Cel of pil

Psychiatrische patiënten hechten aan hun autonomie en willen niet gedwongen worden medicijnen te slikken. Maar psychiaters, familieleden en buren zien geesteszieken daardoor afglijden en verkommeren.„Je doet het nooit goed.”

Voortdurend hongert Marlieke de Jonge zichzelf bijna dood. Niet omdat ze spillebenen mooi vindt, maar om haar gevoel uit te schakelen. „Als ik heel weinig weeg, kun je me letterlijk bont en blauw slaan, zonder dat ik pijn krijg.”

De Jonge is 54 jaar, weegt amper 33 kilo, en is sinds haar negende psychiatrisch patiënt. Als kind werd ze misbruikt en mishandeld. Ze is erg intelligent, maar heeft wat ze noemt een ‘scherp antennesysteem’ en kan gebeurtenissen niet filteren. Als ze in de war is, kan ze midden op een snelweg gaan zitten. Dan is ze zichzelf „eventjes kwijt”.

Wegens de bijwerkingen neemt ze geen antipsychotica. Die doden haar creativiteit, juist het enige waar ze trots op is. Die stelt haar zelfs in staat fulltime en betaald te werken. „Ik zet mijn gevoelige stoorzender uit met mijn lage gewicht. Zo kan ik leven met mijn traumatische ervaringen. Daarom heb ik geen medicijnen nodig.”

Marlieke de Jonge is een uitgesproken tegenstander van meer dwang in de psychiatrie. Als de zorg goed is, is dwangmedicatie niet nodig. Zij ziet niets in de op handen zijnde wijziging van de wet Bijzondere opneming psychiatrische ziekenhuizen (Bopz). Die werd in februari door de Tweede Kamer aangenomen en moet nog door de Eerste Kamer worden behandeld. (Zie kader). De voorgestelde wet verruimt de bevoegdheden van psychiaters om geesteszieken onder dwang te behandelen en te begeleiden.

Behandelaars krijgen te veel macht, vinden tegenstanders van de wetswijziging. Dat werkt gemakzucht of willekeur in de hand en kan leiden tot misbruik van de psychiatrie zoals in totalitaire landen. „Het maakt behandelaars lui. Ze kunnen hun patiënten platspuiten zonder naar een oplossing van de problemen te zoeken”, zegt Marlieke.

Het andere uiterste is het schrikbeeld van de ontluistering van patiënten die ervan overtuigd zijn dat ze niets mankeren. Zij wijzen hulp af, blijven van noodzakelijke zorg verstoken en richten zichzelf te gronde, vaak onder de ogen van machteloze familieleden en hulpverleners. Bij de wijziging van de Bopz gaat het om dat dilemma: bepaalt de psychiatrische patiënt of de behandelaar wat goed voor hem (en de samenleving) is? Weegt het zelfbeschikkingsrecht het zwaarst of het belang van het algemeen?

Verliefdheid

Drie procent van de Nederlanders lijdt aan psychoses, ernstige depressies of persoonlijkheidstoornissen. Voor die mensen is de Bopz bedoeld, de wet die in 1994 de verouderde Krankzinnigenwet uit 1884 verving. De wet regelt de onvrijwillige opname van patiënten, maar niet hun behandeling. Zelfbeschikking en autonomie van de patiënt staan centraal. Maar als die behandeling weigert, verkommert hij of blijft hij nodeloos lang in een kliniek opgesloten. Dan kan het recht op zelfbeschikking het recht op zorg in de weg staan.

Een 49-jarige patiënte uit Drenthe, die niet met haar naam in de krant wil, geeft opeens grote sommen geld uit als ze „manisch” wordt en haar geest in een wilde stroomversnelling raakt. „Die grootheidswaan is heerlijk. Het is als een heel hevige verliefdheid, een verliefdheid op het leven.”

Pas achteraf realiseerde ze zich, dat ze anderen veel schade had berokkend. Dat wil ze niet meer. Daarom gebruikt ze nu antipsychotica en een stemmingsstabilisator (lithium), ook al hebben die heftige bijwerkingen. Ze trilt voortdurend, haar denken is traag, haar gevoelsleven mat, en haar lichaam is altijd stijf. Haar oude baan kon ze niet meer houden, maar ze heeft wel ander werk gevonden. „Dit is altijd beter dan een chronische patiënt zijn op een gesloten afdeling”, zegt ze. „Nu kan ik werken en heerlijk met mijn hondje in de auto wat rondrijden over het platteland.”

