Mijn lichaam bepaalt mijn agenda

Harold Mulder: ‘Accepteren kan ik dit alles nauwelijks, hoewel ik besef dat ik er zonder transplantatie waarschijnlijk niet meer was geweest’ Foto Freddy Rikken 27/1/2006 Foto Freddy Rikken Harold Mulder Velp Orgaantransplantatie Rikken, Freddy

‘Volgende maand is het zes jaar geleden dat ik twee nieuwe organen heb gekregen: een nier en een pancreas. Dat ga ik niet vieren. Ik voel me meer patiënt dan ooit.

Vlak voor mijn tweede verjaardag, in 1971, werd bij mij diabetes mellitis vastgesteld. Vanaf die tijd kreeg ik dagelijks insuline-injecties die ervoor zorgden dat ik een normaal leven kon leiden. Last van suikerziekteverschijnselen had ik niet tot de eerste problemen zich aankondigden in 1993. Ik was toen 24 jaar, woonde zelfstandig in Arnhem en werkte bij de voormalige Arbeidsvoorziening. Netvliesbloedingen, in hevige mate, maakten drie oogoperaties en diverse laserpogingen noodzakelijk. Blijvende oogschade konden ze niet voorkomen, mijn gezichtsvermogen verslechterde naar vijfenzeventig procent links en vijftig procent rechts. Vier jaar later ontdekten artsen dat mijn nieren niet meer naar behoren werkten. In het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem werd met niervervangende therapie gestart die bijna twee jaar heeft geduurd. In die tijd verergerde mijn toestand: eten ging almaar moeizamer en bijna dagelijks gaf ik over. Werken kon ik niet meer. Ik belandde in de WAO.

Begin 1998 stelden artsen mij een niertransplantatie voor. Aan dat idee moest ik wel even wennen. Ik zocht informatie en kwam erachter dat door een gecombineerde nier/pancreastransplantatie de diabetes zou verdwijnen. Ik kwam in het Academisch Ziekenhuis Leiden terecht (het huidige LUMC, red.), waar ik in augustus heb ingestemd met het starten van de transplantatieprocedure. Dat najaar bezocht ik een ontmoetingsdag voor nier/pancreasgetransplanteerden om te horen hoe zij de transplantatie hadden ervaren. Er kwamen er maar drie opdagen. Een van hen is inmiddels overleden, twaalf jaar na de ingreep. Hun verhalen vond ik niet erg bemoedigend. Ze hadden iets van: ‘we leven nog’, terwijl ik graag had willen horen wat er na de transplantatie nog te leven viel.

Inmiddels ben ik daar zelf achter gekomen. Terwijl we doorgingen met dialyseren, begon het wachten op het telefoontje dat er organen beschikbaar waren. Mijn fysieke toestand verslechterde: lopen werd moeilijker, slapen ging slecht. Ik kreeg last van de beruchte rusteloze benen. Ik kon ze niet meer in bedwang houden en zat constant te schuiven. ’s Nachts lag ik vaak te schoppen, waarna mijn benen met een smak op de bedrand neerknalden. Ik was dus blij met de oproep, begin februari in – wat later blijken zou – het rampjaar 2000. Het jaar waarin ik in een absolute hel belandde. Zowel de eerste als de tweede oproep bleek loos alarm. De organen werden afgekeurd en ik moest onverrichter zake terug naar huis. Jammer, maar ik wist dat het risico erin zat dat dit zou gebeuren. In maart kwam de derde oproep. In bar slecht weer reden we naar het ziekenhuis: sneeuw, gladheid, storm. Een slecht voorteken, denk ik achteraf. De ingreep zou pas de volgende ochtend plaatsvinden. Die zondagmorgen ging ik om kwart over negen naar de operatiekamer. Om kwart voor zes keerde ik terug naar de intensive care. Slangen aan en om me heen en een wond van borstbeen tot kruis.

