Een onontwarbare Gordiaanse knoop

Ongeconcentreerd en impulsief, thuis én op school. Twee keer zoveel jongens als meisjes hebben ADHD. Wanneer heb je het net wel en wanneer niet ?

Rusteloos, druk, snel afgeleid. Ieder kind heeft van die perioden. En zeuren en jengelen. Daarmee lijken kinderen vooral keihard toe te slaan als de ouders even een moment voor zichzelf willen, in hun drukke bestaan.

Dat jengelen hoort er niet bij. Maar kinderen die lang ongeconcentreerd of impulsief zijn, duidelijk erger dan andere kinderen, waarbij de situatie thuis ondraaglijk wordt, die hebben wellicht ADHD. Het kan ook zijn dat onderwijzers er een punthoofd van krijgen. Maar belangrijk is dat het kind zélf hinder van zijn eigen gedrag ondervindt, doordat het uit de groep worden gestoten, of leerachterstand oploopt. Dan moet er na een tijdje een lampje gaan branden bij de ouders. Heeft dit kind misschien ADHD?

Vooral als ouders en kind, of leerkracht en kind, er niet meer met elkaar uit kunnen komen en het van kwaad tot erger wordt, is het tijd voor hulp. Zo’n negatieve spiraal is niet alleen op het moment zelf slecht voor ouders, kind en omgeving, het is ook slecht voor de toekomst van het kind. Voor de latere schoolcarrière, de toekomstige relaties en voor het beroepsperspectief.

ADHD staat voor attention deficit hyperactivity disorder. In het Nederlands is het de aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit. ADHD is er in drie soorten. Die waarbij de hyperactiviteit overheerst en die waarbij het aandachtstekort het belangrijkst is en die met de combinatie. In DSM-IV, de internationale gids met diagnosen voor psychiatrische aandoeningen, staat ook een restcategorie, voor mensen die net niet voldoende verschijnselen hebben om als echte ADHD’er te worden geboekstaafd, maar die toch last hebben, of lastig zijn.

De kenmerken voor de diagnose zijn wat diffuus. Er zijn geen echte ADHD-tests die klinkklaar uitmaken of een kind wel of geen ADHD heeft. De grens tussen ‘ziek’ en ‘gezond’ is niet scherp en is zeker ook afhankelijk van het oordeel van de diagnosticerende kinderarts of kinderpsychiater. Want die vellen meestal het oordeel, geholpen met testuitslagen van een (neuro)psycholoog. Kinderen en hun ouders komen daar terecht na een verwijzing door meestal een huis- of schoolarts.

In de DSM-IV staat een hele rij kenmerken van ADHD-kinderen (zie kader). Er zijn criteria, en als het kind aan een aantal ervan voldoet, als de problemen langer dan een half jaar voortduren, als het abnormaal is voor zijn leeftijd en als het onaangepast gedrag is, dan is de diagnose ADHD misschien op zijn plaats.

Maar de diagnose wordt pas definitief als het kind er op minstens twéé plaatsen – bijvoorbeeld op school en thuis – last van heeft. Anders kan het ook komen door een verstoorde relatie met ouders of leerkracht. En wat belangrijk is: het kind moet er duidelijk hinder van ondervinden, wat moet blijken uit het achterblijven in schoolprestaties, of in een sociaal isolement raken omdat andere kinderen hem of haar gaan mijden. En ten slotte: een aantal van de symptomen moet al voor het zevende levensjaar aanwezig zijn geweest, anders gaat het waarschijnlijk om een andere stoornis of ziekte, zoals schizofrenie, depressie of een angststoornis.

De Nederlandse Multidisciplinaire richtlijn ADHD, eind 2005 uitgebracht door vrijwel alle betrokken beroeps- en patiëntenorganisaties, zegt: „ADHD gaat vaak samen met andere vormen van psychopathologie en verhoogt de kans op verslaving, ongelukken, delicten en criminaliteit”. En behalve de rusteloosheid, aandachtsproblemen en impulsiviteit hebben ADHD-kinderen „vaak ook problemen in de sociale vaardigheden of ontwikkelingsproblemen van spraak of motoriek”.

Tevens staat in de richtlijn: „Circa de helft van de kinderen met ADHD vertoont ook overmatig opstandig en agressief gedrag (conduct disorder), en ruim een kwart heeft ook depressieve klachten, een angststoornis of een leerstoornis.” Vooral de combinatie met opstandig of agressief gedrag voorspelt een problematische toekomst, is de droevige constatering.

Het is nog al wat, en toch – is de schatting – heeft 1 op de 20 à 30 (3 tot 5 procent) kinderen ADHD. Tweemaal zoveel jongens als meisjes. Het betekent dat gemiddeld in iedere schoolklas één leerling met ADHD zit.

Vóór het zesde levensjaar, vinden de richtlijnopstellers op grond van hun eigen deskundigheid, is de diagnose ADHD nauwelijks te stellen. Het is heel normaal dat jongere kinderen snel afleidbaar zijn en hun aandacht niet lang op één ding richten. In de gestructureerde omgeving van een schoolklas zijn de problemen beter te herkennen.

