Trillingen in de ziel

Diepe hersenstimulatie is in (Trillingen in de ziel, W&O 5 mei). Patiënten met bewegingsstoornissen hebben er soms baat bij. Denken, persoonlijkheid en sociaal functioneren kunnen echter verstoord raken. Soms leidt dat tot tragische dilemma`s, zoals de in de medische literatuur beschreven casus van de Parkinsonpatiënt die nauwelijks meer kon bewegen en totale verzorging nodig had. Door breinstimulatie nam de bewegingsstoornis af; neveneffect was dat hij manisch werd en gevaarlijk voor zichzelf en anderen. Een middenweg tussen verstarring en ontremming bleek onmogelijk.

Inmiddels is hersenstimulatie een geaccepteerde behandeling bij ernstige bewegingsstoornissen; in rap tempo vindt onderzoek plaats bij aandoeningen zoals de ziekte van Gilles de la Tourette, obsessief-compulsieve stoornissen, depressie en zelfs obesitas.

Breininterventies ter behandeling van de psyche hebben een besmette geschiedenis. Denk aan de lobotomie - One flew over the cuckoo`s nest - bij uiteenlopende psychiatrische stoornissen. Diepe hersenstimulatie is subtieler. Bovendien wordt geen onomkeerbare hersenschade veroorzaakt. Wel zijn er het operatierisico (bloedingen) en de schaduwkanten die na het aanvankelijke enthousiasme steeds duidelijker worden.

Over ins en outs van deze doorgaans experimentele ingreep zullen betrokkenen goed moeten worden voorgelicht. Vooralsnog komen alleen patiënten in aanmerking die met hun rug tegen de muur staan omdat er geen effectieve behandeling (meer) is. Geïnformeerde toestemming is precair omdat velen hersenstimulatie als laatste strohalm zullen ervaren. Dit is bij medisch-wetenschappelijk onderzoek problematisch. Doelstelling is kennisvermeerdering en niet het gezondheidsbelang van de patiënt. De `therapeutische misvatting` kan ertoe leiden dat deze denkt dat de experimenteel bedoelde ingreep primair een therapie is. Als de dokter verder met lege handen staat zal de patiënt mogelijk minder gevoelig zijn voor medische, psychologische en sociale risico`s van de ingreep. Dit impliceert een grote verantwoordelijkheid voor onderzoekers.

Nieuwe medische technologieën vereisen een beheerste en zorgvuldige introductie. Idealiter omvat dit de ontwikkelingsfase (laboratoriumonderzoek en dierproeven), medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen, implementatie in de zorg en, tenslotte, bredere verspreiding. Een volgende stap mag worden gezet als de eerdere succesvol doorlopen is.

Veelbelovende technologieën, enthousiaste onderzoekers, de medische industrie en desperate patiënten kunnen ontwikkelingen onder druk zetten. Uit het oog kan worden verloren dat wondermiddelen in de geneeskunde zelden worden ontdekt. Recente ontwikkelingen in de VS rond het beschikbaar stellen van kanker `geneesmiddelen` die nog in een vroege fase van ontwikkeling zijn illustreren wat er op het spel staat als gretigheid voorrang krijgt voor zorgvuldigheid. Uitbehandelde kankerpatiënten lopen het risico een nauwelijks beproefd middel te krijgen dat in 90% van de gevallen niet werkzaam/schadelijk blijkt te zijn. Bij diepe hersenstimulatie moet in het licht van de onduidelijkheden en evidente risico`s worden gewaakt voor te snelle toepassing ervan bij steeds weer andere aandoeningen. Niet alleen leidt dit mogelijk tot ernstige schade voor de patiënt, maar ook tot frustratie van medisch-wetenschappelijke kennisvermeerdering en een afname van het vertrouwen in dokters en de geneeskunde.