Kankeraanleg en abortus

Wat zou u doen als u dolgraag eigen kinderen wilde, maar wist dat er een sterke aanleg voor kanker in de familie zat? Niet een goed behandelbare vorm van kanker, maar een kwade? Zoudt u kiezen voor prenatale diagnostiek en abortus laten doen, als het kind in wording de afwijking zou hebben? Over het antwoord op deze vraag zijn de meningen in Nederland verdeeld. Dat is goed te zien in een boek dat net is uitgekomen, Kanker….als het in de genen zit (Krabben e.a., Veen Magazines, Diemen, 2007).

Wonderlijk is dat wel, dat meningsverschil, want de meningen over prenatale diagnostiek van aangeboren afwijkingen zijn in Nederland vrij aardig uitgekristalliseerd. Er zijn familiaire ziekten, waar weinig aan te doen is en die al vroeg tot een treurig einde leiden, zoals de ziekte van Zellweger. Kinderen met deze aandoening worden nog wel vrij normaal geboren, maar daarna worden de hersenen geleidelijk vernietigd, en de kinderen overlijden meestal voor hun derde levensjaar. Wie dat eenmaal heeft meegemaakt, wil geen herhaling. Bij prenatale diagnostiek is de aandoening goed herkenbaar en een abortus ligt dan voor de hand. Ik heb 25 jaar geleden iets bijgedragen aan het ontwikkelen van de eerste prenatale test voor de ziekte van Zellweger en ik kijk daar met voldoening op terug.

Er zijn ook aangeboren stoornissen waarvoor prenatale diagnostiek niet in aanmerking komt, bijvoorbeeld defecten in de aanmaak van schildklierhormoon. Ook die verstoren de hersenontwikkeling, maar als de diagnose maar tijdig wordt gesteld – en dat gebeurt tegenwoordig met de hielprik bij pasgeborenen – is er niets aan de hand. Met een pilletje per dag is het missende schildklierhormoon goed te vervangen, zodat mensen met deze stoornis een normaal leven kunnen leiden.

Ook al zijn dokters het eens over wel of geen prenatale diagnostiek, er blijven natuurlijk altijd afwijkende meningen. Er zijn mensen die een kind met het Zellwegersyndroom geboren zullen laten worden, omdat zij menen dat dit de wens van hun God is en dat die gerespecteerd moet worden. In Nederland is die keuze aan de ouders; daaraan wordt niet getornd.

Als dokters het eens zijn over prenatale diagnostiek, vanwaar dan het meningsverschil over aanleg voor kanker? De kwestie is op scherp gezet, door de vorige staatssecretaris van VWS, Mw. Ross-van Dorp, die vorig jaar een advies van de Gezondheidsraad niet heeft overgenomen. De Gezondheidsraad vond dat de aanleg voor kanker soms beschouwd kan worden als aanleg voor een ‘ernstige ziekte’ en dat dan de mogelijkheid voor prenatale diagnostiek beschikbaar moet zijn. De CDA staatssecretaris was het daar niet mee eens. Bij erfelijke aanleg voor kanker gaat het om een kans dat je kanker krijgt en die kans is vaak geen 100%, zoals bij andere aangeboren ziekten die onder de prenatale diagnostiek vallen. Daar komt bij dat kanker soms goed te behandelen is, zeker als je er vroeg bij bent. De ziektelast voor zulke mensen is te overzien en daarom dragelijk, naar de mening van de staatssecretaris.

In het boek van Krabben e.a. worden twee hoofdstukken gewijd aan deze kwestie. Advies over prenatale diagnostiek wordt in Nederland gegeven door specialisten, de klinisch genetici. Zij kennen de risico’s en zij kunnen die risico’s ook uitleggen aan toekomstige ouders. Geen van de klinische genetici die Anja Krabben heeft geïnterviewd vindt het een simpele kwestie. Voor het blok gezet, zijn de meeste genetici er toch voor om de mogelijkheid van prenatale diagnostiek open te laten. Er zijn immers aangeboren vormen van dikke darmkanker, zoals de familiaire adenomatosis polyposa (FAP), die zo riskant zijn dat patiënten al op hun twintigste hun hele dikke darm kwijtraken. Als dat geen ‘ernstige ziekte’ is, wat dan wel? Zouden ouders niet mogen beslissen dat ze hun kinderen deze FAP niet aan willen doen?