Na een dag op de IC werd ik overgebracht naar de afdeling Heelkunde. Enkele dagen later mochten de drains eruit en kon ik voorzichtig uit bed; een beetje lopen, een beetje hangen. Meteen al kreeg ik veel medicijnen, ruim zestig pillen per dag. Tegen afstoting, tegen schimmelvorming, en weet ik wat al niet meer. Mijn benen kwamen eindelijk tot rust en ik hoefde geen insuline meer te injecteren. Na tien dagen verhuisde ik naar ‘Nierziekten’. Eten lukte niet erg en het vele verplichte drinken (ten minste 3 liter per dag) was heel belastend. Ik voelde me allesbehalve prettig en kreeg ook nog pijn in mijn buik. Slechter en slechter voelde ik me. Ik verzwakte, kreeg diarree en uitdrogingsverschijnselen. CT-scans (3-dimensionale opnamen van de binnenkant van het lichaam, red.) wezen uit dat zich een abces had gevormd in mijn buik. Een tweede operatie was nodig. Hierbij bleek dat door een lek in de pancreas sappen in de buikholte lekten. Daar kwam die buikpijn dus vandaan. Artsen ruzieden aan mijn bed: pancreas laten zitten of eruit halen? Niet bepaald bevorderlijk voor mijn gemoed.

Maar de pijn hield aan en bovendien kreeg ik een hardnekkige hoest. Slapen was vrijwel onmogelijk. Verpleegkundigen prikten me bont en blauw voor bloedcontroles, ik kwam mijn bed niet meer uit en mijn gewicht nam met de dag af. Sondevoeding werd noodzakelijk. Een derde operatie volgde: grote schoonmaak van de buikholte.

Op 15 mei werd ik voor de vierde keer geopereerd. Nogmaals weghalen van abcessen en als toegift plaatsing van een drainagesysteem in mijn buik om de zaak steeds door te spoelen. Ik lag aan een ongelooflijk aantal slangen, met zuurstof, sondevoeding en medicijnen. Behalve dat er 24 uur per dag antibiotica door mijn lijf werd gejaagd, kreeg ik ook injecties om het gat in de pancreas te dichten. Verschrikkelijke naalden in mijn uitgemergelde lichaam. Op een gegeven moment zat ik er zo doorheen dat het voor mij allemaal niet meer hoefde. Mijn hele leven lag aan flarden. Ze stuurden een psychiater op me af, omdat ze vonden dat ik er zo apathisch bij lag. Die heb ik na twee gesprekken de deur gewezen. Ik had meer aan iemand van de geestelijke verzorging van het ziekenhuis, een humanist, die mij vanaf het begin regelmatig had bezocht. Uiteindelijk lukte het om het lek in de pancreas te dichten. Ik voelde me een wrak, maar toch kwam ergens de kracht vandaan om te vechten, te overleven. Het ging de goede kant op en op 26 juni mocht ik eindelijk naar huis.

Lang duurde deze vrijheid niet, want ik kreeg koorts. Een nieuwe opname volgde. Om een abces bij de milt te elimineren, werd een drain tussen mijn ribben gestoken. Het ding hinderde me bij het liggen en wéér moest ik aan de sondevoeding. Na een week adempauze thuis een nieuwe opname, ditmaal met volstrekt geïsoleerde verpleging. Daar lig je dan op een kamer van vier bij vier, teruggeworpen naar de bodem van de afgrond waar je net een klein stukje uit was gekropen. Ergens in november gebeurde wat theoretisch niet meer kon gebeuren: een netvliesbloeding in het linkeroog! En dan nog meer ellende: na een drainwissel vreesde de arts mijn milt te hebben doorboord. Ik heb de hele wereld vervloekt, razend was ik! Maar gelukkig viel het mee. De drain had mijn milt slechts geschampt. Op 9 december 2000 werd ik uit het ziekenhuis ontslagen.

