Levens redden, één voor één

Als therapeut kreeg Peter van Rooijen te maken met de eerste aidspatiënten in Nederland. Onlangs werd hij onderscheiden voor zijn bijdrage aan de aidsbestrijding. „Er is meer politieke wil dan ooit, maar nog niet genoeg.”

Op de zestiende aidsconferentie die morgen in Toronto begint worden zo’n twintigduizend deelnemers verwacht. Onder hen ook Peter van Rooijen (50), aidsactivist van het eerste uur. Al meer dan twintig jaar is Van Rooijen actief in tal van organisaties. Hij was onder meer directeur van het Aids Fonds en STOP AIDS NOW! dat hij in 2000 oprichtte. Sinds een half jaar is Van Rooijen verbonden aan het Global Fund to fight Aids, Tuberculosis and Malaria. Afgelopen juni werd hij in New York geëerd vanwege zijn betekenis voor de internationale aidsbestrijding. Als eerste Europeaan ontving hij een onderscheiding van AmFAR (American Foundation for Aids Research), een fonds dat in 1985 door Elisabeth Taylor in het leven werd geroepen. Als aanmoediging had van Rooijen de prijs niet nodig. Aidsbestrijding is voor hem uitgegroeid tot een roeping. „Als ik om me heen kijk, zie ik niets dat ik interessanter of belangrijker vind.”

Wat betekent de onderscheiding die u kreeg voor uw werk in de aidsbestrijding voor u?

„Het klinkt misschien vreemd maar ik heb ermee geworsteld. Ik had net afscheid genomen van mijn twee ‘kinderen’: het Aids Fonds en STOP AIDS NOW! Ik was bezig me los te maken van dat werk toen ik de prijs kreeg voor datzelfde werk. Het zat elkaar enigszins in de weg. Ik heb zelfs even overwogen om hem te weigeren. Ook omdat ik het onzin vind dat de directeur de prijs krijgt terwijl het werk gedragen wordt door honderd mensen. Maar dat laatste was weer een reden om hem aan te nemen.”

Hoe kwam u terecht in de aidsbestrijding?

„Ik studeerde psychologie in Nijmegen en woonde samen met het vriendinnetje dat ik vanaf mijn zestiende kende. Op mijn twintigste ben ik met haar getrouwd. Ik vond jongens vagelijk wel leuk, meer niet. Ik was gek op mijn vrouw, we hadden het goed. Veel mensen suggereren dat homo’s die eerst getrouwd zijn geweest natuurlijk al lang wisten dat ze op mannen vielen, ze hebben het alleen verdrongen en het huwelijk als een dekmantel gebruikt. Dat was bij mij niet het geval. Ik vond het ook heerlijk om met haar te vrijen, terwijl ik er op dit moment niet aan moet denken om met een vrouw naar bed te gaan. Ik beschouw mezelf nu als honderd procent homo maar ik behoor tot de stroming die gelooft dat een mens zijn seksualiteit construeert. En ik zette de eerste stap in de constructie van mijn homoseksualiteit op de dag dat een man het psychologisch lab binnenstapte en me begroette op zo’n manier dat ik totaal was verkocht. Die ontmoeting was zo bepalend dat ik ben gescheiden. Een rampzalige tijd. Mijn vrouw vond het vreselijk, ik voelde me schuldig. Die man werd mijn eerste grote liefde.

„Inmiddels werkte ik als psycholoog in een eerstelijnspraktijk. Veel van mijn cliënten waren homomannen en ik werd actief binnen het COC. In die tijd bereikten ons de eerste berichten over aids. Mijn opleider, voor wie ik een grote bewondering had, zei op een dag tegen me: ‘Kijk eens of je niet iets met die ziekte moet’. Ik had geen idee wat er precies aan de hand was, ben gaan lezen, nog meer gaan lezen, erover gaan praten en actief geworden in het Aidsplatform, een netwerk van hulpverleners die krachten en kennis bundelden en een aanspreekpunt vormden voor aidspatiënten.”

Wat was de reactie van de homobeweging op de eerste sterfgevallen in Nederland?

„Angst. We wisten niet hoe je geïnfecteerd raakte, er was geen behandelmogelijkheid. Je kon je wel laten testen, maar een seropositieve uitslag was synoniem aan een doodsvonnis dus liet niemand zich testen. Maar geen enkele homo ontkwam aan de vraag: heb ik het misschien ook ?

