Liever duidelijkheid dan onbedorven levensgeluk

Baby’s krijgen sinds 1 januari een uitgebreidere hielprik.

Ouders willen ook laten testen op ziekten die niet behandeld kunnen worden.

De meeste ouders van een kind met een onbehandelbare ziekte hadden graag bij de geboorte gehoord van de aandoening van hun baby. Dat constateerde Elizabeth Vroom in 1997 toen zij een enquête hield onder ouders van kinderen met de erfelijke spierziekte van Duchenne.

Die ziekte komt vaak pas aan het licht op drie of vierjarige leeftijd en kluistert de patiënt op nog jonge leeftijd onvermijdelijk aan de rolstol en ademhalingsmachine.

Elizabeth Vroom is voorzitter van de stichting Duchenne Parent Project die opkomt voor de ouders van kinderen met die ziekte. Zij is er een warm voorstander van dat baby’s direct na hun geboorte niet alleen worden getest op behandelbare ziekten zoals nu gebeurt, maar ook op aandoeningen waar (nog) geen medische behandeling voor bestaat. Zij ondersteunt de oproep die professor Martijn Breuning, hoofd van de afdeling klinische genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) woensdag deed, om ook onbehandelbare ziekten via een hielprik op te sporen.

„Het is voor familieleden heel belangrijk om te weten”, zegt zij. Zelf kent zij diverse ouders die een tweede kind hebben gekregen met Duchenne omdat ze nog niet wisten dat hun eerste kind het had. Als deze ouders het hadden geweten, dan hadden zij bij een nieuwe zwangerschap hun foetus kunnen laten testen en eventueel tot een abortus kunnen besluiten.

Maar afgezien daarvan, zegt Vroom, onthoud je kinderen goede zorg door ouders in onwetendheid te laten. „Hun kind is laat in zijn motorische en spraakontwikkeling, maar ze weten niet waar dat door komt.” Ouders lopen een heel artsencircuit af, voordat ze er eindelijk achter komen wat hun kind heeft. De argumentatie van de Gezondheidsraad uit 2005, dat je ouders de roze wolk zou ontnemen, wimpelt Vroom weg. „Getuigt het niet van grote arrogantie om te zeggen dat ouders het niet willen weten?” Uit haar enquête bleek dat tweederde van de ouders het graag in een zo vroeg mogelijk stadium hadden geweten. Waarom zouden ouders van kinderen met andere aandoeningen er niet net zo over denken? CDA-Kamerlid Henk-Jan Ormel heeft een andere visie. „Stel dat je kindje over tien jaar een vreselijke ziekte krijgt. Dan bederf je de eerste tien jaar van zijn leven. We kunnen steeds meer ziekten opsporen. Dat heeft enorme consequenties. Ik zou niet willen weten dat ik over een paar jaar kanker zou kunnen krijgen en ik denk heel veel mensen met mij.”

Hoogleraar Breuning pleit voor de keuzevrijheid van ouders. „Nu wordt de informatie over onbehandelbare ziekten afgeschermd”, zegt hij. „Als je het detectieapparaat voor de hielprik anders instelt, komt er veel meer informatie uit dan nu.” Hij zegt dat Nederland achterloopt met screening. De Gezondheidsraad adviseerde staatssecretaris Ross (Volksgezondheid, CDA) in 2005 eerst te kijken of de hielprik die baby’s op behandelbare aandoeningen test, goed werkt. Mogelijk dat daarna gekeken wordt of de hielprik op meer ziekten zou moeten testen. Breuning vermoedt dat de weerstand daartegen groot zal zijn als de ChristenUnie deel gaat uitmaken van de nieuwe regering. Die partij is tegen abortus.

Met de huidige hielprik denken artsen een kleine tweehonderd jonge patiënten op te sporen. Breuning verwacht dat het aantal kinderen dat met een hielprik die op circa vijftig ziektes controleert (nu zeventien) leidt tot de opsporing van twee keer zoveel patiëntjes.

Nederland is een van de weinige landen met een wet op bevolkingsonderzoek die screening verbiedt op niet behandelbare aandoeningen zonder overheidvergunning. Die wet kwam ruim een decennium gelden uit de koker van D66 die vond dat mensen het recht hebben om onwetend te blijven over hun ziekte. Toen ging het vooral over aids-patiënten.

    • Antoinette Reerink