De laatste strohalm kan weleens gevaarlijk zijn

De inspectie waarschuwt patiënten voor de gevolgen van mogelijk gevaarlijke stamcel-therapiën. Het ms-centrum Nijmegen wil wetenschappelijk onderzoek doen.

De aambeiendokter doet nu ook in stamcelbehandelingen. In zijn privé-kliniek 'voor flebologie en proctologie' in het Gelderse Voorst, tussen Apeldoorn en Zutphen, spuit dr. Wullink vaatpatiënten stamcellen uit hun eigen beenmerg in. Met injecties kunnen de mensen met vernauwde beenslagaders goed behandeld worden, schrijft de huisarts op zijn website. 'Zodat hun loopafstand tot aan de pijngrens beduidend groter wordt.'

Een afspraak de volgende dag is niet mogelijk, vertelt de assistente door de telefoon. 'De dokter is op vakantie.' Voor een stamcelingreep moeten patiënten twee afspraken maken, weet ze. De eerste keer worden de stamcellen uit het beenmerg gehaald om in een speciaal laboratorium te worden bewerkt. De tweede keer krijgt de patiënt de stamceloplossing vlakbij het beschadigde weefsel ingespoten. Daar, vertelt de doktersassistente, doen de stamcellen 'hun werk'. Welk werk? 'Belt u daarvoor de dokter zelf. Maar er zijn er die na een terugplaatsing weer kunnen winkelen.'

Is dokter Wullink een 'stamcelcowboy'? De informatie op zijn website doet vermoeden van wel. De stamcelbehandeling - prijzen staan niet vermeld - is geen erkende ingreep die is terug te vinden in de richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie. De huisarts behoort evenmin tot de omstreeks 25 wetenschappers die in ziekenhuizen werken aan nieuwe therapieën met stamcellen. Nog voordat nut, noodzaak en veiligheid van de ingreep wetenschappelijk zijn aangetoond, verkoopt dokter Wullink patiënten een niet-erkende, mogelijk gevaarlijke stamcelbehandeling.

Dat doen ook het Preventief Medisch Centrum (PMC) in Rotterdam, een centrum voor alternatieve geneeskunde, en het in Leuvenheim gevestigde Cells4Health, dat optreedt als zorgbemiddelaar. Anders dan in Spanje, België en het Verenigd Koninkrijk is commerciële stamcelbehandeling in Nederland niet verboden. Beide medische bedrijven hebben de afgelopen twee jaar vierhonderd ernstig en chronisch zieke patiënten laten behandelen met niet-erkende, mogelijk gevaarlijke stamceltherapieën, bleek uit onderzoek van deze krant. Voor 5.500 tot 20.000 euro kregen patiënten met een dwarslaesie, multiple sclerose of hersenbloeding stamcellen ingespoten in Rotterdam, Istanbul, Dubai en Baku. De bedrijven beweren dat door de stamcellen de toestand is verbeterd bij '60 tot 85 procent' van de patiënten.

De Inspectie voor de Gezondheidszorg onderzoekt de praktijken van PMC en Cells4Health. De uitkomsten worden na de zomer verwacht, vertelt een woordvoerder. Vooruitlopend daarop zijn eergisteren tien patiëntenverenigingen met chronisch zieke leden in een brandbrief gewaarschuwd. 'Ik heb veel begrip voor de vaak ondraaglijke en uitzichtloze situatie van sommige patiënten', schrijft de waarnemend inspecteur-generaal, maar 'in deze situatie is terughoudendheid en voorzichtigheid geboden'. 'De veiligheid is onvoldoende onderzocht.' En: 'Bedrijven lijken flink winst op de behandelingen te maken.'

