Iain Chalmers

In W&O van 28/29 oktober jl. was een interview met Iain Chalmers te lezen, over de ontoereikendheid van medisch onderzoek(ers).

Op de vraag `Waarom antwoorden de wetenschappers niet op de vragen uit de praktijk` antwoordt Chalmers: De onderzoekers luisteren er niet naar. () Waarom is een onderzoeker niet nederig genoeg om te onderzoeken waar de patiënten en dokters om vragen?” Hij illustreert dit verder met enquêtes naar maatschappelijke kennisbehoeften omtrent kniegewrichten en ingegroeide teennagels. Bij deze uitspraken vergeet hij voor het gemak dat medisch-wetenschappelijk onderzoekers standaard op meerdere momenten streng beoordeeld worden op hun onderzoekslijnen. Dit begint al bij het indienen van een onderzoeksvoorstel. Een van de onomzeilbare vragen die aan financieringsinstanties (die hun geld uit de publieke sector, daarmee dus ook van de patiënten zelf, krijgen) moet worden beantwoord is: `wat is het nut voor de ziekte / de patiënt`? Vervolgens moet het onderzoek voor verschillende wetenschappelijke en medisch-ethische commissies worden gebracht en uiteindelijk moet er, om de resultaten van het onderzoek gepubliceerd te krijgen in relevante tijdschriften, wederom bewijs worden geleverd dat het onderzoek bijdraagt aan het inzicht in of de behandeling van een ziekte. Chalmers klaagt over onderwerpen die geen aandacht krijgen van de wetenschap; er zullen altijd zaken onderbelicht blijven, maar dit betekent niet dat het bestaande onderzoek niet (ook) op belangrijke medische vragen gebaseerd is. Je kunt wetenschappers wel in de schoenen schuiven dat ze niet meer onderzoek doen naar ingegroeide teennagels, maar deze kunnen dergelijk onderzoek moeilijk uit eigen zak betalen. Er zijn grenzen aan idealisme.Chalmers wijst de beschuldigende vinger in de richting van de verkeerde partij. Mijn ervaring is juist dat medisch wetenschappers door hun jarenlange opleiding en ervaring en het op de voet volgen van het onderwerp van hun expertise (een ziekte, een behandeling, een sociaal beleid) een zeer goed gevoel voor richting binnen het maatschappelijke werkveld hebben ontwikkeld. Maatschappelijke relevantie is voor geldschieters een voorwaarde voor financiering en continuering van onderzoeksprojecten. Alleen al aan de VU, waar Chalmers zijn eredoctoraat in ontvangst mocht nemen, wordt er aan alle kanten hard gewerkt aan het verkrijgen van meer inzicht in en mogelijke behandelingen voor aandoeningen die jaarlijks grote aantallen slachtoffers eisen en de maatschappij veel geld kosten. Voorbeelden hiervan zijn de ziekte van Alzheimer, kanker en multiple sclerose (slopende zenuwziekte nr. 1 onder jongeren). Hoewel een ingegroeide teennagel onbetwist `lastig` is, ga je er niet direct aan dood. Misschien staat dit onderwerp om die reden minder op de voorgrond?Dr. J.J.G. GeurtsAmsterdamAltijd moeMet veel interesse las ik over het onderzoek van Elise van de Putte naar CVS, het vermoeidheidssyndroom bij pubermeisjes. Ik wil geenszins in twijfel trekken dat het zinvol zou kunnen zijn om een moleculair-genetische overeenkomst met ADHD te onderzoeken, of in het verlengde daarvan de positieve effecten van Ritalin. Wel vraag ik me af of dr. Van de Putte heeft onderzocht of er bij haar patiëntes ook sprake van was coeliakie: een erfelijke, chronische auto-immuunziekte die behandeld wordt met een glutenvrij dieet. Ook van coeliakie zijn de symptomen immers: extreme moeheid, concentratieverlies, hoofdpijn, buikpijn, spierpijn en depressie. Ook bij de erfelijke ziekte coeliakie, net als bij CVS, is het goed mogelijk dat de ouders, of broertjes en zusjes dezelfde symptomen hebben. Tevens komt het regelmatig voor dat de ziekte pas in de puberteit de kop op steekt. Ten slotte komt coeliakie vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Ik zou heel benieuwd zijn naar de resultaten, wanneer er bij de controlegroep van dr. Van de Putte een dunne-darmbiopt werd uitgevoerd om coeliakie te diagnostiseren.Yra van Dijkper e-mailAltijd moe 2Ik wil graag even reageren op het artikel Altijd moe, doodmoe over het werk van Elise van de Putte met jonge CVS-patiënten (W&O, 21 oktober). Het valt mij op dat een mogelijke oorzaak van chronische vermoeidheid over het hoofd wordt gezien. Genoemd worden namelijk wel onderzoek naar kanker, depressie en Pfeiffer, maar niet naar een trage schildklierfunctie. Het is mijn persoonlijke ervaring dat deze stoornis vaak over het hoofd wordt gezien door de medici. De klachten met betrekking tot de energiehuishouding zijn dezelfde als die bij CVS: je bent moe, altijd moe. En later, als je volwassen bent en een gezin hebt, je dochter ook.... Je loopt maar door tot dat letterlijk niet meer kan, en als niets wordt gevonden doe je dat zo gauw het enigszins kan wéér, en wéér, en wéér. Net zolang tot het echt niet meer gaat, je op de bank