Hoe ADHD ontstaat is eigenlijk onbekend. Voeding en vooral suiker en kleurstoffen in voedingsmiddelen zijn vaak aangewezen als boosdoeners die ADHD kunnen veroorzaken. Er is wel onderzoek naar dieetinvloeden gedaan, maar niets is van doorslaggevende betekenis. Moeders die roken of alcohol drinken tijdens de zwangerschap, hebben een hogere kans op een kind met ADHD. Maar niet alle rokende zwangere moeders krijgen een ADHD-kind.

ADHD zit in families. Kinderen met een broer of zus met ADHD hebben een twee- tot driemaal grotere kans om het ook te hebben. Maar is dat erfelijk of is dat cultuur? Er zijn kandidaat-genen voor ADHD, maar als er een genetische oorzaak is, dan is het er een die wordt veroorzaakt door een samenspel van verschillende genen. En in de ADHD-richtlijn staat: „In verband met de erfelijkheid komen de symptomen vaak niet alleen bij het kind maar ook bij één of beide ouders voor. Ouders met ADHD hebben vaak moeite de structuur te bieden die het kind nodig heeft.” Het is een voorlopig onontwarbare Gordiaanse knoop.

Een dokter die een goede diagnose wil stellen bij een kind dat misschien ADHD heeft, gaat niet alleen af op wat een ouder vertelt. Hij observeert het kind, vraagt wanneer de problemen zijn begonnen, of ze plotseling zijn begonnen, hoe het gaat binnen het gezin en op school. Uiteindelijk moet de dokter – vaak een kinderarts of kinderpsychiater – beoordelen of iets wat de ouders, of wat op school opvalt, ook werkelijk een probleem is. Voor het kind of zijn omgeving. En of vervolgens het kind moet veranderen, of de omgeving. Een psychologische onderzoek helpt de problemen rond een kind te objectiveren en om te kijken hoe de intelligentie is, hoe het er op leergebied voor staat.

Een echte, eenduidige ADHD-test bestaat niet, maar er zijn tests die de aandacht, nauwkeurigheid en het concentratievermogen meten.

Wanneer ADHD is vastgesteld, moet er iets gebeuren. De richtlijn zegt: begin met psycho-educatie. En die is allereerst gericht op de ouders, eventueel op leerkrachten, grootouders en andere verzorgers. Het gaat om informatie over de ziekte, over de houding van de ouders tegenover hun kind. Soms zijn de problemen zo opgelopen dat de ouders bijna een hekel hebben gekregen aan hun kind. Die negatieve houding proberen de hulpverleners om te buigen naar ondersteunend en motiverend gedrag. Goede voorlichting over wat er van een behandeling te verwachten is, is voor de ouders belangrijk, vinden de opstellers van de richtlijn, om te accepteren dat hun kind ADHD heeft en om gemotiveerd te zijn voor de behandeling.

Wat later, of meteen, bij ernstige problemen – de aanpak kan variëren – krijgen de ouders training om hun kind meer therapeutisch te benaderen. Het principe is gedragstherapie: gewenst gedrag belonen en bij ongewenst gedrag meteen ingrijpen. Mediatietherapie heet dat. De ouders krijgen groepstraining van een behandelaar en spelen een bemiddelende rol tussen behandelaar en kind. Dat kan worden gecombineerd met medicijnen.

Medicijnen (merknaam is Ritalin, maar de farmaceutische naam methylfenidaat is het bekendste) onderdrukken de symptomen. En wie blijft slikken, blijft de symptomen onderdrukken. Het is dus onduidelijk of medicijnslikkende ADHD’ers ook een betere toekomst hebben. Voor zover is onderzocht, is het antwoord ‘nee’, of ‘wellicht’. Maar de richtlijncommissie zegt dat medicatie ook op lange termijn effectief is. Het probleem is dat het best onderzochte medicijn (methylfenidaat) steeds slechts een paar maanden, in een enkel geval tot twee jaar, is getest. Er is veel te doen over de betaling van de (dure) vorm van methylfenidaat die langzaam uit de pil vrij komt. Die pil hoeft maar eenmaal per dag te worden geslikt.

Wetenschappelijk gezien staat er niets vast over de gevolgen op lange termijn. De Nederlandse richtlijnopstellers verwijzen vooral naar eerdere buitenlandse richtlijnen, waarin ook deskundigen zaten die vooral hun mening verkondigen, gestoeld op het onzekere onderzoek dat iedereen kent en hun praktijkervaring. Dat hoeft niet slecht te zijn, maar de mening van deskundigen staat bij het opstellen van richtlijnen in de hiërarchie van betrouwbaarheid op de laatste plaats. Goed uitgevoerd wetenschappelijk onderzoek is echter zeldzaam.

De epidemiologie, deels uit de tijd dat er niet zo langdurig methylfenidaat werd voorgeschreven, toont dat ADHD bij 1 op de 3 kinderen nooit helemaal overgaat, maar dat de meeste kinderen er ‘overheen groeien’.