Geselecteerde baby moet behalve nuttig ook gewenst zijn

Mogen ouders een baby geboren laten worden om met diens stamcellen een stervend broertje of zusje te redden? In Nederland mag het niet. In België wel.

Ook Nederlandse echtparen met een ziek kind zoeken hun toevlucht tot Paul Devroey in Brussel. Wat hij doet, is in Nederland namelijk verboden. Hij helpt ouders bij het krijgen van een kind. Niet zo maar een kind. Paul Devroey, klinisch directeur van het Centrum voor Reproductieve Geneeskunde, zorgt ervoor dat ouders een kind krijgen van wie de stamcellen geschikt zijn om een ernstig ziek broertje of zusje te genezen.

Belgische media hadden het al over kinderen-op-maat en baby's-als-medicijn. Maar de reacties van Belgische politici waren zeer gematigd toen Paul Devroey naar buiten trad. Hij blijft binnen de geldende ethische en juridische grenzen, is de opvatting. Wat hij doet, mag - in het belang van een ziek broertje of zusje.

De Nederlandse staatssecretaris van Volksgezondheid, Ross (CDA), denkt daar anders over. Twee weken geleden liet zij de Tweede Kamer weten dat zij het Belgische voorbeeld niet zal volgen. Tegen het advies van de Gezondheidsraad in, het belangrijkste adviesorgaan van de regering als het gaat om gezondheidsonderzoek. Ross stelt 'het belang van het ongeboren kind' voorop. Embryoselectie, schrijft ze, is verboden als donorschap het enige doel is. De gezondheidsrisico's zijn nog onvoldoende onderzocht en het is de vraag of een kind dat 'niet louter gewenst is om zichzelf' daar later geen psychische schade van ondervindt.

In zijn werkkamer in het ziekenhuis van de Vrije Universiteit Brussel legt fertiliteitspecialist Paul Devroey uit wat hij en zijn collega's precies doen. Ze bevruchten een eicel in een reageerbuis. Dan ontstaat een embryo. Na drie dagen nemen ze daarvan één cel weg om te analyseren. Ze kijken of het embryo hetzelfde weefseltype heeft als het 'broertje' of 'zusje' dat moet worden genezen. En ze onderzoeken, als er sprake is van een erfelijke ziekte, of het embryo gezond is. Is dat geval wordt het teruggeplaatst.

Met de stamcellen in de navelstreng van de baby kunnen na de geboorte onder meer bepaalde vormen van leukemie en erfelijke anemie worden genezen.

Soms, zegt Paul Devroey, is één op tien embryo's geschikt. Soms zijn het er twee op zestien. Hij doet niets met die embryo's om hun bruikbaarheid te bevorderen. Hij selecteert slechts. Toch heeft het jaren geduurd, vertelt de Belgische dokter, voordat hij met zijn team deze behandelingen ging aanbieden. 'De eerste gesprekken zijn vijf jaar geleden begonnen, denk ik, en we zijn één of twee jaar geleden met de eerste casussen gestart. Er is vooral gepraat over de ethische aspecten.'

Een bezwaar zou kunnen zijn dat het nieuwe kind 'geïnstrumentaliseerd' wordt. Devroey: 'De vraag is altijd of een vrouw ook een tweede kind zou hebben gewild, als het eerste kind niet ziek was.' Daarover is gepraat met psychologen. Ouders die zich melden bij Devroey worden altijd uitvoerig gescreend. De Belgische arts maakt zich zelf geen al te grote zorgen over dit aspect. 'Mensen gaan van de diepste ellende naar een oplossing voor een ziek kind. En veel meer. Het nieuwe kind dat komt is gezond. Mij lijkt het raar dat dat kind geïnstrumentaliseerd wordt. Het is meer een theoretische angst dan een die realiteitsgebonden is.'

Een ander bezwaar is selecteren als zodanig. Dat roept associaties op, weet Paul Devroey, met 'eugenetica' en nazi-Duitsland, met de wens om geen kinderen meer op de wereld te zetten die abnormaal zijn. Devroey: 'Sommige mensen zijn bang dat straks álle ouders met abnormale kinderen zullen worden nagewezen. Ik respecteer het als mensen embryoselectie afwijzen om die reden. Maar ik vind dat het de keuze van een echtpaar moet zijn.'

Van land tot land heersen verschillende opvattingen over de technieken die de Belgen toepassen. Devroey schat dat 'vier tot zes centra in de wereld het doen, een paar in Amerika en één in Engeland'. De Belgische artsen hebben tot nu toe zo'n vijftig verzoeken gekregen, waarvan een groot deel uit het buitenland, ook Nederland. Drie gezonde kinderen zijn er geboren. Van de zieke kinderen overleed er één voor de geboorte van de 'donorbaby', een tweede wacht op behandeling, een derde is al behandeld en maakt het goed.

Intussen is het de vraag of Devroey nog Nederlandse ouders op bezoek krijgt. De staatssecretaris heeft embryoselectie verboden als het uitsluitend gebeurt ten bate van een ziek broertje of zusje verboden. Maar het is wel toegestaan om genetisch erfelijke aandoeningen bij het toekomstige kind uit te sluiten. En dat betekent, schrijft de staatssecretaris, dat bij deze toekomstige kinderen wel mag worden gekeken of het geschikt is voor donorschap. Het ligt voor de hand dat die selectie plaatsvindt in het universiteitsziekenhuis van Maastricht, het enige centrum in Nederland waar embryoselectie tot nu toe experimenteel mag worden uitgevoerd.

Geneticus Joep Geraedts is daar hoogleraar. Hij wijst erop dat dit standpunt van Ross leidt tot 'ongelijkheid en tweedeling'. Ouders die een kind hebben met leukemie mogen geen baby geboren laten worden om een stervend broertje of zusje te redden, terwijl ouders van een kind met een erfelijke bloedziekte dat wel kunnen. Dat betekent dat ouders van een kind met een niet-erfelijke dodelijke aandoening blijven uitwijken naar België, terwijl ouders die dragers zijn van erfelijke ziekten bij hem terecht kunnen.

Alhoewel: per wanneer staatssecretaris Ross dit wil toestaan is nog onduidelijk. Bovendien is ook nog onzeker of de Tweede Kamer haar besluit steunt. Geraedts: 'Ik pleit ervoor die tweedeling niet zwart-wit in de regels op te nemen. Liever zou ik zien dat de staatssecretaris embryoselectie ten bate van stervende broertjes of zusjes als principe toestaat en het behandelteam elk geval apart bekijkt. Tenslotte gaat het om niet meer dan een vijftal ouders per jaar.'

    • Jeroen van der Kris Wubby Luyendijk