Ze is in haar leven al te vaak opgenomen geweest. Al zestien jaar lijdt de vrouw aan een schizo-affectieve stoornis. „Ik heb het allemaal meegemaakt: opnames, de isoleer, medicijnen onder dwang. Zelfs omdat er te weinig personeel was en ze in de kliniek geen zin in problemen hadden. Achteraf had ik altijd spijt dat het zover was gekomen. Maar van de medicijnen heb ik nooit spijt. Met bepaalde medicatie ben ik binnen een paar dagen uit mijn waansysteem.”

In andere westerse landen kunnen psychiaters hun cliënten heel wat makkelijker dwangmedicatie geven dan in Nederland. Als patiënten doorslaan, krijgen ze een kalmerende spuit. Maar in Nederland geldt dat het toedienen van medicijnen tegen iemands wil erger is dan hem opsluiten. Dat heeft perverse gevolgen: de isoleercel wordt in Nederland veel vaker gebruikt dan elders in de wereld, zo blijkt uit vakliteratuur. En 2.000 psychotische patiënten vullen de gevangeniscellen, terwijl ze met een behandeling mogelijk nog redelijk zouden kunnen functioneren in de maatschappij.

Om deze redenen heeft de Tweede Kamer in februari besloten om de wet Bopz aan te passen en dwangbehandelingen vaker mogelijk te maken. Die wetswijziging moet nog goedgekeurd worden door de Eerste Kamer – de senatoren wilden de evaluatie van de Bopz die gisteren werd gepresenteerd, in hun beraadslagingen laten meewegen.

Het gezwoeg van de wetgever op deze ingewikkelde wet vol morele dilemma’s heeft de hulpverleners ruim gelegenheid gegeven om te lobbyen. Ook de patiëntenorganisatie Pandora is in het geweer gekomen. „Het zwaarbevochten recht op inspraak en de mogelijkheid om een behandeling te weigeren, wordt hierdoor geheel onderuit gehaald”, schreef Pandora aan de leden van de Tweede Kamer. De wijziging betekent „een vergaande aantasting van de rechtspositie van mensen met psychische en of psychiatrische problemen.” De kwestie is zo delicaat omdat het om een inbreuk op de lichamelijke integriteit gaat en om fundamentele vrijheden van mensen. En dat in een situatie waarin de patiënt per definitie in een ongelijkwaardige verhouding staat tot zijn behandelaar.

Volgens Pandora werkt dwang vaak averechts, en gaan patiënten, eenmaal weer op vrije voeten, er alles aan doen om uit handen van de hulpverleners te blijven. Zij weigeren een behandeling niet alleen door gebrekkig inzicht in hun ziekte, maar ook omdat de antipsychotica vaak zware bijeffecten hebben, zoals Parkinsonachtige trillingen, suikerziekte of overgewicht en een afgevlakt gevoelsleven.

Tegenover de patiënten staan psychiaters als Marijke van Putten in haar moderne kliniek Geesterkogge te Schagen. Zij voelt zich vaak machteloos, ook op deze doorsnee donderdag als omstreeks lunchtijd een haar bekende cliënt weer eens wordt binnengebracht op de gesloten afdeling van deze Noord-Hollandse inrichting. De man heeft kort daarvoor iemand gegijzeld en hij is erg agressief. Hij ontkent in alle toonaarden dat hij ziek is en wil niets met de hulpverleners te maken hebben. Zelfs het meest basale contact wijst hij af. „Stuur me dan maar naar de isoleercel”, roept hij. Twee verpleegkundigen wijzen hem de bekende weg. Als even later de rust is weergekeerd, is door het kleine kijkgaatje van de kluisdikke deur niets meer dan een zielig hoopje mens te zien, weggekropen onder een wit laken op een plastic bed. In de kale witte ruimte is geen meubel te bekennen: er liggen wat lege melkpakken. Verder zijn er een paar kartonnen buizen waar de geesteszieke zijn behoeften in kan doen.

„In deze situatie zouden we erg gebaat zijn bij meer dwang”, zegt psychiater Van Putten. Nu hangt deze man een langdurige opname boven het hoofd, want hij zal wegens gevaar voor herhaling niet snel op vrije voeten komen. De politie heeft al een dik dossier van hem. Als het mogelijk zou zijn deze cliënt een antipsychotische injectie te geven, hoeft het niet lang te duren voordat hij weer bij zinnen is. Dan kan Van Putten, die er in haar kliniek juist alles aan doet om de isoleer te vermijden, contact met hem leggen en aansturen op een zekere samenwerking. Familieleden dringen daar ook vaak op aan. De vereniging voor familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose, Ypsilon, is ook voorstander van meer dwang. „Nu snapt zijn familie, die hij kleineert en bedreigt, niet waarom wij niets met hem aan kunnen”, zegt Van Putten.

