Help mij! Help mij!

Het is niet zo erg lang geleden dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg een rapport uitbracht over dat er zoveel misgaat in ziekenhuizen door gebrek aan coördinatie, onvolledige of slordige rapportage, matige samenwerking en vooral het onvermogen om de patiënt centraal te stellen.

Er werd op de televisie over gepraat met de heer Hans Brom, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde. Hij zei dat het rapport niet een helemaal juist beeld gaf, dat het onrust veroorzaakte, dat het op het verkeerde moment kwam en nog zo wat dingen die eigenlijk alles wat er in het rapport stond onverlet lieten. Zijn belangrijkste tegenargument was echter het volgende: weliswaar staat niet alles in de rapportage, maar dankzij de betrokkenheid van de behandelaar bij de patiënt is het allemaal veel minder erg dan het lijkt.

Toen ik het hem hoorde zeggen dacht ik al: Gelooft u dat nu zelf? Weet u dan helemaal niet dat ziekenhuisartsen hun patiënten vaak amper kennen, ze vaak maar één keertje gezien hebben voor een operatie, of ze pas onder ogen krijgen als ze met spoed zijn opgenomen? Weet u dan niet dat wie in een ziekenhuis ligt, het gevoel krijgt dat artsen heel beroemde filmsterren zijn die maar voor zeer weinig gelukkigen een momentje vrij kunnen maken? Dat ‘betrokkenheid’ niet direct het woord is, waarmee je zulke verhoudingen zou willen beschrijven?

Natuurlijk zijn er uitzonderingen, natuurlijk. En het is ook niet allemaal de schúld van die artsen, dat wil ik niet zeggen, er gaan stromen patiënten in en uit ziekenhuizen, de behandelende specialisten hebben het druk, patiënten kunnen zeuren, zwijgen, overdrijven of juist veel te flink zijn en zo het zicht op de klachten en de toestand verduisteren. Allemaal waar.

Maar wie in een ziekenhuis belandt, of een geliefde daarin heeft liggen, voelt zich vaak tamelijk machteloos en beslist niet terechtgekomen in het zorgparadijs dat verzekeringsmaatschappijen en ziekenhuizen ons voorspiegelen, met ‘maatwerk’ en ‘topklinische zorg’ en ‘hoge patiëntenbetrokkenheid’ en wat niet al.

Onlangs moest een lieve vriend met spoed naar het ziekenhuis. Er was al eerder wat aan zijn longen geweest, vage vlekken op de foto’s, maar geen reden tot grote zorg, had de longarts verzekerd. Ineens kreeg hij een herseninfarct, spuugde bloed en moest met een ambulance gehaald. In het ziekenhuis gebeurde wat je vreest dat er zal gebeuren: veel verwarring, veel artsen, weinig informatie. Zijn vrouw probeerde wanhopig erachter te komen wat hij nu had en kreeg allerlei mogelijkheden te horen. Niet die ene, gelukkig, waar we allemaal bang voor waren: longkanker met uitzaaiingen naar de hersenen. Nee, het was misschien tbc, misschien een virus. Dag na dag verscheen de ene na de andere arts aan het bed, co-assistenten stelden steeds weer dezelfde vragen, behandelend specialisten hadden dagenlang geen dienst en kwamen dan weer eens kijken om te constateren dat de uitslagen niet zo slecht waren en dat het dus wel mee zou vallen.

Niets van wat je altijd in ziekenhuisseries ziet, gebeurde. Daar overleggen artsen voortdurend met elkaar over wat die ene patiënt zou kunnen mankeren, ze praten betrokken met de familie en ze doen er alles aan om het iemand zo draaglijk mogelijk te maken. Hier zeiden longartsen doodleuk dat zij alleen naar de longen keken en geen idee hadden wat de andere klachten te betekenen hadden, de vreselijke pijn in het weekend werd door een verpleegkundige bestreden met twee paracetamolletjes want meer mocht ze niet geven.

Zal allemaal wel aan niemand liggen dat het zo gaat, maar het is wel verschrikkelijk. En een incident is het duidelijk niet, alles wat er gebeurde stemde overeen met waar dat rapport over schreef. Niets leek op zoals de heer Brom, en met hem ongetwijfeld menig ziekenhuisarts, denkt dat het gaat.

Artsen zien de andere kant. Zij zien de organisatie, de lijsten met te spreken patiënten, de tests en de uitslagen, de rapporten van de verpleegkundigen. Ze zien de patiënt weinig, niet dagelijks, en maken niet mee hoe die daar verlamd door onzekerheid, angst en pijn zich de speelbal van een organisatie voelt. Het draait alleen maar quási om hem, hij is het werk dat gedaan moet worden met betrekking tot zijn ziektebeeld.

Waarom heeft iemand in een ziekenhuis zo makkelijk het gevoel niet echt gezien te worden?

In het bed naast onze vriend lag een vrouw de hele dag te roepen: „Help mij! Help mij!” Het moet heel zwaar zijn uit alle bedden die kreet te horen opstijgen, al of niet uitgesproken. Maar het is wel waar het om draait.

Misschien horen wij, leken, potentiële zieken, vrienden van zieken, vooral de verhalen waarin het niet goed gaat. Dat zal best zo zijn. En als het hopeloos misgaat, ben je geneigd, ik weet het, om de ervaringen uit je eigen kleine kring uit te vergroten tot nationale proporties. Maar toch.

Onze vriend is gestorven aan longkanker met uitzaaiingen in de hersenen. Hij heeft geen tijd meer gehad om zich voor te bereiden of afscheid te nemen. Het enige wat zijn familie nog voor hem doen kon was hem mee naar huis nemen zodat hij daar, met uitzicht op zijn eigen tuin, met het gefluit van de dit jaar zo vroege vogels in de oren, kon sterven. „We learned so much, this you know well:/ how, gradually, what could not be taken away/ is taken”, schreef de dichter Czeslav Milosz.

Natuurlijk wil je graag iemand de schuld geven, maar dat is niet aan de orde, onze vriend zou hoe dan ook gestorven zijn. Maar het hoefde niet zo. Er zou meer tijd geweest kunnen zijn, minder pijn, meer gelegenheid voor hem en zijn allernaasten om enigszins vrede te hebben met het onontkoombare lot. En dat is iets wat de zorg zich wel aan mag trekken.

Patiënt centraal. Het klinkt als een totale bespotting.