Anonieme kankertests

Op internet zijn tests te vinden om bijvoorbeeld de kans op borstkanker te bepalen. Zonder gevaren zijn ze niet.

Wil je weten wat je kans is op een erfelijke kanker, dan stoot je snel je neus in Nederland. De kans is groot dat de dokter de gewenste test niet laat uitvoeren. Vindt de dokter – na een paar eenvoudige vragen – dat je risico net zo hoog is als het gemiddelde in de bevolking, dan komt er geen DNA-test. We jagen de kosten van de gezondheidszorg niet onnodig op. Die testen kosten al snel enkele duizenden euro’s.

Wie toch wil testen, kan op internet terecht. Stel u bent 50 en uw moeder van 78 en haar oudere zus van 81 kregen kort na elkaar borstkanker. Dan zit het vast in de familie. U wilt een test, maar de huisarts weigert een doorverwijzing. ,,Bij familierisico letten we alleen op borstkanker bij vrouwen jonger dan 50 jaar”, zegt zij.

Ga dan naar www.myriadtests.com en doe de Hereditary Cancer Quiz. Myriad is een firma die wereldwijd commerciële DNA-tests levert. Tot uw verbazing ziet u in de zeven vragen van de Quiz de grens van 50 jaar terug. De uitslag: ‘The information you provided does not contain the usual hallmarks of inherited cancer.’

Wat krijgen we nou? Had die huisarts in zijn uitgetrapte kantoortje naast het buurtcentrum toch gelijk?

Williger is www.dnadirect.com. Dnadirect vraagt wel naar borstkanker bij verwanten die ouder zijn 50. De uitslag maakt van de huisarts het sulletje waar u hem voor aan zag: ‘Your answers indicate that Full Sequence Testing is the appropriate test for you to consider, because you are the first person in your family to be tested and you do not have Ashkenazi Jewish ancestry.’ Dnadirect biedt de test online aan, voor 3.456 dollar. Dit zijn de tests die – bij een positieve uitslag – veel vrouwen doen besluiten preventief hun borsten te laten afzetten.

Een commentaar in The New England Journal van deze week trekt fel van leer tegen deze anonieme DNA-tests. Sharon Plon, de baas van Cancer Genetics Clinic in Houston, wordt erin geciteerd: ‘Mijn grootste zorg is dat mensen die test niet begrijpen zich laten testen en er dan mee naar artsen lopen die zo’n testuitslag ook niet begrijpen. En dan slecht geïnformeerd belangrijke beslissingen.’ Er zijn mensen die hun vertrouwen in de medische wereld kwijt zijn. Die zeggen: Plon is belanghebbende, Plon is bang voor zijn omzet en baan, want tot nu toe deed hij die tests in zijn kliniek. Maar ook de Amerikaanse Federal Trade Commission waarschuwde eind juli tegen de gevaren van internet-DNA-tests.

Wim Köhler