Pretecho blijkt een rampecho

Zwangere vrouwen hebben vaak nauwelijks nagedacht over de consequenties van een slechte uitslag.

Als de diagnose er is, is het voor een abortus soms te laat.

Een baby met ‘trisomie 18’ heeft een kleine mond met een gespleten bovenlip, laag ingeplante oren, en de handjes zijn gebald tot vuistjes. Er kunnen defecten zijn aan hart en hersenen. Ademen lukt soms niet goed.

Nog niet zo lang geleden bleek een trisomie 18 pas na de geboorte. Het kind werd in de couveuse gelegd, het kreeg voeding en verzorging. Totdat het dood ging, meestal binnen een paar maanden, soms na een jaar.

Nu kan het worden opgespoord met een punctie in het begin van de zwangerschap. Daarna kan er worden besloten tot beëindiging. En de meeste vrouwen doen dat, anders hadden ze die punctie niet laten uitvoeren.

Maar dan de vrouwen die geen punctie hebben gehad, omdat ze jonger dan 37 zijn, of omdat ze het niet wilden. Die krijgen wel een echo als ze twintig weken zwanger zijn en hun kind groot genoeg is om goed te worden onderzocht. De politiek wilde er eerst niet aan, want zwangerschap moest niet gemedicaliseerd worden en gehandicapten hadden ook bestaansrecht.

In 2003 besloot het kabinet nog dat vrouwen jonger dan 37 geen prenatale testen aangeboden moesten krijgen. Maar de Gezondheidsraad adviseerde om het wel te doen. En in veel ziekenhuizen kregen zwangere vrouwen een echo als ze erom vroegen. Een echo bij twintig weken is normaal geworden. Hij wordt vergoed door de zorgverzekeraars.

Een trisomie 18 kan nu dus ook bij die echo blijken. Of een waterhoofd. Een open rug. Een half hart. Geen nieren. Geen hersenen. Geen armen en benen. Het gebeurt niet vaak dat dit er bij de twintigwekenecho uitkomt, maar het gebeurt wel bij vrouwen die vaak nauwelijks hebben nagedacht over de consequenties van een slechte uitslag. Ze rekenden op een pretecho.

En dan? Niets doen en wachten tot het kind vanzelf doodgaat? Of de zwangerschap beëindigen? Van de wet mag dat tot vierentwintig weken. Die zijn soms al voorbij voordat de diagnose duidelijk is.

Hilmar Bijma (34), gynaecoloog in opleiding in het Erasmus MC, heeft onderzoek naar deze nieuwe end-of-life decisions gedaan. Die doen zich ongeveer honderd keer per jaar voor, op 200.000 zwangerschappen. Hilmar Bijma hoopt morgen te promoveren. Ze keek welke beslissingen artsen nemen en met welke argumenten. En ze ondervroeg vrouwen die te horen hadden gekregen dat er bij hun kind een afwijking was gevonden.

Een moralistisch verhaal is het proefschrift niet, het beschrijft feiten. Een van die feiten is dat er nog geen goede richtlijnen zijn voor deze nieuwe end-of-life decisions. Heeft een kind geen enkele overlevingskans, dan is het voor artsen niet zo moeilijk. Ze doen niets, behalve als een vrouw om beëindiging van de zwangerschap vraagt. Artsen hebben met de ministeries van Volksgezondheid en Justitie afgesproken dat beëindiging na vierentwintig weken gedoogd wordt als een kind niet levensvatbaar is, er geen behandeling mogelijk is en de ouders er uitdrukkelijk om vragen.

Hilmar Bijma concludeert in haar proefschrift dat de grens van vierentwintig weken bij deze kinderen „medisch niet verdedigbaar” is, een nette formulering voor onzinnig. „Ze zijn bij dertig weken ook niet levensvatbaar.” Vindt ze dat de wet moet worden veranderd? „Dat is aan de politiek. Het is een debat waard.”

Veel moeilijker is het, voor artsen en voor ouders, als een kind een waterhoofd heeft, of een open rug, of geen armen en benen, of iets anders waardoor het niet of niet meteen vanzelf zal overlijden. Hilmar Bijma legde honderd gevallen voor aan vijf artsen in verschillende ziekenhuizen en vroeg hun te beoordelen of de kinderen levensvatbaar waren en of behandeling na de geboorte zin zou hebben. Een op de drie keer hadden twee artsen een ander oordeel dan de anderen. Weinig overeenstemming dus. „Artsen weten het vaak niet”, zegt Hilmar Bijma. „Ze zien dat het niet goed is, maar hoe erg niet goed? Ze kijken naar een ongeboren kind van twintig weken. Hoe zal het zich nog ontwikkelen?”

Ze adviseert in haar proefschrift om end-of-life decisions na twintigwekenecho’s vast te leggen in een nationaal register, ook als besloten is niets te doen. „Kennis en ervaring moeten gebundeld worden”, zegt ze.

Vrouwen reageren zeer verschillend als ze horen dat hun kind geen of weinig overlevingskansen heeft, stelde Hilmar Bijma vast. Ik wil dat het er meteen uitgaat, zegt de ene vrouw van wie het kind geen hersenen heeft. Een andere vrouw, met net zo’n kind, moet er niet aan denken. Ik ga mijn kind niet vermoorden. Vrouwen denken aan hun gezin, hun partner, hun eventuele geloof. „De beslissing is niet alleen rationeel, maar vaak ook intuïtief”, zegt Hilmar Bijma. Dat hoeft niet slecht te zijn, vindt ze.

In haar proefschrift zegt ze dat vrouwen naar een andere arts moeten kunnen gaan als ze het niet met hun eigen arts eens zijn. En vrouwen moet worden verteld voor welke dilemma’s ze kunnen komen te staan. Ze moeten weten dat een twintigwekenecho soms een rampecho kan zijn.