Hulpverleners zitten gemangeld tussen de wens van de patiënt en de druk van familie, buren en politie. „Je kunt het eigenlijk nooit goed doen”, zegt Van Putten. „Als je te vroeg ingrijpt, krijg je het aan de stok met een boze patiënt. Grijp je te laat in, dan krijg je van doen met de boze buitenwereld. Dat is een heel moeilijk dilemma.”

Als de wijziging van de wet Bopz door de Eerste Kamer komt, dan zal de man in de isoleercel zijn behandeling waarschijnlijk wél krijgen. Psychiaters kunnen straks niet alleen bij acuut gevaar onder dwang medicijnen toedienen, maar ook wanneer een patiënt anders uitzichtloos lang opgenomen blijft. Tevens kan de arts, via de rechter, eisen dat een patiënt ook buiten de inrichting zijn pillen neemt. Wie dat niet doet, draait alsnog de kliniek in. Hierdoor moet het aantal gedwongen opnames, nu jaarlijks 17.000, sterk verminderen. Natuurlijk zal er altijd een uitspraak van de rechter nodig blijven om iemand gedwongen op te nemen.

Voorwaardelijke burgers

Gewijzigd of niet, de wet Bijzondere opneming psychiatrische ziekenhuizen botst met de praktijk van de psychiatrie. De wet spreekt zich slechts uit over opname, terwijl de hulpverleners aandringen op gedwongen behandeling, zodat patiënten zo veel mogelijk in hun eigen omgeving kunnen blijven. Ten tijde van de Krankzinnigenwet ging het er om geesteszieken te isoleren omdat ze te gevaarlijk voor de maatschappij zouden zijn. Onder invloed van de anti-autoritaire tijdgeest deed in de jaren zeventig de trend van vermaatschappelijking zijn intrede. Een nieuwe generatie psychiaters ging de patiënt zien als een rebel die zich in extreme mate verzette tegen de repressieve normen van de maatschappij. Volgens de antipsychiatrie had niet de patiënt een probleem, maar de samenleving. In Nederland leidde dit in 1974 tot bezetting door de antipsychiatrische staf van de inrichting voor zwakzinnigen Dennendal, waarop een ontruiming door de politie volgde.

De ‘revolutionaire’ aanpak van de nieuwe psychiaters strandde al snel op praktische bezwaren, maar wat bleef, was het idee dat psychiatrische patiënten uit de inrichting moesten om te integreren in de maatschappij. Dat zou niet alleen de vereenzaming tegengaan, het zou ook nog eens goedkoper zijn.

Deze tendens blijkt nu op gespannen voet te staan met de wensen van de samenleving, zegt psychiater Van Putten. „Soms is het makkelijker om mensen in een inrichting te zetten, want dan heb je geen last van ze. De meeste patiënten zijn prettige buren, maar een deel gedraagt zich afwijkend. Daarom moeten er mogelijkheden zijn om patiënten snel op te nemen en te behandelen. De afgelopen jaren lag de nadruk te veel op vermaatschappelijking, en niet op de mogelijkheid om snel in te kunnen grijpen.”

Volgens de patiëntenorganisatie Pandora wringt daar nu juist de schoen. De balans tussen enerzijds patiëntenrechten en anderzijds een samenleving die steeds meer orde en veiligheid wil, is volgens Pandora doorgeslagen ten nadele van de hulpbehoevende. Die voelt zich niet meer gewenst in een steeds intolerantere samenleving.

Opmerkelijk genoeg ontweek de Tweede Kamer tijdens het debat over de Bopz het spanningsveld tussen het belang van de geesteszieke en de beveiliging van de samenleving. Dat zou de discussie over hulpbehoevende patiënten alleen maar in nare sferen trekken, vonden de volksvertegenwoordigers. Kamerlid Agema van de Partij voor de Vrijheid (PVV) trok zich daar echter weinig van aan. „De vrijheid van de een is de begrenzing van de ander”, zei zij. „Voor een patiënt die weigert medicijnen te slikken (-) is geen plaats in de samenleving.” Agema noemde de geesteszieke mensen zelfs „voorwaardelijke burgers”, die alleen burger mogen heten als zij „een commitment met de samenleving aangaan”.

De 70-jarige bewoonster van het Centrum voor Ouderenpsychiatrie Foreest in Heiloo kon dat „commitment” niet aangaan. De kliniek waarin zij verblijft, tekent de leegheid van de psychiatrie. In de gang hangt een stilstaande klok, op de deur van een schizofrene medebewoner prijken onsamenhangende teksten over God. De 70-jarige vrouw werd niet lang geleden in een brandend huis gevonden en zwaar gewond naar het brandwondencentrum overgebracht. Daar weigerde ze elke hulp. Omdat ze daarmee zichzelf in gevaar bracht, werd zij onder dwang opgenomen. Tegen haar wil kreeg zij antipsychotische middelen toegediend.

