Het beste medicijn is soms onbetaalbaar

Het basispakket is overal hetzelfde, maar de aanvullende pakketten van verzekeraars verschillen. Astma wordt serieuzer genomen dan dyslexie.

Elke maand is Hans van de Velde 165 euro kwijt aan medicijnen voor zijn twee kinderen. Zijn zoon van 16 en zijn dochter van 11 hebben allebei ADHD en ze slikken Concerta. Eigenlijk is Concerta hetzelfde als Ritalin, het bekende ADHD-medicijn. Het mooie van Concerta is dat een pilletje per dag voldoende is, terwijl Ritalin drie of vier keer per dag moet worden geslikt. Voor kinderen met ADHD, die toch al concentratieproblemen hebben, is het een hele toer in de gaten te houden dat ze die pilletjes op tijd innemen. Bovendien zorgt Concerta voor een geleidelijke afgifte van de werkzame stof. „Dat zie je gewoon”, zegt Van de Velde. „Bij Ritalin merk je het als een pilletje uitgewerkt raakt, en je ziet ook direct het effect als ze er weer eentje innemen. Een gelijkmatig middel als Concerta is veel prettiger.”

Het probleem is dat ziektekostenverzekeraars het goedkope middel Ritalin wel vergoeden, maar het nieuwe en prijzige Concerta niet – al zijn er sinds kort een paar verzekeraars die Concerta hebben opgenomen in een duur aanvullend pakket. „Zo zijn de regels”, verzucht Arga Paternotte, woordvoerder van ADHD- en dyslexievereniging Balans. „Als twee middelen dezelfde werking hebben, wordt het goedkoopste middel in het basispakket vergoed.”

Paternotte vertelt over een meisje met ADHD dat absoluut niet kon onthouden wanneer ze weer een Ritalinpilletje moest slikken. Zij kwam in aanmerking voor een pgb (een persoonsgebonden budget, waarmee mensen zelf zorg kunnen inkopen). Dat geld kon haar moeder gebruiken om een hulpverlener in te huren, die een paar keer per dag naar school ging om het meisje aan haar pilletje te herinneren. „Dat is toch bizar”, zegt Paternotte. „Die moeder deed dat overigens niet. Ze gebruikte het geld om Concerta van te betalen, maar eigenlijk mag dat niet, want een pgb is niet bestemd voor geneesmiddelen.”

Er is nog zo’n duur ADHD-geneesmiddel dat in het basispakket niet vergoed wordt en in aanvullende pakketten slechts af en toe, Strattera. Volgens Paternotte reageert een kwart van de kinderen met ADHD niet op Ritalin en Concerta, maar heeft de helft van deze groep (zo’n 10.000 kinderen) wel baat bij Strattera. Maar omdat Strattera zich volgens andere deskundigen – de minister van Volksgezondheid en het College voor Zorgverzekeraars, dat adviseert over het basispakket – niet onderscheidt van Ritalin, mogen verzekeraars zeggen hoe ze handelen.

„Ik zit weleens bij die discussies”, zegt Paternotte. „Laatst heb ik de vergelijking gemaakt met kinderen met diabetes. Die hebben ook op vaste tijden medicijnen nodig. Op school, of als ze bij vriendjes spelen. Als er voor hen een middel zou komen dat ze maar één keer nodig hebben, zou dat toch direct vergoed worden, zelfs als het duurder was? Niemand zal dat hardop zeggen, maar ik heb sterk de indruk dat in het geval van ADHD weleens gedacht wordt: als je je kind goed opvoedt en altijd consequent bent, valt het echt allemaal wel mee.”

Toch kan de diagnose ADHD ook tot ziektekostenvergoedingen leiden die onbespreekbaar waren voordat deze diagnose werd gesteld. Dat merkte Hans van de Velde, de vader die maandelijks zoveel geld kwijt is aan Concerta. Zijn dochter is ook dyslectisch. „Dan krijg je niets vergoed, want dat wordt beschouwd als een onderwijsprobleem. Als het om dyslexie gaat, leven we nog in het stenen tijdperk van de diagnose.”

