Overheid en publiek zijn zich nog te weinig bewust van het gevaar van de genocratie

Er lijkt steeds meer te kunnen in de gentechnologie. Maar de rol van de commercie is daarbij groot, en de commerciële biotechmarkt vormt een bedreiging voor individuele vrijheden en voor de maatschappelijke solidariteit.

Tekening Barbara Mulderink Mulderink, Barbara

Met de ontwikkeling van technologieën om genen te identificeren, isoleren en recombineren, werd het genetisch tijdperk ingeluid. Een bevlogen alliantie van politiek en bedrijfsleven praat inmiddels opgewonden over de ongekende mogelijkheden van deze moderne biotechnologie. Honger, ziekte en energiecrises zouden het hoofd kunnen worden geboden door intelligent en verantwoord gebruik van genetische kennis.

De loterij van het leven verandert daarmee in een door de mens zelf gestuurd proces. 'Van kans naar keuze' is de belofte van de medische biotechnologie. Mede doordat het publiek vooralsnog overwegend passief blijft, wordt aan de maatschappelijke risico's van de menselijke genetica goeddeels voorbijgegaan. Dat is zorgwekkend, want hier staan fundamentele waarden van de democratische rechtsstaat op het spel.

Misschien heeft die onverschilligheid te maken met een groeiend besef dat de hoge verwachtingen die oorspronkelijk zijn gewekt, voorlopig overdreven zijn. Vooral het eenvoudige idee dat één gen telkens kan worden geassocieerd met één bepaalde (menselijke)eigenschap, strookt niet met een veel complexere werkelijkheid waarin onbekende combinaties van genen in samenspel met omgevingsfactoren bepalend zijn.

Onze prognoses moeten dus worden bijgesteld. Toch is het verstandig, noodzakelijk eigenlijk, nu al te anticiperen: als zulke grote beloften kunnen worden waargemaakt, wat zouden dan de maatschappelijke gevolgen zijn?

Als je gebruikmaakt van toekomstscenario's, waarin wat in de toekomst wetenschappelijk haalbaar lijkt tot de daadwerkelijke realiteit behoort, blijkt al snel dat het idee van een genetisch keuzetijdperk een erg relatief goed is - nog daargelaten of keuze op alle terreinen wenselijk is.

Burgers zullen hun voorkeuren uitdrukken door zich op de commerciële markt voor genetische producten en diensten te begeven. Dat is echter een luxe die niet voor iedereen zal zijn weggelegd.

Verschillen in koopkracht hebben zich natuurlijk altijd al in verschillende niveaus van individuele keuzevrijheid vertaald, maar het zorgpunt in het genetische tijdperk is dat zulke verschillen primaire levensbehoeften raken, zoals gezondheid, reproductieve autonomie, arbeid en onderwijs.

Zo is het via genetische diagnostiek nu al mogelijk om bij pre-implantatie bepaalde genetische afwijkingen vóór de geboorte uit te sluiten, en het is in ons gedachte-experiment in de toekomst mogelijk te kiezen vóór een genetisch bepaalde eigenschap van een nog ongeboren kind.

Hierbij zou het kunnen gaan om atletisch vermogen of wellicht zelfs intelligentie. Dat er vraag bestaat naar dit soort producten, staat buiten kijf. Gebruik van botox en anabole steroïden laat zien hoe ver mensen bereid zijn te gaan om hun schoonheids- of sportieve ideaal te verwezenlijken.

Omdat dit soort genetische diensten en producten commercieel aan consumenten worden aangeboden, zullen verschillen in koopkracht ingrijpende gevolgen hebben voor de mate waarin burgers zich kunnen ontplooien. Bovendien ontstaat de paradox dat telkens waar ouders met behulp van genetische technologieën voor hun ongeboren kind onomkeerbare keuzes maken, het kind uiteraard aan keuzevrijheid inboet.

Het is mogelijk dat niet alleen burgers, maar bijvoorbeeld ook werkgevers, verzekeraars en de staat de beschikking krijgen over genetische informatie. Ook overheden en bedrijven zijn dan in staat te discrimineren op basis van de individuele genetische constitutie. Vrijheid van burgers en maatschappelijke solidariteit worden daarmee weer beperkt. Een dergelijke wereld is van een meritocratie feitelijk een 'genocratie' geworden.

In een genocratie zijn het niet alleen overheden en bedrijven die een gevaar vormen voor maatschappelijke solidariteit. Burgers zelf kunnen besluiten zich te onderscheiden en te organiseren al naar gelang hun genoom.

Het is als toekomstscenario inzichtelijk te fantaseren over eenvoudige genetische tests die, gemodelleerd naar de zwangerschapstest, bij de drogisterij over de toonbank te koop zijn. Eigen erfelijke aanleg voor ziekten en aandoeningen kunnen dan thuis worden vastgesteld. Verzekerden met een voordelige genetische constitutie zullen zich realiseren dat hun premie te hoog is, en zich aanbieden bij gespecialiseerde verzekeraars die zich op die markt richten.