„En er was de angst om opnieuw gestigmatiseerd te worden. Binnen het COC voerden we eindeloze discussies of alle maatregelen die genomen werden in het kader van de volksgezondheid zich niet zouden keren tegen de zo moeizaam bevochten acceptatie en emancipatie. Homo’s werden uitgesloten van de bloedbank. De vraag werd gesteld of darkrooms gesloten moesten worden. Maatregelen die vanuit het volksgezondheidsperspectief wel te verdedigen waren, maar voor individuele personen moeilijk te verteren.”

Welk standpunt kreeg de overhand?

„In Nederland is lange tijd met steun van de Nationale Aidscommissie de voorkeur gegeven aan de bescherming van het individuele belang boven het volksgezondheidsbelang. Weinig kwetsen, veel gedogen. We vonden het onze taak om mensen die binnen afzienbare tijd na een vreselijke lijdensweg aan hun einde zouden komen, te ondersteunen. Achteraf vraag ik me af of we daardoor niet te langzaam de omslag gemaakt hebben toen er wél behandeling mogelijk was. Doordat mensen niet gestimuleerd waren zich te laten testen, kon het virus zich misschien sneller verspreiden dan nodig.”

Wanneer heeft u zich laten testen?

„Ik durfde het niet aan in de tijd dat ik als psycholoog bij de Schorerstichting werkte. Bij een positieve uitslag zou ik als therapeut ‘samenvallen’ met mijn cliënten en moeten stoppen met het werk. Dat wilde ik niet, dus koos ik ervoor om me niet te laten testen.

„Veel van mijn cliënten waren bezig met hun vader, wat je wel vaker ziet bij homomannen. Ook bij mij kwam door de confrontatie met zoveel dood het vroege overlijden van mijn vader terug. Hij was gestorven toen ik twintig was en ik miste hem verschrikkelijk. In die tijd benaderde een vriendin me met de vraag of ik spermadonor wilde worden. Maar een ‘vaderloos’ kind verwekken, juist nu ik zelf zo sterk behoefte had aan mijn eigen vader was voor mij uit den boze. Niet lang daarna vroeg een andere vriendin of ik met haar een kind wilde. Ik zou daarbij nadrukkelijk de vaderrol op me nemen. We hebben er lang over gesproken en besloten het te doen. Dat was het moment dat ik me heb laten testen.

„Ik bleek seronegatief. Vreemd genoeg vond ik de uitslag niet alleen maar prettig. Het doorbrak de solidariteit met al die homo’s die het nog niet wisten. Plotseling stond ik aan de andere kant. Maar het maakte wel de weg vrij naar een kind. Roos is geboren in 1992. Sindsdien wonen zij, haar moeder, ik en mijn partner met elkaar in één huis.”

Was het verlangen naar een kind ook ingegeven door de behoefte aan nieuw leven temidden van zoveel dood?

„Zeker, maar het paradoxale was dat ik na de geboorte van Roos dacht: nu mag ik sterven. Het gevoel alsof er iets af was. Als er zoiets moois is gebeurd kan het leven ook klaar zijn. Dat was een hele sterke ervaring waar ik niet op voorbereid was.”

Ondertussen sloeg aids verder toe binnen de homoscene. Schiep dat een kloof met de rest van de wereld?

„Jammer genoeg wel. Als je als relatief kwetsbare groep zo’n vijand krijgt, sluit je de hekken. We waren in oorlog met aids en dus met de wereld. Daardoor hebben vrouwen moeilijker hun weg kunnen vinden binnen de aidsbestrijding. Het was aanvankelijk toch een mannenbolwerk.”

In 1996, u was inmiddels directeur van het Aids Fonds, werd de combinatietherapie uitgevonden en daarmee was de mogelijkheid tot behandeling een feit. Wat veranderde dat in het beleid?