Het is nu ruim vijf jaar later. Er is niet één dag geweest dat ik mij goed voelde. De medicijnen die ik levenslang moet gebruiken tegen afstoting zijn puur gif. Ze verlagen de natuurlijke afweer van mijn lichaam. Herstel van optredende ongemakken duurt nu veel langer dan vroeger. Weken, soms wel maanden. Een simpele irritatie in mijn keel leidde tot een longontsteking. Ik heb beduidend minder energie dan vroeger. Door de vele keren dat ik kunstmatig ben beademd, zijn weefselverklevingen ontstaan, waardoor mijn longcapaciteit nog maar zeventig procent is. Terugkerende netvliesbloedingen hebben mijn gezichtsvermogen verminderd tot veertig procent. Daar komt nog staarvorming bij, veroorzaakt door de Prednison. Vooral dát medicijn is bocht . Het bezorgt me huidirritaties, verzwakt mijn botweefsel en maakt de wanden van mijn vaten, weefsels en organen dunner. Zelfs huidkanker kan ik ervan krijgen als ik te lang in de zon zit. Maar ook de overige medicijnen zijn niet bepaald onschuldig. De bedoeling is dat ze afstoting van de organen voorkomen, maar tegelijkertijd vreten ze de werking ervan aan. Accepteren kan ik dit alles nauwelijks, hoewel ik maar al te goed weet dat ik er zonder transplantatie waarschijnlijk niet eens meer was geweest. Maar mijn hoop op een fatsoenlijk leven na de transplantatie is vervlogen. Plannen maken kan alleen onder voorbehoud; mijn lichaam bepaalt mijn agenda.

Ik woon inmiddels weer bij mijn moeder en vul mijn dagen met niks. Ik ben voor honderd procent afgekeurd. Werken kan ik zo niet meer en dat mis ik enorm. Dat is overigens nog een verhaal apart. Door alle berichtgeving over de positieve resultaten van transplantatie verkeren mensen in de veronderstelling dat het leven na een transplantatie één groot feest is. Ik weet dat veel getransplanteerden die nu (nog) een uitkering hebben, hierdoor de herkeuringstaferelen van het UWV (Uitvoering Werknemers Verzekeringen) vrezen. Het is een reële angst van menigeen die nu in de WAO zit, om voor 100 procent arbeidsgeschikt verklaard te worden.

Ik erger me aan de transplantatielobby en de manier waarop patiëntenverenigingen de thematiek in de media brengen. Met veel misplaatst drama noemen ze orgaantekorten en laten ze zorgvuldig geselecteerde getransplanteerden aan het woord over hoe blij en dankbaar ze zijn. Het wordt echt tijd dat getransplanteerden óók eens vertellen over hun kwaliteit van leven na de ingreep. Velen durven echter geen kritische geluiden te uiten: ze leven toch nog? Soms denk ik wel eens dat transplantatie een sadistisch speeltje is van de medische wetenschap. Iemands leven rekken die vroeg of laat toch getroffen wordt door een ander probleem dan waarvoor hij getransplanteerd moest worden. Ik heb contacten met lotgenoten die er ook niet gelukkiger op zijn geworden. Natuurlijk, veel mensen die op een transplantatie wachten, hebben een lange ziektegeschiedenis en zijn maar wat blij met een nieuw begin. De eerste jaren kunnen ook prachtig zijn, maar de langere termijn is er ook nog. Met mijn zesjarig ‘jubileum’ vind ik dat ik daar nu onder val en ik vraag me wel eens af wat ik nou helemaal ben opgeschoten. Laten we transplantatie eens gaan belichten vanuit de realiteit.’

Opgetekend door Pamela StarkWilt u reageren? Mail uw reactie naar zbrieven@nrc.nl of schrijf het Zaterdags Bijvoegsel, Postbus 8987, 3009 TH RotterdamOpgetekend door Pamela Stark

Wilt u reageren? Mail uw reactie naar zbrieven@nrc.nl of schrijf het Zaterdags Bijvoegsel, Postbus 8987, 3009 TH Rotterdam