De stamcellen van Loek (2). Gaan ze hem ooit redden?

Moeten aanstaande ouders stamcellen van hun baby laten invriezen?

Het is een kleine moeite, maar wel duur en misschien helemaal voor niets.

Cryo Save in Mechelen: van 36.000 personen uit een kleine dertig landen zijn er stamcellen opgeslagen. Foto Merlin Daleman Daleman, Merlin

Het begint simpel. Een broodtrommeltje van piepschuim, een “afnamezakje', en twee koelelementen die zorgen dat alles koud blijft. Dat is wat er nodig is om het bloed uit een navelstreng veilig te vervoeren van Kaapstad, Lissabon of Vlaardingen naar België.

Wat volgt is ingewikkelder. In Mechelen, iets boven Brussel, bevindt zich het laboratorium van het bedrijf Cryo Save. Het is gevestigd in een gewoon gebouw op een gewoon bedrijventerrein in een gewone buitenwijk. Maar binnen ruikt het naar ziekenhuis. Achter een glazen wand wordt geconcentreerd gewerkt met reageerbuizen en centrifuges. Hier worden “stamcellen' in bloed afgezonderd en ingevroren. Van ruim 36.000 personen uit een kleine dertig landen zijn er stalen opgeslagen. Cryo Save beheert naar eigen zeggen de grootste particuliere stamcellenbank in Europa.

De rest is nog science fiction: genezing door middel van stamcellen. Nu is dat alleen op zeer beperkte schaal mogelijk. Voor een klein aantal kwalen, met name bloedziekten, bestaan behandelingen die vaak gebruik maken van “allogene' stamcellen. Dat zijn cellen die niet afkomstig zijn van de patiënt. Maar in de toekomst kunnen lijders aan legio ziekten wellicht worden genezen met een persoonlijk medicijn: hun eigen stamcellen.

De ouders van de patiënt moeten wel vooruitgekeken hebben. De beste stamcellen zijn namelijk te vinden in het bloed van de navelstreng. Opslaan bij Cryo Save is mogelijk vanaf 1375 euro - voor 20 jaar. Daarmee hebben aanstaande ouders er weer een dilemma bij. Moeten ze na de geboorte van hun baby direct de stamcellen laten opslaan?

Waarom niet, dachten de Spaanse kroonprins Felipe en zijn zwangere vrouw Letizia vorig jaar. Ze besloten de stamcellen van de toekomstige Spaanse koningin Leonor in te laten vriezen. Alleen: In Spanje is privé-opslag van stamcellen verboden. Felipe en zijn vrouw gingen daarop naar het buitenland, naar de Verenigde Staten. Want dát is niet verboden.

Nog voordat behandeling met de wondercellen op grote schaal werkelijkheid is, dringen ook de ethische en juridische dilemma's zich al op. Mag je ouders geld vragen voor een dienst waarvan nog niet vaststaat dat die ooit zin zal hebben? Nee, zeggen de tegenstanders, stamcelbehandeling is een kraslot, nog lang geen levensverzekering. De Belgische minister van Volksgezondheid Rudy Demotte kondigde onlangs aan dat hij het opslaan van stamcellen door bedrijven bij wet gaat verbieden. Maar wat als de wetenschappelijke beloften worden ingelost?

Stamcellen zijn hot. Er zijn alleen al in Nederland zo'n 25 topwetenschappers in topziekenhuizen die werken aan baanbrekende nieuwe therapieën met stamcellen. Maar er is ook een hele bedrijfstak ontstaan van al dan niet medisch geschoolde ondernemers die via internet omstreden behandelingen aanbieden.

“Wij zitten daar tussenin“, zegt directeur Marc Waeterschoot van Cryo Save. Mensen benaderen Cryo Save meestal met gerichte vragen. Ze willen bijvoorbeeld weten, zegt Waeterschoot, of er een behandeling is voor een bepaalde ziekte - een ziekte waarmee ze in familie- of vriendenkring zijn geconfronteerd. Het antwoord moet volgens hem zijn: “Voorlopig niet.“

Eric Mehuys, international medical affairs officer van Cryo Save: “Vaak zijn er wel goede publicaties waarnaar we kunnen verwijzen. Er zijn nu zo'n tachtig indicaties waarvoor navelstrengbloed waarschijnlijk kan worden gebruikt. De verwachting is dat er binnen vijf jaar behandelingen zijn voor diabetes, hartinfarcten, ALS [een dodelijke spierziekte], multiple sclerose.“

Waeterschoot: “Dit is nieuwe geneeskunde.“ Mehuys: “Je hebt een uniek moment in je leven. Wij willen een mogelijkheid bieden. Déze generatie kan het doen.“

In België, Nederland en de meeste andere Europese landen zijn ook publieke banken voor de opslag van stamcellen. Opslag daar kost ouders niks. Alleen: ouders die daarheen gaan, weten niet zeker of ze over pakweg vijftien jaar kunnen beschikken over de ingevroren stamcellen van hun eigen baby. De publieke banken zijn bedoeld voor algemeen gebruik, gericht op de bestaande behandelingen met andermans cellen. Ze bewaren alleen bepaalde typen weefsel waarvan ze nog niet genoeg hebben, en dat is dan publiek bezit.