„Allereerst betekende het een dip in de fondswerving. Ik realiseerde me dat we moesten internationaliseren. Je kunt mensen alleen betrekken bij het aidsprobleem als je het niet beperkt tot Nederland maar verbreedt tot de wereld. Denk aan de bekende slogan: ‘Het virus kent geen grenzen’. Sindsdien is voor mij het Nederlandse aidsbestrijdingsbeleid onlosmakelijk verbonden met het mondiale vraagstuk. Ik zocht mijn weg in die internationale wereld en het leek me zinnig om tot een samenwerkingsverband te komen met ontwikkelingsorganisaties. Ik maakte een rondje langs de directeuren van Hivos, Novib, Icco en Cordaid en toen is STOP AIDS NOW! opgericht. Dat is niet zonder slag of stoot gegaan. We hebben elkaar echt moeten vinden. Zelf wist ik, waarschijnlijk tot hun verbazing, niets van ontwikkelingssamenwerking en ik op mijn beurt vond het schokkend om te zien hoe weinig expertise er over aids was binnen die organisaties.”

Een citaat van Peter Piot, directeur van UNaids uit 2003: ‘Alle kennis om de epidemie te bestrijden is er, zij moet alleen worden toegepast maar het ontbreekt aan geld en politieke wil’.

„Er is de laatste jaren wel veel gebeurd. De eerste VN-top over aids in 2001 was uniek. Er is nog nooit een top bijeengeroepen rondom een ziekte. Aids staat sindsdien bij elke bijeenkomst van de G8-top op de agenda. In 2001 is het Global Fund opgericht. Er is meer politieke wil en meer geld dan ooit, zij het nog steeds niet genoeg.”

Je kunt de politiek niet op grote voortvarendheid en doortastendheid betrappen.

„Dat is eigen aan de politiek. Zij anticipeert niet maar reageert en is daardoor per definitie te laat. Of het nu gaat om milieuverontreiniging, de stijgende zeespiegel of aids.”

Aidsactivisten en hulpverleners waren bitter over het feit dat in de laatste VN-verklaring drugsgebruikers, homo’s en prostituees nog steeds niet expliciet vermeld worden als risicogroepen.

„Het zijn overheden die de dienst uitmaken binnen de VN en we weten dat er moslimlanden zijn die niet over homoseksualiteit willen praten. We kunnen wel ach en wee roepen maar daar schiet je niks mee op. De vraag is: hoe erg is het? De verklaring die nu op tafel ligt, bevat zonder meer winstpunten. Er is meer aandacht voor hulp aan drugsgebruikers, voor de positie van weeskinderen. Het is niet reëel een volmaakt document te eisen.”

Bush heeft drie miljard dollar beschikbaar gesteld voor aidsbestrijding maar er als voorwaarde aan verbonden dat het geld niet naar programma’s voor prostituees en drugsgebruikers mag gaan. Hij is tegen condooms, tegen spuitenruil, voor seksuele onthouding en trouw.

„Afschuwelijk. Denk niet ideologisch maar pragmatisch. Het is prima als iemand trouw en onthouding kan opbrengen, maar eis het niet van mensen. Je kunt wel leuk bedenken in Washington dat die vrachtwagenchauffeur in India die zes weken van huis is en allemaal prostituees langs de kant van de weg ziet staan, trouw moet zijn, maar zo zit de wereld niet in elkaar. En die prostituees die staan daar omdat ze anders geen inkomen hebben.

„In Oeganda promootte president Museveni aanvankelijk het gebruik van condooms. Tegenwoordig laat hij dat na omdat hij bang is geld uit de Amerikaanse pot mis te lopen. Dat zijn rampzalige effecten. Het betekent dat donoren uit Europa er als de kippen bij moeten zijn om die programma’s wel te ondersteunen.”

Maar minister van Ardenne heeft op verzoek van de Tweede Kamer een streep door de subsidie aan buitenlandse NGO’s gezet. En het zijn juist die NGO’s die dat gat kunnen dichten.

„Dat is inderdaad een voorbeeld van slecht beleid. Door die maatregel vallen de kwetsbaarste groepen buiten de boot. Gelukkig kunnen dergelijke projecten nog wel geld krijgen van de EU en andere organisaties. Overigens is Van Ardenne wel de eerste minister die aids tot prioriteit heeft verheven en de financiële steun heeft verdubbeld.”

Wat beschouwt u als uw belangrijkste wapenfeit?

