Alleen nu is echt

Morgen is het Wereldaidsdag. Auteur Han Nefkens beschrijft hoe het hiv-virus zijn leven sinds negentien jaar ontwricht.

Om erachter te komen hoe je leven zou zijn geweest als dingen anders waren gelopen heb je twee levens nodig, het ene waarin de veranderingen plaatsvinden en het andere waarin niets gebeurt, een placeboleven. Maar placebo’s komen alleen in de farmaceutische industrie voor. Ik kan dus slechts bedenken hoe ik geweest zou zijn zonder hiv, bewijzen kan ik niets.

Eén ding staat vast: hiv is een onmenselijk wreed virus dat pijn, ellende en droefheid aan tientallen miljoenen brengt. Wij, de bevoorrechten die toegang hebben tot medische voorzieningen, zijn er stukken beter aan toe dan miljoenen anderen. Maar ook voor ons is het geen pretje. Het virus is altijd aanwezig.

We hebben last van hoofdpijn, spierpijn, vermoeidheid en ontsierende vetverschuivingen die je een vreemde maken van je eigen lichaam. Onze voeten en handen tintelen, we zijn regelmatig misselijk en hebben constant diarree.

Het vaak ingewikkelde slikschema – sommige pillen moeten met voedsel worden ingenomen, andere juist niet – en de dokterscontrole elke drie maanden zijn steeds opnieuw een confrontatie met het feit dat er iets niet in orde is, terwijl je er soms zo’n behoefte aan hebt om een lange vakantie te nemen. Of beter nog, een sabbatical. Maar er is geen ontsnapping.

We worstelen met de vraag aan wie het te vertellen en wat de gevolgen daarvan zouden kunnen zijn, hoe we moeten omgaan met romantische en met puur seksuele contacten.

Maar het meest ontwrichtende van hiv is dat het je toekomstperspectief op losse schroeven zet. Dat gold nog sterker vóór de komst van combinatiecocktails tien jaar geleden, maar zelfs nu hiv in de westerse wereld praktisch een chronische aandoening is geworden, blijft de angst spelen dat er ineens iets fout gaat. Wat als de medicijnen niet aanslaan? Wat als je plots een ernstige bijwerking krijgt?

De illusie van een eindeloos leven is voorgoed aan gruzelementen geslagen op het moment dat je de testuitslag krijgt. Het is als het verlies van maagdelijkheid. Nooit meer zul je leven in de zalige onwetendheid van hoe breekbaar het bestaan kan zijn.

Tegelijkertijd heeft hiv mijn leven een extra dimensie gegeven. De mogelijkheid tot uitstel is verdwenen, ik heb geen keus, het is nu of nooit. Als ik geen levensbedreigende infectie zou hebben gehad, zou ik veel dingen op de lange baan hebben geschoven met de gedachte dat ik daar later wel aan toe zou komen. De kans is groot dat ze nooit zouden zijn gebeurd.

Nu is niet uitstellen een gewoonte geworden. Altijd leefde ik met de gedachte dat ik eens, als ik de tijd zou hebben, een boek zou schrijven. Door hiv heb ik mijn eerste boek geschreven, Bloedverwanten, dat begon met vijfhonderd woorden op de begrafenis van mijn broer, die aan aids is overleden.

Ik kan me nu identificeren met mensen in levensbedreigende situaties. Ik voel hoe het is om er niet zeker van te zijn dat je morgen nog leeft, om afscheid te moeten nemen van je dierbaren. Als ik mensen zie in de onzekerheid waarin ik tien jaar geleden leefde, vaak in veel slechtere omstandigheden, heb ik het gevoel dat we collega’s zijn. Nee, meer dan dat: we zijn familie, onderdelen van hetzelfde lichaam.

Hiv, dat mijn leven bedreigt, heeft de passie voor datzelfde leven aangewakkerd. Nooit zou ik zoveel van het leven houden als ik me er niet al negentien jaar bewust van was dat het elk moment uit mijn handen kan worden gegrist.

Het virus is niet mijn identiteit, ik ben een collage. Maar zonder hiv zou die er anders hebben uitgezien: de kleuren minder fel, het papier netjes afgeknipt in plaats van woest afgescheurd, de stukjes keurig op hun plaats, net, smaakvol maar wel een beetje voorspelbaar.

Door hiv was ik bijna dood geweest en durf ik ten volle te leven. Ik schraap de fles leeg en lik ongegeneerd mijn vingers af, er zal geen druppel achterblijven. Ik weet dat alleen nu echt is. Wat dat betreft heb ik een streepje voor op anderen. Met een beetje geluk wordt dat streepje een lange, brede levenslijn. Een lijn in knaloranje, de kleur van een van mijn hiv-remmers.