Dit betekent een lage premie en een grotere kans op een baan voor gelukkigen, maar het zou ook leiden tot een genetisch kastensysteem, waarvan de laagste kaste het zich bijvoorbeeld niet meer zou kunnen permitteren zich te verzekeren, of die een slechtere startpositie op de arbeidsmarkt zou hebben.

Individuele uitsluiting van de arbeids- en verzekeringsmarkt op grond van genetische eigenschappen, voor iedereen zichtbaar, kan een eerste stap zijn naar sociale uitsluiting of marginalisering.

De geschetste problematiek vloeit voor een goed deel voort uit het commercialiseren van genetische kennis, wat wordt gestimuleerd door het verlenen van octrooien op genen.

Het octrooi is het belangrijkste instrument voor het privatiseren en commercialiseren van de bouwstenen van het genetische tijdperk. Zo verkreeg het bedrijf Myriad een octrooi voor het identificeren en isoleren van genen die verantwoordelijk worden gehouden voor erfelijke borstkanker. Door dat octrooi op het BRCA1- en BRCA2-gen stegen de kosten voor een genetische test voor en onderzoek naar borstkanker enorm. Als gevolg daarvan werden tests en nader wetenschappelijk onderzoek uitgesteld of afgelast, wat ongetwijfeld levens heeft gekost.

Dit voorbeeld vormt zeker geen argument tegen het octrooieren van genetische uitvindingen. Het illustreert wel dat als de vruchten van medisch-genetisch onderzoek commercieel worden geëxploiteerd, ook de verdeling ervan volgens de regels van de markt zal worden georganiseerd, en dus niet vanzelfsprekend iedereen ten goede kan komen.

Een te liberaal en marktgericht beleid met betrekking tot de commerciële biotechnologie, zoals dat op dit moment in veel opzichten bestaat, zou in de toekomst individuele vrijheden van burgers en maatschappelijke solidariteit ernstig onder druk kunnen zetten. Een sociale rechtsstaat zou daarom moeten ingrijpen om ontwikkelingen op de genetische markt in goede banen te leiden.

De vraag is hoe effectief de staat die rol nog kan spelen. Duidelijk is dat de overheid in een gemondialiseerde wereld geen monopolie op sturing bezit. Het financiële, wetenschappelijke en politieke kapitaal dat internationale farmaceutische en agrarische conglomeraten vertegenwoordigen, kan door geïsoleerde overheden niet worden geevenaard.

Dat ondervond Zuid-Afrika, waar 1 op de 10 burgers hiv-postief is. Door te hoge prijzen voor geoctrooieerde aids-medicijnen slikt echter maar 0,001 procent van die patiënten anti-hiv-medicijnen.

Pogingen om door middel van dwanglicenties en parallel-import patiënten toegang te geven tot betaalbare aids-medicijnen, werden gefrustreerd door een rechtszaak die tegen Zuid-Afrika is aangespannen door 39 westerse farmaceutische bedrijven. Alleen dankzij een effectief gemobiliseerde publieke opinie trokken de farmaceutische bedrijven de zaak uiteindelijk in, en kon Zuid-Afrika het gewenste beleid realiseren.

Hoewel het niet gezegd is dat de zaak door de farmaceuten gewonnen zou zijn, beriepen de farmaceuten zich op het zogenaamde TRIPS-verdrag, dat onder de Wereldhandelsorganisatie (WTO) valt en waarin de internationale afspraken over patenten geregeld worden. Hiërarchisch hogere organisaties, zoals de WTO, maken het zelfs voor organisaties van staten, zoals de Europese Unie, vaak onmogelijk zelfstandig invulling te geven aan het genetische tijdperk. Dit werd midden februari geillustreerd door een WTO-uitspraak tegen de Europese Unie, dat ten aanzien van genetisch gemodificeerde organismen een veel voorzichtiger beleid wenste te voeren dan het WTO- recht toestaat.

Een zelfstandig nationaal beleid op het gebied van de menselijke genetica wordt verder bemoeilijkt door de opkomst van wereldwijd medisch toerisme. De familie Whitaker werd in Engeland bijvoorbeeld de kans ontzegd om door middel van pre-implantatie genetische diagnostiek een kind te verwekken waarvan het beenmerg genetisch compatibel zou zijn met dat van een ouder en ernstig ziek kind. Het echtpaar zocht met succes zijn toevlucht tot de VS, en keerde met een gezonde baby naar Engeland terug, waardoor voor het oudere kind weer kans op genezing ontstond. Diana Blood kon op basis van Engelse wetgeving haar wens in verwachting te raken van een overleden echtgenoot niet in vervulling zien gaan, maar werd in België geïnsemineerd en kreeg later twee gezonde jongetjes. Duitse en Amerikaanse onderzoekers voor wie het als gevolg van nationale wetgeving moeilijk is onderzoek te verrichten met embryonale stamcellen, zijn in Cambridge neergestreken.