Ook als de kanker pas op latere leeftijd toeslaat, kan zo’n zwaard van Damocles de zielenrust sterk beïnvloeden, zoals bij aanleg voor borstkanker door een defect in het BRCA1-gen. Een meisje dat wordt geboren in zo’n familie kan moeder en tantes aan borst- of eierstokkanker zien overlijden, wetend dat dit haar ook boven het hoofd hangt. Die kans kan sterk verminderd worden door de borsten tijdig te laten verwijderen, maar dat is nogal een ingreep. Daarbij komt dat een defect BRCA1-gen ook leidt tot een verhoogde kans op eierstokkanker. Als de vrouw die kans wil verminderen, moeten de eierstokken er uit en dat heeft weer hormonale gevolgen. Je kunt dat als CDA staatssecretaris niet zo erg vinden, maar dat gaat de meeste klinisch genetici toch te ver, zoals verwoord door Prof. Martinus Niermeijer, die Ross’ afwijzing vindt getuigen van ‘een eenzijdige visie, waarmee een morele, religieuze opvatting dwingend wordt opgelegd aan de maatschappij. Het is niet aan de overheid om hierover te beslissen.’

Voor een terughoudende overheid heeft ook de nestor en initiator van de Nederlandse prenatale diagnostiek, prof. Hans Galjaard, altijd gepleit. Zijn ervaring is dat ouders niet lichtvaardig overgaan tot een abortus. Het is een grote en emotionele ingreep, nog afgezien van het feit dat Nederlandse vrouwen laat kinderen krijgen en dat een volgende zwangerschap wel eens helemaal niet meer zou kunnen optreden. Over aanleg voor kanker is Galjaard echter zeer beslist en ik citeer: ‘No way. Ik vind niet dat wij aan prenatale diagnostiek en abortus moeten beginnen bij een risicoziekte. Het gaat bij erfelijke borstkanker om een risico, het is geen zekerheid. Ik vind dat echt een stap te ver en ik ben niet iemand die zegt: “Dat moet u niet doen”, of die verbieden wil. Dat is noch mijn aard, noch mijn professionele insteek. Maar als je eenmaal de stap zet van een zekere diagnose, wat wij nu dertig jaar doen, naar risico’s op ziektes, dan blijft er niemand van ons meer over.’

Daar stelt prof. Hanne Meijers, hoofd van de Afdeling Klinische Genetica van het VU Medisch Centrum, het officiële standpunt van de Vereniging Klinische Genetica Nederland tegenover: ‘Het is geen standaardvraag,…. maar als mensen het echt graag willen, en zij zijn uitgebreid gecounseld, wie ben ik dan om te weigeren? Wie ben ik dan om te zeggen, “Deze aandoening is niet erg genoeg voor een zwangerschapsafbreking?” Dat kun je niet volhouden wanneer je ziet hoeveel leed deze aandoening in sommige families veroorzaakt.’

Mijn respect voor Galjaard is groot, maar deze keer zie ik toch meer in het standpunt van de Vereniging Klinische Genetica Nederland. Ik vind daarom dat de nieuwe minister van VWS de beslissing van de vorige staatssecretaris moet terugdraaien en het advies van de Gezondheidsraad om erfelijke kanker als indicatie voor prenatale diagnostiek te erkennen, moet overnemen.

Het boek van Krabben e.a., waaruit ik in deze column ruimhartig citeer, zit goed in elkaar. Toen Krabben mij indertijd wilde interviewen had ik aarzelingen. Hoe kan een leek een zinnig boek schrijven over kanker in de genen? De schrijfster heeft echter eerder zelf nierkanker gehad en daar een indringend en goed gedocumenteerd boek over geschreven. Bovendien heeft zij medische co-auteurs, die als onderzoekers aan het VU Medisch Centrum zijn verbonden. Voor zover ik zien kan, klopt alles wat er in het boek staat en bovendien weet de schrijfster individuele ziektegeschiedenissen en algemene principes op een elegante manier af te wisselen, zodat het boek tot het eind toe spannend blijft. In een zee van populaire prut vind ik dit een baken en een aanrader.