Helpt zo'n brief? Sjef Jongen en Stephan Frequin, beiden neuroloog, schudden hun hoofd. Samen leiden ze in Nijmegen een 'zelfstandig behandelcentrum' voor ms-patiënten - Jongen is daar directeur en Frequin bestuurslid. Overdag werkt Frequin als neuroloog in het St.-Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Ze keuren handel in niet-erkende stamcel-therapie af. Maar ze zeggen er direct bij dat uitbehandelde, chronisch zieke patiënten en stamcelcowboys elkaar altijd zullen vinden. Daar helpt geen wet, verbod, voorlichtingscampagne of waarschuwingsbrief tegen. Frequin: 'Het is, als elke alternatieve therapie, handel in hoop. Patiënten met voortgeschreden ms willen hun zelfredzaamheid terug. En als ze die niet kunnen vinden in de reguliere zorg, gaan ze te rade in het alternatieve circuit.' Jongen: 'Voor een enkeling is het hoop of euthanasie.'

Met alleen een waarschuwing stuurt de inspectie, zeggen beide neurologen, deze uitbehandelde patiënten met een kluitje in het riet. Waarom wordt er geen wetenschappelijk onderzoek opgezet naar nut, noodzaak en veiligheid van stamceltherapie bij ms-patiënten? Dat gebeurde ook bij de bijensteektherapie. Zodra bleek dat veel ms-patiënten zich daarmee inlieten, begonnen wetenschappers in Groningen een klinische studie. Ze toonden relatief snel en gemakkelijk aan dat bijengif geen gunstig effect had op ms. Sindsdien wordt bijengiftherapie nog maar nauwelijks toegepast bij ms-patiënten.

Het ms-centrum Nijmegen, vertellen de bestuurders, wil zelf wetenschappelijk onderzoek gaan doen naar de 'zin of onzin' van stamcelbehandelingen. Neuroloog Jongen bereidt een zogehetenfase-1-studie voor, om 15 tot 20 ms-patiënten te behandelen met stamcellen uit hun eigen beenmerg - uiteraard zonder dat ze daarvoor betalen. Hij heeft zich laten inspireren door een 'handjevol patiënten' die zich kortgeleden via Cells4Health hebben laten inspuiten. Twee van hen hadden er baat bij, vertelden ze de neuroloog. Hun kwaliteit van leven is naar eigen zeggen duidelijk verbeterd.

Eén patiënt is een uitbehandelde veertiger met multiple sclerose. Hij kon nog met moeite in zijn stoel zitten. Na de ingreep belde hij neuroloog Jongen laaiend enthousiast op. Zijn leven was minder een last. Jongen: 'Hij kon in het zwembad weer staan, de chronische vermoeidheid was nagenoeg verdwenen, en hij had weer grip op zijn dikke darm. Daar wil ik als arts alles van weten. Dat moet je volgen.' Frequin: 'Dan heb je de wetenschap nodig.' Jongen: 'Alleen de wetenschap verschaft argumenten op grond waarvan je kunt zeggen dat zo'n stamceltherapie onzin is.'

Maar is het niet te vroeg voor een studie bij ms-patiënten? Neuroloog Gianvito Martino uit Milaan, een erkend stamceldeskundige, heeft zijn onderzoek naar een therapie voor ms op muizen nog niet afgerond. Frequin: 'Hartchirurgen doen al veel stamcelonderzoek.' Jongen: 'We gaan niet over één nacht ijs. We schrijven een uitgebreid onderzoeksprotocol dat moet voldoen aan allerlei wetenschappelijke en ook ethische eisen.' Frequin: 'Daarin passeren alle onderwerpen de revue: de afname van stamcellen, de bewerking, de opslag, de methode van terugplaatsing, noem maar op. Dat wordt ook voorgelegd aan de CCMO, de landelijke commissie die proefpersonen beschermt bij medisch-wetenschappelijk onderzoek.' Die was gisteren niet bereikbaar voor commentaar.

Jongen rekent op draagvlak bij ms-neurologen, ook al waarschuwde de Nederlandse Vereniging voor Neurologie haar leden afgelopen week nog zich niet bezig te houden met stamceltherapie. Dat is alleen geoorloofd in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Neuroloog Frequin: 'Alleen met wetenschap kunnen we de cowboys ontmaskeren.'

Eerdere artikelen over dit onderwerp zijn te vinden op www.nrc.nl