Toen de vrouw herstelde van haar brandwonden en psychose, diende zij een klacht in bij de klachtencommissie van Foreest. Die stelde haar in het gelijk.

Ton Dhondt, psychiater van het Ouderencentum, vindt dat moeilijk te verkroppen. „Het gevaar is dat deze vrouw niet behandeld wordt en hier eeuwig moet blijven zitten. Ze kan wel vrezen voor de bijwerkingen van haar medicijnen, maar alles is beter dan dat ze zichzelf in brand steekt. Over dat soort afwegingen heb je het hier.”

De vrouw is inmiddels weer afgegleden in een psychotische toestand. Ze vervuilt haar kamer en doet haar behoeften in dozen. Haar hulpverleners hopen nu dat de muizen en kakkerlakken haar kamer binnenkomen, zodat zij kunnen beargumenteren dat de vrouw tegen haar wil behandeld moet worden.

Hoe betrokken psychiaters ook zijn, patiënten die in een volkomen andere wereld verkeren, hebben grote moeite hen te vertrouwen. Een 32-jarige jongen uit de kliniek Geesterkogge heeft een gesprek met zijn psychiater en ziet er verward uit. „Ik voel me gevangen hier”, zegt hij vol argwaan. „Ik ben niet ziek. U bent niet onafhankelijk. U verdient geld aan mij.”

De jonge man draagt een slobberige groene trui en ziet er kwetsbaar uit. Hij vertelt hoe de politie hem uit huis heeft gehaald, hoe zijn moeder overstuur was. Hij vormde geen gevaar voor zijn omgeving, ook niet voor zichzelf. Dus kon het zover komen, zegt zijn psychiater, dat hij zich compleet verwaarloosde, zichzelf isoleerde en uiteindelijk mensen ging stalken. Zo ver zou het niet hebben hoeven komen als hij wat meer onder druk was gezet om pillen te slikken.

Spanning

Om vertrouwen te winnen van mensen als deze cliënt, is in de kliniek Tanja Roosma aangesteld. Zij weet wat opname is. Twee keer overkwam het haar wegens een psychose. Nu voelt ze zich beter en heeft ze werk gevonden als hulpverlener in de psychiatrische instelling. De jonge vrouw zit niet in het spanningsveld van macht en onmacht in klinieken. Daar voelen mensen met psychische klachten zich vaak overgeleverd aan hun psychiater. Die kan immers over hen beslissen, ook al biedt de wet ze veel bescherming. Tegenover een hulpverlener als Tanja, die zelf ziek is geweest, kunnen zij zich vrijer voelen.

Jan Vellema, teamleider intensieve zorg in Schagen, zegt: „Als ik iemand net onder dwang een injectie heb gegeven, kan ík de patiënt achteraf moeilijk vragen hoe hij dat heeft ervaren. Dat kan Tanja veel beter. Daarom is zij aangenomen in de kliniek.” Tanja vult aan dat zij een gelijkwaardiger contact heeft met bewoners van de kliniek. „Ik spreek ze aan in een andere rol. Niet alleen in de rol van patiënt, maar ook als moeder, student of echtgenoot.”

Het is nieuw in de psychiatrie. Zogeheten ervaringsdeskundigen, mensen met een mentale-ziektegeschiedenis, die worden ingezet in klinieken ter ondersteuning van cliënten. Marlieke de Jonge uit Groningen maakt zich ook op die manier verdienstelijk. Ervaringsdeskundigen kunnen patiënten vertellen over de twijfels die zij hadden en luisteren naar die van patiënten.

Uiteindelijk gaat het toch om hun verhaal, zegt Marlieke de Jonge. „Stel je eens voor dat anderen vertellen waarom je doet wat je doet, en jouw beleving niet meer serieus nemen. Dan wordt de essentie van je leven afgenomen.” Hulpverleners moeten volgens haar net zo lang volhouden tot ze „een draadje” hebben gevonden naar de belevingswereld van hun cliënt en er voor zorgen dat deze een binding krijgt met de maatschappij.

Hebben zorgverleners die moeite genomen, dan zijn veel patiënten volgens haar bereid tot samenwerking. „Beloof ze een shagje als ze hun medicijnen nemen, of stel ze woonruimte in het vooruitzicht”, zegt Marlieke de Jonge. „Dan is dwang helemaal niet nodig.”

Zelf heeft ze met haar psychiater in een zogeheten zelfbindingscontract vastgelegd dat ze niet onder de 32 kilo komt. Anders laat hij haar opnemen, en dat wil zij absoluut voorkomen. Dat is haar compromis. „Hulpverlening is een samenwerkingsverband tussen patiënt en behandelaar, waar onderhandelingen bij horen”, zegt Marlieke. „Geloof me, er bestaan geen patiënten die helemaal niets willen.”