Elke dag opnieuw geboren

Ineke: 'De aardappelen waren nog rauw, het vlees was al zwart. En dat hoewel Willem vroeger kok is geweest in ons café-restaurant. Geïrriteerd vroeg ik hem dan wat hij ondertussen had zitten doen. Nu ik weet dat hij de ziekte van Alzheimer heeft, begrijp ik zulke situaties beter.

Zo'n zes jaar geleden is Willem (65) naar een neuroloog gegaan om zijn geheugen te laten onderzoeken. Hij had altijd al een slecht kortetermijngeheugen. We maakten daar vaak grappen over. 'Heb je er weer eens last van? Lekker makkelijk', zei ik dan spottend als hij zich iets niet meer kon herinneren. Uit die test bleek dat er geheugenproblemen waren, maar geen ernstige. Omdat Willem zich lichamelijk niet goed voelde - hij heeft diabetes, een bloedziekte en fibromyalgie, een reumatische aandoening - is hij op zijn 61ste gestopt met werken. In maart vorig jaar adviseerde zijn huisarts om nogmaals een geheugentest te doen. Alzheimer, zo luidde de diagnose dit keer. Een enorme klap in het gezicht.'

Willem: 'Alsof je geestelijk dood wordt verklaard. We gingen tussen de bedrijven door naar het ziekenhuis voor de uitslag. Normaal gesproken ging ik altijd alleen naar dit soort afspraken, ik ben gesteld op mijn vrijheid. Maar De Es, de ambulante afdeling van Altrecht (instelling voor geestelijke gezondheidszorg, red.) vroeg of Ineke ook mee wilde komen. We hebben geen seconde aan Alzheimer gedacht, we schoven altijd alles af op mijn slechte kortetermijngeheugen. Hoe je aan de ziekte komt, weet niemand, maar ook niet hoe je kunt genezen. Ik zit nu in de beginfase, maar weet heel goed wat me nog te wachten staat.'

Ineke: 'Alle folders van Alzheimer Nederland heb ik gelezen. Boeken heb ik verslonden. Samen hebben we in een Alzheimer-café de film De gebroken vlinder over een jong dementerende vrouw gezien. Ik wil zoveel mogelijk weten. Wat gaat er gebeuren en wat kan ik er aan doen? Ik wil verstandig zijn en hem zo lang mogelijk thuis zien te houden. Ik zou het verschrikkelijk vinden als hij naar een verpleeghuis moet. Op dit moment werk ik met bejaarden. Help hen met boodschappen doen en bij huishoudelijke klusjes. Dit doe ik nog drie ochtenden in de week, maar dit zal in de loop van de tijd vanzelf minder worden. Ik wil samen zijn zolang het nog kan, we hebben het zo fijn. Uitstapjes als vriendinnen- en zussenweekend sla ik voorlopig even over.'

Willem: 'Op bijeenkomsten van de contactgroep voor jongdementerenden ontmoet ik mensen die in een andere fase van de ziekte zitten. Laatst kwam ik een vrouw van de groep tegen, maar ze wist zo snel niet meer wie ik was. Dat raakt me. Ik zie met eigen ogen hoe ik in de toekomst ook zal zijn. Echt een spookbeeld. Maar ik loop er niet voor weg, ik wil weten wat me te wachten staat. Onze twee oudste zoons van 33 en 36 jaar willen het niet weten, vinden het een enge ziekte. De jongste (25) vindt het allemaal wel meevallen met die ziekte. Ik begrijp hun reacties, ze maken me ook niet dagelijks mee.'

Ineke: 'Tussen nu en het moment dat de diagnose werd gesteld, is zijn geheugen achteruit gegaan. Het kost meer moeite om informatie op te zoeken of om ergens over na te denken. Laatst stond hij met de stok in zijn hand waarmee je de zoldertrap te voorschijn haalt. Wist niet meer waar die stok voor diende, hoewel hij hem zelf ooit heeft gemaakt. Boodschappen doen lukt niet meer, want de logica is verdwenen. Dat de thee bij de koffie in het schap staat, is niet meer vanzelfsprekend. Wel koopt hij gereedschap dat hij nodig heeft voor een klusje. Laatst heeft hij een kistje gerepareerd. Het kostte meer tijd dan voorheen, maar het is gelukt. Daar was ik ontzettend blij mee.'

Willem: ' En dat vind ik vervelend, die blijheid om zoiets. Het is iets dat ik normaal gesproken even tussendoor zou hebben gedaan. Het is frustrerend dat sommige dingen niet meer lukken. Ik schrik er niet meer van, ook boos worden doe ik niet meer. Wel ben ik soms radeloos.'

