Een schaduw door de deur

De Belg Nic Balthazar heeft rond autisme een succesvolle film gemaakt, zijn landgenote Saskia de Coster een novelle. Jan Haerynck sprak met de filmmaker en bezocht autisten met de schrijfster, die haar impressies noteerde: „Hij lijkt een sluitend bewijs te zoeken voor het bestaan van gevaar.”

De voorbije weken zijn heel wat Vlaamse ouders stante pede naar de scholen geroepen. Leraren smeekten hen om de symptomen van autisme bij hun kinderen in kaart te brengen. Paniek geïnspireerd door het proces tegen de ‘dolle schutter’ die vorig jaar een peuter en haar Malinese oppas doodschoot. Zijn verdediging had verklaard dat de racistische moordenaar leed aan het syndroom van Asperger, een autistische stoornis.

Autisme is ook in de Belgische kunstwereld een gewild onderwerp. De film Ben X van regisseur Nic Balthazar – dit jaar de Belgische inzending voor een Oscar – gaat over een autistische jongen wiens leven grotendeels draait om online-games. In de net verschenen novelle Held van Saskia de Coster beleeft een van de hoofdpersonen de wereld als een autist.

Ben X, waarin scènes uit computergame Arch-lord zijn verwerkt, is de debuutfilm van Nic Balthazar. Hij kreeg ooit de opdracht om een boek te schrijven voor kinderen die niet lezen. Hiervoor baseerde hij zich op het tragische levensverhaal van de autist Tim, die ten einde raad van de kantelen van het Gentse kasteel Gravensteen sprong. Vervolgens bewerkte Balthazar dit boek tot een zeer succesrijk toneelstuk. Nu is er dan de film die in de eerste drie weken in België 100.000 bezoekers heeft getrokken.

„Wij zien de boekenkast, autisten zien alle boeken. Wij zien de speelplaats, zij zien alle mensen, alle bewegingen. Het is een computer die voortdurend crasht”, vat Nic Balthazar de problemen van zijn hoofdfiguur samen. Balthazar ontkent ferm dat autisten gevoelloos zijn: een dwaas sprookje. „De manier waarop ze hun gevoelens uiten is voor ons volstrekt onherkenbaar. Ze brengen die gevoelens tot uiting op een totaal ander moment dan wij dat verwachten. Je hoort vaak zeggen: ‘Bizar, op school waren ze zo rustig en eenmaal thuis braken ze hun kamer af”.”

Nic Balthazar drijft op de roetsjbaan van het succes: „Het is mijn meest hallucinante droom dat wat Rain Man is geweest voor autisme in het algemeen, Ben X zou kunnen zijn voor het syndroom van Asperger.” Asperger is een specifieke vorm van autisme, die minder in het oog springt dan klassiek autisme, de stoornis van de hoofdpersoon in de film Rain Man. „Asperger is zoveel intrigerender omdat de symptomen zo onzichtbaar zijn. Die tussenvormen noemt men steevast lichter. Iemand met Asperger zei me: ‘Ik hou er niet van als mensen dat licht autisme noemen. Licht? Het is verdomme veel zwaarder’.”

In Held bouwen de vreemde kinderen Lien en Marcus een nieuwe wereld en ontmoeten elkaar twintig jaar later opnieuw. Schrijfster Saskia de Coster botste per toeval op autisme. „Ik wilde een soort van letterlijke betekenis van de werkelijkheid.” Zij schiep daarom een personage – Marcus alias Misbaksel – dat de werkelijkheid afstandelijk registreert zonder een direct verband te leggen tussen de afzonderlijke gebeurtenissen. Misbaksel is steeds bezig om de regels die ver van hem afstaan te verinnerlijken. „Later kwam ik erachter dat zijn handelen overeenkomsten vertoont met autisme. Maar meer dan zijn stoornis interesseerde me zijn blik op de wereld.”

Hoe die blik werkt testen we tijdens een avondlijk bezoek aan de autistenschool Sint-Gregorius in Gentbrugge. Dit is een van de weinige scholen in Vlaanderen die voor speciale opvang voor kinderen en jongeren met die aandoening zorgt. We rijden door een brede laan en worden in de hoofdingang geconfronteerd met kwetterende nonnetjes en een rits pseudomoderne beelden. Margot Deguffroy, maatschappelijk werkster, en vier autistische jongeren buigen hoffelijk. Saskia de Coster gaat voor anderhalf uur in gesprek met de autisten. Tijdens die ontmoeting schrijft ze diverse impressies op:

Als een autist een film gezien heeft van James Bond,

dan voelt hij zich nadien nog James Bond en is de wereld

een film geworden.

Verzint verhaaltjes met één stuiterend pingpongballetje:

de hele wereld wordt erbij betrokken, het eindigt er altijd

mee dat de wereld vergaat.

