Patiënt wil zelf bepalen wat arts mag weten

Door patiëntendossiers landelijk toegankelijk te maken, kunnen medische fouten voorkomen worden. Maar: ‘De privacy van de hulpverlener staat onder druk.’

In Zeeland voerde een ambulancemedewerker tijdens een rit de gegevens van de patiënt in op de PDA, een kleine draagbare computer waarmee gebeld kan worden. Onmiddellijk viel de beademings- en hartbewakingsapparatuur uit. De provincie experimenteerde met elektronische patiëntendossiers.

Al bijna vijftien jaar probeert de overheid te realiseren dat zorgverleners medische patiëntengegevens landelijk kunnen uitwisselen. Daarmee zouden jaarlijks tienduizenden verkeerde behandelingen kunnen worden voorkomen. Toch wil het maar niet van de grond komen, door technische en menselijke barrières.

Wegens gebrek aan vooruitgang, zette minister Hoogervorst (Volksgezondheid, VVD) de organisatie die met de uitvoering belast was (onder leiding van CDA-coryfee Elco Brinkman) een paar maanden geleden op een zijspoor. Hij nam de voorbereiding in eigen handen. Verantwoordelijk ambtenaar Ineke Ruiter beloofde woensdag tijdens een congres in Utrecht dat volgend jaar de eerste vormen van het elektronische dossier worden gelanceerd. Huisartsen gaan dan aan de slag met een databestand dat zij onderling kunnen raadplegen. Als een patiënt bijvoorbeeld een ongeluk krijgt tijdens een logeerpartij bij een familielid aan de andere kant van het land, kan de waarnemend huisarts daar met een druk op de knop over de medische informatie van de brekebeen beschikken. Voor specialisten komt er volgend jaar een databestand dat laat zien welke medicijnen apothekers over een lange periode aan patiënten hebben verstrekt. Daarna zullen laboratoriumuitslagen en röntgenfoto's aan de dossiers worden toegevoegd. Over een aantal jaren zullen al deze bestanden dan worden geïntegreerd tot één compleet patiëntendossier dat bevoegden via internet kunnen inzien.

Waarom verloopt alles zo moeizaam? Er zijn veel regionale initiatieven die elektronische uitwisseling van gegevens op kleine schaal al mogelijk maken. Maar er zal voor één standaard gekozen moeten worden. Net zo lastig is de bescherming van persoonsgegevens. ‘Op dit moment schiet de veiligheid en betrouwbaarheid nog te kort’, zegt ambtenaar De Ruiter.

Met het Burger Service Nummer, dat het sofi-nummer vervangt, moeten patiënten zich straks identificeren. Het parlement moet de wetgeving daarvoor nog goedkeuren. De arts kan alleen met een speciale pas informatie van de patiënt opvragen. Artsen en ziekenhuizen moeten hun computersystemen aanpassen en vooral ook moeten laten beveiligen door hun softwareleveranciers. Het zogeheten landelijk schakelpunt, een soort verkeerstoren waar alle medicatiegegevens langs gaan, houdt alle transacties bij. Zo moet het altijd mogelijk zijn om te controleren of inzage in bestanden rechtmatig was.

Maar de technische problemen lijken in het niet te vallen bij de menselijke hindernissen. De meeste huisartsen juichen de komst van het patiëntendossier niet toe. ‘Het zal ze veel geld en moeite kosten terwijl het voordeel voor huisartsen zeer beperkt is'', zegt huisarts Herman Levelink uit Nijmegen. ‘We mogen het eigenlijk niet zeggen maar ook de privacy van de hulpverlener staat onder druk. Het dossier van zijn patiënten verdwijnt van het private naar het publieke domein. Dat is nogal een verandering.''

En wil een patiënt wel dat zorgverleners kunnen zien dat hij bijvoorbeeld enige tijd in een psychiatrische instelling heeft gezeten of een anti-depressivum heeft geslikt? Nee, denkt de patiëntenfederatie NPCF. De directeur daarvan, Iris van Bennekom wil dat patiënten zelf ook toegang krijgen tot hun dossier en dat zij dit desgewenst zelf deels kunnen afschermen. ‘De rechten van patiënten zijn nog niet goed geregeld’, zegt zij. Wie informatie wil afschermen moet er volgens haar wel rekening mee houden voor behandeling geweigerd te kunnen worden.

Het patiëntendossier moet mensen in staat stellen hun eigen behandeling te volgen en te beïnvloeden, denkt de NPCF. ‘Mensen moeten hun eigen verantwoordelijkheid nemen. Ze zullen onvermijdelijk een deel van de zorg zelf moeten regisseren. Door bijvoorbeeld elektronisch afspraken te maken, of via het scherm hun bloedsuikerspiegel op peil te houden.’

Hacken is niet zo moeilijk, zegt Van Bennekom. ‘Mijn man is arts. Ik kan met mijn computersysteem van werk, zo in het systeem van zijn ziekenhuis.’