belandt (inderdaad) en de ziekte heel veel aandacht krijgt omdat je er met geen mogelijkheid meer omheen kunt.Het grote probleem is dat een traag werkende schildklier, anders dan vele medici denken, in een deel van de gevallen niet via bloedonderzoek valt aan te tonen. In mijn eigen geval heeft het dertig(!) jaar geduurd eer de oorzaak van mijn extreme energietekort werd onderkend en door deze lange duur mag ik niet hopen ooit nog een volledig normaal leven te mogen leiden. Mijn dochter van vijftien wel.Alice Rowaanper e-mailMuzieklesMet verbazing en ook enige ergernis las ik het artikel Proeven met je oren (W&O, 7 oktober). Mijn ergernis geldt niet de muzieklessen op zich, wel dat er hier met overheidssubsidie een lesmethode is ontwikkeld. Zo`n tien jaar geleden al maakte ik kennis met een methode waarbij door middel van een videocamera in combinatie met een computer een driedimensionale ruimte werd gedefinieerd. Zie het als een driedimensionale muis. Bewegingen van kinderen - verstandelijk gehandicapte kinderen in dit geval - werden geregistreerd en omgezet in beelden en muziek op een groot filmdoek. De leerkrachten waren enthousiast omdat de kinderen daardoor werden uitgenodigd om op allerlei manieren te bewegen, terwijl ze dat normaal gesproken niet zo deden. Hierdoor konden de vakleerkracht muziek en de vakleerkracht lichamelijke oefening heel goed samenwerken en voor de leerlingen waren de lessen op die manier dubbel plezierig en dus dubbel functioneel.Hoewel er op enkele onderwijstentoonstellingen - ondermeer de NOT - demonstraties gegeven zijn, hebben kennelijk de juiste mensen de demonstraties niet bijgewoond. Natuurlijk zijn boeken voor iedereen duidelijk en is een project als hierboven een stuk moeilijker te begrijpen, maar van een overheid had ik dan toch een iets meer vooruitziende blik of meer kennis verwacht. Door geldgebrek kon men niet verder en nu is er alleen nog een klein project voor peuterspeelzalen in ontwikkeling. Hoe is het toch mogelijk dat het ene project wel steun krijgt en het andere niet, en dat zo`n fantastisch project gewoon stilgelegd moet worden omdat degenen die de ideeën en de kennis hebben, gewoon niet gesteund worden of niet over de juiste relaties beschikken? Voor mij betekent het stilleggen van dit project een gemiste kans.Drs. G. Volkstedt-BoermeesterBadhoevedorpKees BoekeHet inspirerende artikel van Martine Zuidweg over de tachtig jaar oude Werkplaats Kindergemeenschap van Kees Boeke (W&O, 23 september) vraagt om een aanvulling. In het kader staat dat er nog steeds maar één Kees Boekeschool staat (tegen bijvoorbeeld 160 Montessori-basisscholen). Dat komt omdat Boeke in tegenstelling tot andere reformpedagogen geen eigen onderwijsmodel heeft ontwikkeld. In het basisonderwijs is de Werkplaats in Bilthoven inderdaad een witte raaf, maar in het voortgezet onderwijs zijn al voor de Tweede Wereldoorlog zogenaamde ivo-scholen opgericht (ivo = op het individu gericht voortgezet onderwijs), die uitgingen van de onderwijsprincipes van Boeke. Kinderen en docenten zijn gelijkwaardig, ze heten werkers en medewerkers. Elk kind werkt `naar eigen aard en tempo` en gaat daarom individueel door de leerstof. Onderwijs is niet alleen intellectueel, maar vormt de hele mens (hoofd, hand en hart), zodat er veel tijd voor handenarbeid, kunst en beweging wordt ingeruimd.Omdat Boeke zijn principes inderdaad niet in een model had gelegd, was het onderwijs op die ivo-scholen (maximaal dertig) heel divers. De zwakke identiteit van het op Boeke gebaseerde ivo-onderwijs heeft er met de fusiegolf in het voortgezet onderwijs toe geleid dat er nauwelijks nog ivo-scholen zijn. Zo is de school in Oosterbeek tien jaar geleden overgestapt op het met Boeke verwante Montessori-systeem. Jules Jansendirecteur Montessori College ArnhemRob Wolfhistoricus Bij deze uitspraken vergeet hij voor het gemak dat medisch-wetenschappelijk onderzoekers standaard op meerdere momenten streng beoordeeld worden op hun onderzoekslijnen. Dit begint al bij het indienen van een onderzoeksvoorstel. Een van de onomzeilbare vragen die aan financieringsinstanties (die hun geld uit de publieke sector, daarmee dus ook van de patiënten zelf, krijgen) moet worden beantwoord is: `wat is het nut voor de ziekte / de patiënt`? Vervolgens moet het onderzoek voor verschillende wetenschappelijke en medisch-ethische commissies worden gebracht en uiteindelijk moet er, om de resultaten van het onderzoek gepubliceerd te krijgen in relevante tijdschriften, wederom bewijs worden geleverd dat het onderzoek bijdraagt aan het inzicht in of de behandeling van een ziekte. Chalmers klaagt over onderwerpen die geen aandacht krijgen van de wetenschap; er zullen altijd zaken onderbelicht blijven, maar dit betekent niet dat het bestaande onderzoek niet (ook) op belangrijke medische vragen gebaseerd is.