Margot Deguffroy vertelt bijzonder gedreven: „Sommigen kloppen pas op hun twaalfde, dertiende op de poort van het Sint-Gregoriusinstituut. Dankzij hun intelligentie konden ze zich in hun kindertijd in het lager onderwijs enigszins staande houden. De belangrijkste hulp hierbij kwam van de ouders die dag en nacht met hun ‘rare’ kind bezig waren. Er zijn ouders die zelf autisme ontdekken: ons kind is anders dan een doorsnee kind. Wanneer wij, verplegend personeel, het kind zien, haakt het net af, door stress, door te lang op de toppen van de tenen te lopen, door te veel druk op de school. Langzaam wordt het depressief en dat merk je aan zijn gedragsproblemen.”

Sint-Gregorius haalde enkele jaren geleden het achtuurjournaal met de melding dat ouders er kampeerden, weken voor de schoolpoorten open zwaaiden. Momenteel staan tweehonderd jongeren op de wachtlijst.

Ze hebben allemaal een fixatie, een hobby waar ze zich volledig aan wijden. De een verzamelt van kindsaf alles van Urbanus. Een ander is gek op Japan en anime. Een ander – nog een ander – wil avontuur en actie. Hij doet capoeira en jumpen. Hij lijkt een sluitend bewijs te zoeken voor het bestaan van gevaar. Zolang hij het zelf niet aan den lijve ondervonden heeft, gelooft hij het niet. Zo roept hij ook geesten op in de hoop er één op de staart te kunnen trappen maar zolang dat niet gebeurt, bestaan geesten niet. Wel ziet hij vaak in de schemerzone tussen waken en slapen, tussen dag en nacht aliens opduiken. Soms ziet hij een schaduw dwars door de deur heen stappen.

„Negenentachtig procent van degenen die de film gezien heeft, reageert met de woorden dat „het zo mooi is om de hopeloosheid te overstijgen”, zegt regisseur Balthazar. Het is een film zoals Stanley Kubrick zei: ‘The film has to be at odds with reality’. Je moet soms haaks op de realiteit durven staan of nog een stap verder gaan. Daarom is het ook fictie, anders had ik een documentaire gemaakt. Als ik geen troost kan geven, laat ik dan proberen ergens een soort begrip te tonen. Het gaat om een wonde die niet dichtgaat maar ook daarop kan je zalf smeren. Of om het anders uit te drukken: het is een up-lifting tragedy.”

Voor het slapengaan doorloopt hij alle gesprekken van de dag in zijn hoofd, hij draait alles nog eens af en weet precies wat door wie gezegd werd, en hoe dat klonk. Een slaapritueel.

Autisten hebben er een gruwelijke hekel aan om tot een strikte groep te behoren. Daar kan Saskia de Coster zich perfect in vinden: „Ik heb een bloedhekel aan het gedwongen groepsgevoel. Echt in een groep thuishoren, lukte me maar niet. Ik viel altijd in die gaten en spleten. Als schrijver is dat een voordeel: je kan vanuit die situatie je eigen personages interessante ideeën meegeven.”

Nic Balthazar heeft er bewust voor gekozen om „van Ben X de tragedie van de goede bedoeling te maken. Zowel de ouders, de leraren als de psychiaters hebben het beste met de jongen voor. Niks lukt. Er wordt onder het alziende oog van de opvoeders volop gepest. Iedereen heeft ergens wel iets meegemaakt van min of meer tragische aard. Alleen autisten staan daar heel moeilijk boven. Wat we pesten noemen, is een veel te lullig woord voor psychologische terreur.”

Dat leidt vaak tot totale eenzaamheid. Voor Saskia de Coster is dat niet zo’n gesel: „Toen ik klein was, ontmoette ik soms een paar dagen niemand en als dat dan toch gebeurde, was dat natuurlijk een hele belevenis. Dat maakte het gewoon veel betekenisvoller en mooier maar ook veel zwaarder en moeilijker. Nu heb ik het gevoel dat ik veel te veel mensen zie. Dat is het korrel-in-de-woestijngevoel. Dat is verstikkend.”

Ze hebben allemaal achtervolgingssymptomen. Het gevoel dat er altijd iemand naar hen zit te kijken. Ook als ze ‘s nachts naar de wc gaan volgt die. Die achtervolger kan een vloek over hen uitspreken.

Kijken ze in de spiegel, dan lijkt het alsof er iemand achter de spiegel staat en naar hen kijkt.

Ze kunnen enkel slapen als het pikdonker is. Het halfduister roept te veel op, er zijn te veel prikkels en in de schemerzone komt de fantasie tot leven.

In de novelle Held is het allemaal nog veel wranger. Lien is de autoritaire baas van de autist Misbaksel of Marcus. De Coster: „Het is niet zo’n misdrijf dat Lien de gehandicapte Marcus in haar klauwen heeft. Ze buiten elkaar uit. Lien is de enige die aandacht heeft voor zijn passie om alles maniakaal te gaan opschrijven. Marcus heeft een soort leiderschap nodig. Zijn leven lijkt zinvol.”