Het is in een gemondialiseerde wereld voor ondernemende of koopkrachtige burgers dus niet moeilijk zich van het juk van nationale wetgeving te bevrijden.

Medisch toerisme is dan ook uitgegroeid tot een economische branche van betekenis: India verwacht in 2012 bijvoorbeeld jaarlijks 1,2 miljard dollar te verdienen aan medisch toerisme.

Dit alles betekent niet dat de rol van overheden is uitgespeeld, maar wel dat de toekomstige rol noodgedwongen een andere zal moeten zijn dan vanouds met de Weberiaanse staat wordt geassocieerd. Het voorbeeld van milieubescherming laat zien dat recht op toegang tot informatie, participatie in besluitvorming en toegang tot de rechter randvoorwaarden zijn die burgers in staat stellen overheden en bedrijven te assisteren, te beïnvloeden en te controleren.

In de praktijk blijkt een kritische en georganiseerde burger in zijn of haar rol als consument tegen de macht van de markt opgewassen te zijn. Met spontane of georganiseerde boycots hebben consumenten in nagenoeg alle Europese supermarkten genetisch gemodificeerd voedsel uit de schappen weten te weren, hoewel geen enkele wet de verkoop ervan verbiedt. Een dergelijke inzet van burgers en consumenten is uiteraard pas mogelijk als overheid, belangenorganisaties en bedrijven de consumenten goed informeren. Het labelen van voedsel vormt een klein maar cruciaal onderdeel van een beleid dat consumenten in staat stelt deze sturende rol te spelen. Zelfs als er geen aantoonbare gezondheidsrisico's aan het consumeren van genetisch gemanipuleerd voedsel verbonden zijn, is het verzet van de VS tegen het labelen van voedsel in de EU vanuit dit perspectief zorgelijk.

In het gemondialiseerde genetische tijdperk blijkt de staat aan politieke macht te hebben ingeboet, en daarmee deels te zijn gedepolitiseerd, terwijl kritisch consumentengedrag de markt juist heeft gepolitiseerd. Waar de staat zelf aan politieke macht heeft ingeboet, kan de staat dergelijke participatie en beïnvloeding door burgers en organisaties van burgers bewust en gericht faciliteren en stimuleren. Naast wetgevende bevoegdheden behoren maatschappij en markt daarmee tot de reguleringsinstrumenten van de staat. Zij moet in een complex sturingsproces burgers, organisaties van consumenten, patiënten en bedrijven verschillende rollen toebedelen om het democratisch geformuleerde beleid te realiseren.

Ook op terreinen waar de overheid in principe nog wel zelfstandig beleid kan formuleren, zal het, gezien de complexiteit van genetische technologieën, noodgedwongen vaker gebruik moeten maken van deskundigen uit maatschappelijke organisaties of uit bedrijven. Deze treden dan op voor en naast de staat. De overheid zal zich in die rol concentreren op de procedures voor het formuleren van eigen beleid, en veel minder op het maken van inhoudelijke normen.

Die les werd geleerd en met succes gevolgd na rampen met het Piper Alpha olieplatform en met de nucleaire installatie op Three-Mile Island. In beide gevallen maken private instellingen nu eigen veiligheidsregels, die vervolgens ter controle worden voorgelegd aan de overheid. Op die manier kan ook beleid ten aanzien van biotechnologie worden gevoerd, en bijvoorbeeld tot uitdrukking komen in medische gedragscodes, opgesteld door medisch-ethische specialisten en patiëntenorganisaties. Handhaving van die codes kan in eerste instantie door dat soort organisaties zelf gebeuren, met, waar dit nodig blijkt te zijn, een rol als vliegende keeper voor de overheid.

Overheden kunnen door het openbaar maken van bepaalde informatie in octrooiaanvragen gespecialiseerde belangenorganisaties in staat stellen hun controlerende functie te vervullen, waardoor ongewenste gevolgen van octrooien in een vroeg stadium kunnen worden voorkomen.

Zoals het voorbeeld van genetisch gemanipuleerd voedsel aantoont, stelt ook het labelen van genetische producten en diensten burgers in staat een sturende rol te vervullen.

Het is hoog tijd dat overheden de bedreigingen van het gemondialiseerde en gecommercialiseerde genetische tijdperk voor individuele vrijheden en maatschappelijke solidariteit serieus nemen. Om die bedreigingen het hoofd te kunnen bieden, is het onontbeerlijk dat de staat een nieuwe rol vervult, die past bij haar beperktere politieke en technologische macht. Onverschilligheid over aantasting van individuele vrijheden en maatschappelijke solidariteit, of overschatting van de huidige macht van de staat staan garant voor een toekomst waar weinigen voor zouden willen kiezen.

(Dit is een verkorte weergave van een lezing in LUX te Nijmegen in het kader van 'Great Expectations', een programma over onze genetische toekomst.)

Hoogleraar Regulering van Technologie aan de Universiteit van Tilburg en hoogleraar Biotechnologie en Recht aan de Universiteit van Amsterdam.