Er wordt al jaren gebakkeleid over de behandelkosten van dyslexie. Niemand betwist meer de medische component, maar over de grens tussen volksgezondheid en onderwijs is nog discussie. Zolang er geen officiële afspraken gemaakt zijn, bepalen zorgverzekeraars hun eigen beleid. Van de Velde, die inmiddels voorzitter is van dyslexievereniging Woortblind, betaalde zelf 800 euro voor een test toen bleek dat zijn dochter veel moeite had met lezen. Scholen hebben daar ook een potje voor, maar dat is bedoeld voor ouders die de test niet kunnen betalen en bovendien zit er in die potjes vaak zo weinig geld dat jaarlijks misschien twee leerlingen getest kunnen worden. Ook de begeleiding van zijn dochter, door een orthopedagoog, nam Van Velde voor zijn rekening. Totdat bleek dat zij concentratieproblemen had die op ADHD duiden. Sindsdien wordt de begeleiding betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). „Nu leest ze de sterren van de hemel”, zegt hij. „Niet dat het snel gaat, maar ze vindt het heerlijk.”

Ouders van autistische kinderen lopen vaak tegen dezelfde problemen aan als ouders van ADHD-kinderen, omdat veel autistische kinderen ook Concerta of Strattera slikken. Een andere kostenpost is fysiotherapie. Volgens Fred Stekelenburg, directeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), heeft ruim de helft van de autistische kinderen motorische problemen, waarvoor zij fysiotherapie krijgen. Stekelenburg: „En logopedie. Vaak nog voordat de diagnose autisme wordt gesteld signaleren ouders een spraakprobleem”. Doordat in het basispakket een beperkt aantal behandelingen door logopedist of fysiotherapeut vergoed wordt, lonen aanvullende pakketten.

Het probleem dat slechts een beperkt aantal behandelingen vergoed wordt, is ook iets waarmee ouders van kinderen met overgewicht geconfronteerd worden. Want al zijn er tegenwoordig verzekeraars die deelname aan het online dieet van Sonja Bakker vergoeden, het basispakket voorziet in hoogstens vier uur dieetadvies per jaar. Wie meer wil moet op zoek naar een geschikt aanvullend pakket. Maar naarmate het probleem ernstiger wordt, wordt de financiering eenvoudiger.

„Als er een medische indicatie is en de kinderarts verwijst door naar bijvoorbeeld een project in een ziekenhuis, wordt dat gewoon vergoed”, zegt psychotherapeut Sonja Fleminger. Als hoofd van de cluster eetstoornissen bij Accare – een van de twee gespecialiseerde centra in Nederland – ziet zij de ernstige gevallen. „Obesitas of overgewicht is officieel geen stoornis, maar er kan wel sprake zijn van een psychiatrische probleem.”

Patiënten van Fleminger leiden soms aan obesitas, maar vaker aan anorexia, wat altijd een stoornis is. Daardoor zijn vergoedingen bij anorexia nooit een probleem. Bij Accare worden zowel de dagbehandelingen als de opnames betaald uit de AWBZ, dus de pakketten van de verzekeraars spelen geen rol. Wel hoort Fleminger soms van ouders dat de ene verzekeraar de reiskosten naar de kliniek vergoedt en de ander niet.

Als een kind astma heeft, vergoeden verzekeraars zonder morren alle medicijnen die artsen voorschrijven, aldus Koen Berends, woordvoerder van het Astmafonds. Voor eventuele aanpassingen in huis, zoals gladde stofvrije vloeren, kunnen ouders bij de gemeente of de ANGO (Algemene Nederlandse Gehandicaptenorganisatie) aankloppen voor een tegemoetkoming. De kosten van opname in gespecialiseerde ziekenhuizen in Hilversum en Davos zitten in het basispakket en worden altijd vergoed. Maar ook hier geldt dat de vergoeding van reiskosten die de ouders maken afhangt van de verzekeraar. Wie die kosten niet vergoed krijgt, kan ze – net als ziektekosten – van de belasting aftrekken. Alleen geldt daarvoor wel een hoge drempel.