„Ik was met een bevriende collega op de aidsconferentie in Barcelona. We voerden overleg met overheden, de WHO, heel gewichtig allemaal. Op de conferentie vertelde een man over zijn werk op lokaal niveau. En hoe mensen soms smalen over een druppel op de gloeiende plaat. ‘Maar’, ging hij verder, ‘niemand zegt over Schindlers List dat hij die lijst niet had moeten maken. We moeten levens redden, één voor één.’ Mijn collega en ik zaten erbij te janken. Wij waren bezig met politiek, die man met mensen en om mensen gaat het. Toen ik hem hoorde was ik terug bij de kern. Later hebben we, geïnspireerd door dat moment het Aids Fonds-behandelplan opgezet. Onder het motto ‘saving lives, one by one’, nemen individuele Nederlanders de kosten van aidsbehandeling van mensen in arme landen voor hun rekening. Ik ben trots op dat plan. Het is eigenwijs, gaat terug naar de kern. We laten zien aan donateurs dat ze verschil kunnen maken. ‘Omdat u betaalt kan die ene man, die ene vrouw, dat ene kind leven’. Het maakt niet uit dat het ‘maar vijfhonderd’ mensen zijn die op deze manier geholpen worden. Het zijn er vijfhonderd.”

Waarvoor wilt u zich sterk gaan maken bij het Global Fund?

„Ik deel niet de gangbare verwachting dat de VN en de overheden het aidsprobleem zullen oplossen. Er hoeft maar één lidstaat te zijn die de kont tegen de krib gooit en er treedt vertraging op. Wie of wat zou dan wel in staat zijn om het aidsprobleem op te lossen? Het bedrijfsleven en het maatschappelijke middenveld. Kerken, vakbonden, liefdadigheidsorganisaties, NGO’s. Zij nemen meer dan vijftig procent van het werk voor hun rekening. Alleen, het is als met de Toren van Babel, ze bouwen er met zijn allen aan maar verstaan elkaar niet en daardoor komt die toren niet af.

„Mijn ambitie is om al die poppetjes bij elkaar te brengen. Ze moeten beter gaan samenwerken, een eigen agenda opstellen, uitgroeien tot een serieuze gesprekspartner.”

Wat is uw ergste nachtmerrie?

„Dat de overheden, de VN en de G8 aids niet meer de prioriteit geven die het verdient. Als de politieke wil wegvalt, stort het huis in. Dat was gebeurd wanneer de menselijke variant van de vogelgriep had doorgezet in Europa.”

Waar vallen de komende tien jaar de ergste klappen?

„In Afrika vormen aidswezen een gigantisch transgenerationeel probleem. Een hele generatie is weggevallen. Deze kinderen blijven verstoken van opvoeding en opleiding en zijn de gemankeerde ouders van morgen. Daarnaast zullen we meer en meer de verwoestende economische effecten van aids zien. En als in India en China nu geen succesvolle programma’s komen dan is de ramp niet te overzien.”

Wat verwacht u van de aidsconferentie in Toronto?

„Ik hoop meer te horen over een paar interessante wetenschappelijke ontwikkelingen. Ik ben benieuwd naar de nieuwe initiatieven die er zijn om een vaccin te ontwikkelen, en naar vaginale pasta’s voor vrouwen die niet het zaad maar wel het virus doden. Ook ben ik nieuwsgierig naar het verhaal over collectieve besnijdenis. Het is gebleken dat besnijdenis een preventieve werking kan hebben maar hoe pas je die kennis toe. Want voor je het weet zeggen mensen: ik ben besneden dus het valt wel mee.”

Is verontwaardiging een drijfveer om dit werk te doen?

„Zeer zeker. Midden jaren negentig zag ik in ontwikkelingslanden hetzelfde slagveld dat ik hier in Nederland in de jaren tachtig had gezien, dezelfde angst voor uitstoting en dood. En dat, terwijl we inmiddels de sleutel voor behandeling in handen hadden. Dat wekte mijn woede. Op dat moment heb ik besloten: ik denk niet meer na of ik nog wat anders wil gaan doen in het leven. Het blijft de aidsbestrijding. Wel lastig is dat je nooit genoeg doet in dit werk. Dagelijks 6500 doden, jaarlijks zes miljoen nieuwe hiv-geïnfecteerden: je werkt tegen de klippen op. Het gevaar bestaat dat je monomaan wordt, alleen nog maar met aidsbestrijding bezig bent. Dan is het heerlijk om een dochter te hebben die zegt: Pap, zullen we sushi maken.”