Wereldwijd hebben de private banken nu al meer buisjes met stamcellen in beheer dan de publieke instellingen voor opslag: 600.000 tegen 200.000. In de VS is commerciële opslag van stamcellen al een wijdverbreid fenomeen. In Nederland heeft Cryo Save een stichting met een kantoor in Zutphen, die nog slechts enkele honderden klanten heeft. Een aantal verzekeraars, zoals ONVZ, vergoedt de kosten van stamcelopslag al gedeeltelijk. Maar er waren Kamervragen toen een voorloper van Cryo Save folders verspreidde in de Blije Doos, die wordt uitgedeeld aan zwangere vrouwen. De toenmalige minister van Volksgezondheid, Borst, noemde de voorlichting “misleidend' en opslag “overbodig'. De Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen herhaalde afgelopen februari dat zij “geen verantwoordelijkheid“ wil dragen voor de commerciële opslag van stamcellen.

Behalve Cryo Save zijn er in Nederland nog twee particuliere banken. Het in het Gelderse Leuvenheim gevestigde Cells4Health is actief sinds drie jaar. Ouders die in één keer betalen krijgen ten minste 469 euro korting. Voor 1295 euro in-een-keer krijgen ze: afnameset, transport, bewerking en opslag van stamcellen voor de duur van 18 jaar. En sinds een jaar is het ook mogelijk stamcellen uit navelstrengbloed op te slaan bij Stamcelbank Nederland. Hier betalen ouders voor de afname en processing 395 euro per kind, voor de opslag en verzorging nog eens 96 euro per jaar. En ouders krijgen de vraag voorgelegd of ze ermee akkoord gaan dat een deel van het materiaal wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Zo ja, dan tekenen ze daarvoor.

Stamcelbank Nederland gaat het behalve om stamcelopslag, benadrukken oprichters Joost Kartman en Alice Ester, ook om “betrouwbare, juiste informatievoorziening“. “Alleen dan kunnen ouders een weloverwogen beslissing nemen.“ Ze begonnen in april een pilot in 25 verloskundigenpraktijken. Anders dan hun beroepsvereniging voorschrijft informeren deze verloskundigen, verspreid over heel Nederland, aanstaande ouders over de mogelijkheid van commerciële stamcelopslag. Een verloskundige of aanwezige arts zorgt voor de afname, direct na de geboorte. Oprichter Joost Kartman: “Uiteindelijk gaat het bij een bevalling in de eerste plaats om moeder en kind. Dan komt er een hele tijd niks, en dan pas komt het stamcellen verzamelen uit de navelstreng. Die ingreep is risicoloos voor moeder en kind.“

Blijft over nóg een ethisch dilemma. Als je stamcellen bewaart bij een bedrijf, van wie zijn die dan? Van de ouders? Van het kind? Mogen de ouders ze uit de vrieskist laten halen om een ziek broertje of zusje te behandelen? Of moeten ze worden bewaard tot het kind van wie ze afkomstig zijn achttien is? En dan. Stamcellen zijn geld waard. Wie ziet er op toe dat ze goed bewaard worden? Mag het donerende kind ze verkopen om een studie te bekostigen? En wat gebeurt er met het waardevolle weefsel als het bedrijf failliet gaat?

Het is hoog tijd dat ook in Nederland de wetgever tot actie overgaat, zegt Wim Fibbe, hoogleraar stamcelbiologie in Leiden en medisch directeur van de publieke Nationale Navelstrengbloedbank van de Stichting Eurocord. Hij constateert dat commerciële stamcelopslag in Nederland “een maatschappelijke realiteit is, terwijl elke politieke discussie over de wenselijkheid daarvan ontbreekt“.

Overheden kunnen op twee manieren ingrijpen. Stamcelopslag verbieden, zoals in België, Italië en Spanje gebeurt. Maar in dat geval zoeken ouders hun heil over de grens. Andere mogelijkheid is, en die heeft de voorkeur van Fibbe, de private stamcelbanken toetsen aan de wereldwijd overeengekomen normen die zijn opgesteld door wetenschappelijk erkende stamcelbanken. In Nederland kan minister Hoogervorst die normen ook koppelen aan de wet. Dat betekent dat particuliere stamcelbedrijven alleen een vergunning krijgen als ze betrouwbare informatie geven, en afname, plus bewerking en opslag goed hebben geregeld. Fibbe: “Want je moet er niet aan denken dat zo'n bedrijf de cellen verkeerd behandelt en opslaat. Dan wordt het materiaal verwisseld en ontstaat er bij behandeling een ernstig medisch probleem.“

    • Jeroen van der Kris Wubby Luyendijk