentiecijfer van één procent komt uit bewust zoeken, in Engeland. Als je afwacht wat er zich aanmeldt, zoals vroeger, dan kom je waarschijnlijk lager uit. Hoe dan ook, de cijfers zijn dit decennium gestegen. Toen ik in 2000 met mijn promotie-onderzoek begon zaten we nog op 30 kinderen op de 10.000. Nu is het eerder 100 op de 10.000.”

En als ze er op negenjarige wel blijken te zijn, wie zijn er dan op anderhalfjarige leeftijd gemist?

Kinderpsychiater Van Daalen: “Waarschijnlijk vooral de goed functionerende autisten.”

Dietz: “En ik denk ook de heel zwakke kinderen, vaak ook met een verstandelijke handicap. Die kinderen kwamen veel voor bij de ouders die niet wilden meewerken aan ons onderzoek. Die hadden geen puf meer voor een wetenschappelijk project.”

Teleurstellend in Dietz’ promotie-onderzoek was dat een korte screeningslijst met vier punten, toegepast op alle kinderen, níet bleek te werken. Hij is in navolging van Brits-Amerikaans onderzoek vervangen door een acht-puntslijst om hoog-risicokinderen te vinden. Die vierpuntenlijst bestond uit twee vragen over spelgedrag: of er variatie in het spel is en of het kind interesse heeft voor speelgoed. Een derde vraag ging over invoelbaarheid van emoties en dan nog een over prikkelverwerking. Of kinderen over- of ondergevoelig reageren op licht, geluid, pijn of kietelen. Maar ook vragen over sociaal contact en communicatie – dus gebaren maken en brabbelen – moesten er toch echt in.

Waarom waren die eerst weggelaten? Iedereen weet toch dat autisten moeite hebben met sociale interactie?

Van Daalen: “Ik zie wekelijks ouders met kleine kinderen voor diagnostisch onderzoek. Over de taalontwikkeling zeggen ze vaak uit zichzelf iets. Ze zeggen: ‘de taal ontwikkelt zich niet’. Of: ‘er is wel ontwikkeling, maar hij herhaalt alleen wat ik zeg’. En dan zeggen ze erbij ‘het oogcontact is goed’, want ze weten dat dat bij autisme een rol speelt. Maar als je later het psychiatrisch onderzoek doet, zie je dat het oogcontact níet goed is. Dat is heel subtiel. Die kinderen kijken wel, maar op momenten dat zíj willen kijken. Niet op momenten die wij als normaal beschouwen. Dat verschil zien ouders vaak niet.”

Kunnen ze dat leren?

Van Daalen: “Dat denk ik wel, maar dan nog zal het moeilijk zijn om er openlijk over te praten. Ouders zeggen vaak wel: ons kind heeft een ontwikkelingsachterstand en daardoor laat het ook wat autistische symptomen zien. Dat pikken ze op van hulpverleners die ook niet precies weten wat er aan de hand is. Die noemen het een ontwikkelingsachterstand en zeggen dan dat er daardoor niet uitkomt wat er in zit.”

Dietz: “Die lang aanhoudende vaagheid is een belangrijk punt rond de vroege diagnostiek. Ik heb heel wat ouders gesproken die zeggen ‘ik heb het gemeld, maar ik werd telkens gerustgesteld.’”

Van Daalen wijst op het omgekeerde: “Een groeiende groep consultatiebureauartsen die er veel aandacht voor heeft, zeggen dat veel ouders niet doorverwezen willen worden. Zij zeggen ‘soms krijg ik de ouders niet eerder dan als het kind twee jaar is naar een specialist, en alleen naar een audiologisch centrum vanwege de taalachterstand. Niet naar een psycholoog of psychiater.’”

Hoe gewoner het wordt dat op consultatiebureaus artsen al op autisme letten, hoe sneller die barrières verdwijnen. Dietz en Van Daalen merken een stijgende belangstelling voor het opsporen van hoog-risicokinderen.

Dietz: “Enthousiaste consultatiebureau’s beginnen vast. Verder is het wachten op landelijke invoering.” Van Daalen: “Maar er wordt op het ogenblik bezuinigd.”