De brieven van Lien aan haar Misbaksel zijn gedreven en passioneel. Held is een bijzonder bezwerend, bijna erotisch boek zonder dat er tussen de hoofdpersonen seks plaatsheeft. „Het is een opeenstapeling van ervaringen omdat Lien zoveel in hem projecteert. Ze leeft met hem altijd in haar gedachten, hij kijkt altijd mee. Dat is ook het heel intieme aan het schrijven.”

Als ze aan het lezen zijn: storing, de letters beginnen door elkaar te kruipen, ze moeten weer de juiste frequentie zoeken, afstemmen op ‘woorden-die-gelezen-moeten-worden.

Medicijnen tegen autisme bestaan niet, maar sommige autisten slikken een heuse cocktail. Margot Deguffroy: „Meestal medicatie om minder ruis in het hoofd te hebben. Dat kan een antidepressivum zijn, of antipsychoticum, of een middel om angsten weg te nemen, rustiger te worden, frustratie of woede te temperen.”

Hij begreep dat hij anders was toen hij pillen moest beginnen slikken.

Een geliefde ontsnappingsroute voor veel autisten zijn videogames. Sommige ontwikkelen een ware passie voor de virtuele en overzichtelijke werkelijkheid van de videogame, zoals in Ben X van Nic Balthazar: „Ben X traint voor het echte leven met een game. Ook al is het leven nu eenmaal geen videogame, Ben slaagt er zo wel in een strategie op poten te zetten en zelfs een redelijk vernuftig plan. De game is instrument in de wraak op zijn kwelgeesten.”

Enkele weken geleden sprong opnieuw een autistische vrouw van de kantelen van het Gravensteen in Gent. „De kou trok tot in mijn tenen”, zegt Balthazar. „Een film als Ben X gaat helaas ook over de wanhoop van iemand die tot zelfmoord leidt. Mensen die zo ver zijn in suïcidale gedachten zitten in een soort tunnel. Alleen wat met dood, zelfdoding en zo te maken heeft pikken ze op. Zoals iemand die een Volvo wil kopen plotseling alleen Volvo’s ziet.”

„Dat wil niet zeggen dat je geen films mag maken over zelfdoding in een land waar elke dag zeven mensen zelfmoord plegen.” In België zijn er bijna tweemaal zoveel zelfmoorden als in Nederland. Eén op de vier jongeren heeft die mogelijkheid ernstig overwogen. „Als we daar geen film over maken …’

Zwart-wit denken: iemand graag hebben of helemaal niet, een afspraak om zeven uur en niet vijf na zeven. Een afspraak afzeggen is uitgesloten. Wat gepland is moet nageleefd. Zeer strikt. Tijd wordt tijdsdruk.

Saskia de Coster schrijft dat moorden intiemer is dan seks bedrijven. „Voor het boek ging ik ervan uit dat seks meer in momenten gebeurt. Het is een toeleven naar iets wat op een bepaald ogenblik wordt bereikt. Bij een moord kom je veel, veel dichter bij iemand zijn wezen. Als je iemand vermoordt, dan weet je, hier gaat het leven ontsnappen. Je beschikt over een macht die veel groter is dan in seks en veel intiemer, je zit dan enorm dicht bij een ander.”

En à propos, nadat de directrice van de school Lien en Misbaksel betrapt heeft bij het opensnijden van de reet van een blinde, doofstomme, bloedmooie jongen slaan ze op de vlucht. Wat is er dan zo fascinerend aan vermist zijn? Saskia de Coster aarzelt geen moment: „Het is een vorm van extra aanwezigheid. Er wordt een beeld van je gemaakt, je komt met foto op de voorpagina. Kortom, het is een vrij grote eer. Je moet het ook kúnnen. Je kunt alles nog wel zien maar niemand weet van je bestaan af. Wat niemand ziet, wat geen naam heeft, dat vind ik juist het interessante. Dat is een soort complot.”

Saskia de Coster wil een taxi nemen en vraagt bij het afscheid van het instituut: „Iemand moet mij eens uitleggen hoe je dat doet: ‘telefoneren.”

Praten anderen tot hen dan hollen ze soms al voorop. In hun hoofd schrijven ze scenario’s van wat komen zal in het gesprek. Ze horen niet wat hen gezegd wordt. Zo ontglipt hen het nu-moment.

Grijze zone bestaat voor hen niet. Alles liefst zelf controleren. Bijvoorbeeld zelf je begrafenis helemaal regelen.

Saskia de Coster: ‘Held’; uitgever Prometheus; €14,95; De film ‘Ben X’ gaat 8 november in première in Nederland. Info: www.benx.be. Morgen in de bijlage Wetenschap & Onderwijs: nieuwe autismetest voor jonge kinderen