Je kunt wetenschappers wel in de schoenen schuiven dat ze niet meer onderzoek doen naar ingegroeide teennagels, maar deze kunnen dergelijk onderzoek moeilijk uit eigen zak betalen. Er zijn grenzen aan idealisme.

Chalmers wijst de beschuldigende vinger in de richting van de verkeerde partij. Mijn ervaring is juist dat medisch wetenschappers door hun jarenlange opleiding en ervaring en het op de voet volgen van het onderwerp van hun expertise (een ziekte, een behandeling, een sociaal beleid) een zeer goed gevoel voor richting binnen het maatschappelijke werkveld hebben ontwikkeld. Maatschappelijke relevantie is voor geldschieters een voorwaarde voor financiering en continuering van onderzoeksprojecten.

Alleen al aan de VU, waar Chalmers zijn eredoctoraat in ontvangst mocht nemen, wordt er aan alle kanten hard gewerkt aan het verkrijgen van meer inzicht in en mogelijke behandelingen voor aandoeningen die jaarlijks grote aantallen slachtoffers eisen en de maatschappij veel geld kosten. Voorbeelden hiervan zijn de ziekte van Alzheimer, kanker en multiple sclerose (slopende zenuwziekte nr. 1 onder jongeren). Hoewel een ingegroeide teennagel onbetwist `lastig` is, ga je er niet direct aan dood. Misschien staat dit onderwerp om die reden minder op de voorgrond?