‘Meer ziektes testen door hielprik baby’

Artsen moeten de mogelijkheid krijgen ouders na een hielprik te vertellen aan welke onbehandelbare ziektes hun pasgeboren kind lijdt.

Daarvoor pleiten patiëntenorganisaties naar aanleiding van een oproep van de Leidse klinisch geneticus Breuning, van het Leids Universitair Medisch Centrum.

Nu maakt de hielprik het nog alleen mogelijk ouders in te lichten over behandelbare aandoeningen.

De overheid vindt het te complex om ouders nog meer informatie te geven en wil hun ook geen onbezorgde jaren ontnemen in de periode dat de ziekte zich nog niet heeft gemanifesteerd.

Breuning zei gisteren dat het voor ouders heel zinvol kan zijn om te weten dat hun kind een afwijking heeft waar doktoren (nog) niets tegen kunnen doen. Die informatie kan bijvoorbeeld voorkomen dat ze een tweede kind met dezelfde aandoening krijgen. Sinds 1 januari mogen artsen baby’s met de hielprik testen op in totaal zeventien ziekten. Tot 2007 waren dat er slechts drie.

De hielprik spoort nu onder meer afwijkingen aan de schildklier, de bijnier en de stofwisseling op. Het zijn stuk voor stuk behandelbare aandoeningen. Het apparaat dat deze aandoeningen detecteert, kan echter veel meer ziekten opsporen. Het gaat daarbij om een tiental zeldzame onbehandelbare ziekten.In totaal zijn vijftig ziekten op te sporen.

Eind 2005 adviseerde de Gezondheidsraad staatssecretaris Ross-van Dorp (Volksgezondheid, CDA) om baby’s alleen op behandelbare ziekten te screenen. De staatssecretaris heeft toen besloten dat artsen ouders de informatie over de aanwezigheid van onbehandelbare aandoeningen niet moeten geven.

Breuning meent dat ouders de keuze moeten krijgen om te weten of hun kind een ongeneeslijke ziekte bij zich draagt.

Een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid zegt in een reactie: „De hele discussie wordt nu opnieuw gevoerd.” Onderzoek naar onbehandelbare ziekten moet volgens staatssecretaris Ross allereerst in een breder verband worden bekeken. Daarover moet nog dit jaar een nieuw advies verschijnen van de Gezondheidsraad.

hielprik:pagina 2