Het leven moet voorspelbaar zijn

Autisten hebben problemen met sociale interactie, een voorkeur voor herhaling en weinig taalontwikkeling. Het komt vooral bij mannen voor. Waarom is de vraag.

Zou je iemand met autisme kunnen herkennen in de trein? Op die vraag had de Britse psychologieprofessor Uta Frith, gespecialiseerd in autisme, een simpel antwoord. De meeste mensen met autisme zitten niet in de trein. Treinreizen, met onverwachte vertragingen en duwende mensenmassa’s, zijn vreselijk ingewikkeld en vermoeiend voor veel mensen met autisme.

In het boek Het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht, van de Britse kinderboekenschrijver Mark Haddon, is de hoofdpersoon een jongen met het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Professor Frith vond dat dit boek heel goed laat zien wat autisme is. De jongen, Christopher Boone die vijftien is, neemt op een dag in zijn eentje de trein naar Londen en raakt daarvan helemaal overstuur. Aan het loket komt het niet in hem op dat hij op zijn beurt moet wachten, dus dringt hij voor en wordt hij uitgescholden. De enorme wand vol felgekleurde reclames leidt hem zo af dat hij de wegwijzers naar de perrons niet meer kan vinden. En pas nadat hij in de metro uren naar de steeds weer aankomende en wegrijdende treinen heeft zitten kijken, durft hij in te stappen.

De moeilijkheden van Christopher zijn typisch voor iemand die een vorm van autisme heeft. Ten eerste vindt hij het moeilijk met anderen om te gaan. Hij leeft zich niet in mensen in – vandaar dat hij in de rij niet op zijn beurt wacht. Ook iemand aankijken tijdens het praten is niet vanzelfsprekend voor iemand met autisme. Kinderen met autisme maken nauwelijks vrienden: op een schoolplein vol kinderen met autisme zou ieder kind alleen spelen. Veel peuters met autisme houden er niet van geknuffeld en aangeraakt te worden.

De tweede typische eigenschap van Christopher is dat hij erg houdt van herhaling, en niet van veranderingen. Er zijn een paar dingen die hem erg boeien, en veel zaken die hem juist totaal niet interesseren. Chris houdt van wiskunde, van computeren, van zoeken naar rode auto’s op straat. Een metrostation waar hij nog nooit geweest is, met vreemde mensen en geluiden, maakt hem bang – uiteindelijk klampt hij zich vast aan het regelmatige patroon van langsrijdende treinen.

Wat Christopher Boone niet erg heeft, en veel andere mensen met een vorm van autisme wel, zijn taalproblemen. Hij kan goed praten en schrijven. Maar veel kinderen met autisme praten pas laat, en sommige helemaal niet. Of ze praten anderen na, maar maken zelf niet creatief gebruik van taal. Christopher vindt figuurlijk taalgebruik wel ingewikkeld. Spreekwoorden vindt hij onzinnig: wat nou, ‘zo gezond als een vis’? Vissen zijn helemaal niet zo gezond.

Problemen met sociale interactie, een voorkeur voor herhaling en een mindere taalontwikkeling, zijn dus de drie kenmerken van autisme. Uit internationale onderzoeken wordt geschat dat 0,3 tot 0,6 procent van de mensen een vorm van autisme heeft. In Nederland zijn dat dus vijftig- tot negentigduizend mensen. Maar die zijn tegelijkertijd allemaal verschillend.

Als alle drie kenmerken duidelijk aanwezig zijn, heeft iemand ‘klassiek autisme’. Maar bij velen is dat niet zo. Zoals Christopher Boone uit het boek: hij heeft het ‘syndroom van Asperger’. Selwyn Hanselman, de 12-jarige jongen op de foto hiernaast, heeft dat ook. Het verschil tussen mensen met Asperger en klassiek autisme is dat die eersten geen taalachterstand hebben – sommige aspecten van hun taalgebruik, zoals vocabulaire en leesvaardigheid, ontwikkelen zich zelfs vaak opvallend snel. Selwyn zit gewoon op het vwo.

Bij veel van de mensen die ‘een autistische stoornis’ hebben, past zelfs geen enkel duidelijk naamplaatje. Ze hebben geen autisme, ze hebben geen Asperger. Dan heet het (zeker in Nederland vaak) PDD-NOS. Het is de Engelse afkorting van Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified. Het is dus ‘een ontwikkelingsstoornis die zich in alle aspecten van het gedrag uit, en bij geen enkele specifieke aandoening past’.

Mensen met autisme of een vergelijkbare stoornis verschillen bovendien in hun IQ. Ongeveer twee op de drie ‘autisme-achtige’ kinderen hebben een verstandelijke handicap. Maar anderen hebben een normale intelligentie, en sommigen zijn zelfs hoogbegaafd. Volgens een enquête die de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) twee jaar geleden gehouden heeft, volgt 54 procent van de ‘autisme-achtige’ kinderen in Nederland een gewone schoolopleiding.