Ineke: 'Om me te verrassen had Willem kaartjes gekocht voor een concert van Mark Knopfler. Zonder dat hij het door had, was dit concert op de dag van mijn vijftigste verjaardag. Hier heb ik vreselijk om moeten lachen. Dat soort momenten hou ik bij in een schrift. Ik schrijf alles op, het is een uitlaatklep. Maar Willem houdt ook voor mij een schrift bij. Is er een storing of is er iets kapot in huis, dan maakt hij er een foto van en plakt die met een beschrijving in het schrift. Straks als hij niks meer kan repareren, moet ik het doen. Ik moet nu echt alles onthouden.

Ik ben absoluut niet technisch. Van de computer heb ik ook geen verstand. Omdat alle bankzaken en verzekeringen op de computer staan, moet ik daar nu wel mee om leren gaan. Maar Willem heeft moeite met uitleggen, ik ben ongeduldig en snap het niet altijd. Dat is lastig. We zijn na de diagnose ook meteen met de zakelijke dingen aan de slag gegaan. Testament, mentorschap, dat soort dingen. Omdat je als Alzheimerpatiënt volgens de wet niet meer handelingsbekwaam bent.

Willem was altijd mijn rots in de branding. Hij is vijftien jaar ouder en ik kon altijd op hem terugvallen. Hij steunde me altijd als ik emotioneel in de knoop zat. Ik ben een jaar opgenomen geweest in een psychiatrische kliniek vanwege een bipolaire stoornis [manische depressie, red.], maar hij is er altijd voor me gebleven. Dit zal straks niet meer kunnen. Eigenlijk zijn we samen ziek. Ik ben zo bang om hem te verliezen. Ik ga naar een praatgroep voor partners van Alzheimerpatiënten en daar hoor ik verhalen over partners die niet meer te herkennen zijn. Maar ik kan me niet voorstellen dat dat ook met Willem gaat gebeuren.'

Willem: 'Maar ik gá veranderen. Helaas kan ik Ineke's angst niet wegnemen.'

Ineke: 'Als ik het niet meer red om Willem in huis te hebben, zit er misschien niks anders op dan een verpleeghuis. Maar ik wil er alles aan doen om dat te voorkomen. Toen we vorig jaar vijfentwintig jaar getrouwd waren, hebben we een groot feest gegeven voor alle vrienden en familie. Vlak daarna kwam de diagnose Alzheimer. Toen hebben we besloten om op ons dankbriefje iedereen van de ziekte te vertellen. Daar zijn veel goede reacties op gekomen en ik ga zeker gebruik maken van de aangeboden hulp. Maar ik hoop ook van een buddy gebruik te kunnen maken als het eenmaal nodig is. Zo iemand kan mij dan wat ontlasten door taken van me over te nemen. Dan heb ik nog wat tijd voor mezelf. Ik zing in drie koren en dat wil ik blijven doen.

Zelf wil ik ook graag buddy worden voor Alzheimerpatiënten die alleen zijn. Hoe moeten zij zich in godsnaam redden? Er zijn nog te weinig mensen die vrijwillig buddy zijn. Ik heb eerder voor een mevrouw gezorgd die dement werd. Ze werd steeds stiller en ik kon geen band meer met haar krijgen. Wanneer ik haar hielp bij het douchen, stond ze ontredderd met een spons in de hand. Geen idee wat ze daarmee moest doen. Je kan niet inschatten wat iemand wel en niet meer weet.'

Willem: 'Als ik 's ochtends wakker word, heb ik geen besef van tijd of wat voor dag het is. Ik word elke dag opnieuw geboren zou je kunnen zeggen. Ik heb geen idee wat ik die dag voor afspraken heb en wat ik van plan was te gaan doen. Ik pieker me dan te pletter. Ik probeer het nieuws bij te houden, klusjes te doen en ik ga één keer in de week met een vriend zwemmen. Ineke en ik gaan vaak een stukje fietsen of we vragen vrienden om bij ons te komen eten. Verjaardagen trek ik niet meer. Vijf kleinkinderen bij elkaar die in alle hoeken van de kamer spelen, gaat me te snel. Ik kan het niet meer volgen. Het voelt dan alsof ik de sfeer bederf.'

Ineke: 'Willem wordt stiller. Is emotioneler. Intiem zijn we al een paar jaar niet meer, wat ik erg jammer vind. Het verdriet is er gewoon. We hebben het vaak over de begrafenis, over euthanasie. Ik kom maandelijks bij Altrecht op gesprek omdat ik niet wil terugvallen. Ik ben daar niet bang voor, maar wil het zien te voorkomen. Ik ben er voor Willem, hij gaat voor alles. Natuurlijk maken we ook ruzie, maar het 'mooie' van Alzheimer is dan wel dat hij soms vergeet dat we ruzie aan het maken waren.'

Opgetekend door Anneke Polak Wilt u reageren? Mail uw reactie naar zbrieven@nrc.nl of schrijf het Zaterdags Bijvoegsel, Postbus 8987, 3009 TH Rotterdam