Uitleggen wat ‘iemand met autisme’ heeft, is dus niet gemakkelijk. Er is een excuus: wetenschappers weten het ook niet, wat mensen met autisme nu precies onderscheidt van anderen. Er moeten verschillen zitten in de manier hoe de hersenen werken, en dat is ook wel te zien als iemand met autisme met zijn hoofd in een MRI-scanner ligt. Het probleem zou zitten in de communicatie tussen de hersendelen, denken verschillende wetenschappers.

Volgens onder anderen Uta Frith, hierboven al genoemd, ontstaat autisme wanneer de gebieden van de hersenen die met planning te maken hebben, te weinig controle hebben over andere delen. Over het visuele systeem bijvoorbeeld, of over de ‘spiegelneuronen’ die horen te reageren als je iemand anders iets ziet doen. Sommige onderzoekers vinden in de hersenen van mensen met autisme meer ‘witte stof’ (zenuwbanen) net onder de schedel; anderen zien abnormaal veel cellen in de hersenschors en weer andere onderzoekers ontdekten dat er op sommige plekken te kleine cellen zitten. Maar wat dat betekent, weet voorlopig niemand.

Wat ook nog een raadsel is, is waarom autisme typisch iets voor jongens is. Er zijn vier keer zoveel mannen met een vorm van autisme dan vrouwen. De Britse autisme-hoogleraar Simon Baron-Cohen denkt dat het komt doordat mensen met autisme ‘extreem mannelijke hersenen’ hebben. Kort gezegd – en zoals Baron-Cohen zelf vorig jaar waarschuwde in het tijdschrift Science, alle politieke correctheid negerend: wat mensen met autisme niet goed kunnen, dat zijn ook de dingen waarin mannen relatief onhandig zijn. Sociaal gevoel. Handig zijn met taal. Terwijl mannen meer van techniek houden en van logische systemen als machines. Baron-Cohen berekende tien jaar geleden al dat de vaders en opa’s van kinderen met autisme twee keer zo vaak in een technisch beroep werken als andere mannen. En, schrijft de Brit, ook anatomisch hebben autistische hersenen mannelijke trekjes.

De discussie loopt. Vast staat in ieder geval: autisme is deels erfelijk, het is aangeboren, en als je het hebt, gaat het niet meer weg. Er zijn waarschijnlijk enkele tientallen ‘autisme-genen’, wat wil zeggen dat ze de kans erop vergroten. En dat een kind een autistische stoornis ontwikkelt, en zeker klassiek autisme, valt vaak al op in de peuterleeftijd.

Deze week schreven Amerikaanse kinderartsen nog in een artikel waar huisartsen bij baby’s en peuters op moeten letten. Een kind van een jaar dat nog niet babbelt, naar dingen wijst of gebaren maakt, dat is verdacht. Een peuter van twee die nog niet spontaan zinnen van twee woorden maakt. Een jong kind dat opeens sociale of communicatieve vaardigheden verliest. Een peuter die helemaal geen doen-alsof-spelletjes doet, die niet op zijn naam reageert of oogcontact maakt.

En dan? Dan moet goed uitgezocht worden welke vorm van autisme het kind heeft. Of het andere aandoeningen heeft, zoals ADHD, epilepsie of een angststoornis. Al met al neemt het veel tijd in beslag, zo bleek ook uit de hierboven genoemde enquête van de NVA: de uiteindelijke diagnose is er in Nederland als het kind een jaar of negen is, en een deel van de ouders vond dat nogal laat.

Autisme gaat niet vanzelf over. Medicijnen (zoals antipsychotica, of het ADHD-middel Ritalin, die een deel van de kinderen met autisme slikken), dempen sommige symptomen, maar lossen autisme niet op. De kern is dus langdurige training, therapie en begeleiding. Kinderen krijgen communicatie- en sociale vaardigheidstraining, maar ook motorische training of logopedie. En: het leven van een kind met autisme moet voorspelbaar zijn. Als kind met autisme wil je je leven ‘blindelings kennen’, zeggen behandelaars, en dus werken veel gezinnen met roosters of pictogrammen. Een rij kaarten op de eettafel, bijvoorbeeld: 1) naar de wc 2) wachten 3) eten 4) tanden poetsen. Of een kleur voor alle dagen van de week.

Selwyn Hanselman, hiernaast, kreeg van zijn begeleider een eigen kaart, met instructies voor op school. Niet in paniek raken als je een cijfer haalt dat tegenvalt, staat er onder andere – eerst even afkoelen op de wc. En ook zijn leraren op het vwo kregen begeleiding, betaald uit zijn ‘rugzak’ – extra geld voor onderwijs voor kinderen met een handicap. Het gaat goed op school, vertelt hij. „En als we op schoolreis gaan, wat ik eigenlijk moeilijk vind, gaat een mentor of mijn vader mee.”