Het zelf is zoek

Het zelf van autistische mensen ontbreekt, dat is volgens de Britse psycholoog Uta Frith de spil van de aandoening. Verbindingen in de hersenen zijn te zwak, zodat de chef in het hoofd de greep verliest.

Hester van Santen

Autisme. Het woord is nota bene afgeleid van 'zelf' in het Grieks, en nu zegt een van de belangrijkste autisme-theoretici dat autisten géén zelf bezitten.

Natuurlijk, mensen met autisme zijn extreem op zichzelf gericht, dat geeft de Britse psycholoog Uta Frith direct toe. Vraag haar om een beschrijving van iemand met autisme, en die eenzelvigheid is precies wat ze benadrukt. Stel je een volle speelplaats voor, met één autistisch kind. Dat kind zou helemaal alleen zijn, niet met anderen spelen. En als hij toevallig op de schommel wil, terwijl er net een ander op zit, dan zou hij die ander er gewoon afduwen. Hij kan niet met anderen omgaan.'

En toch heet de nieuwe theorie van deze Uta Frith, hoogleraar aan het instituut voor cognitieve neurowetenschappen van het University College in Londen, het afwezige zelf. Ze stelt dat het centrale probleem van autistische mensen te vangen is door te veronderstellen dat ze géén zelf bezitten. Het staat in de vernieuwde editie van haar boek Autisme: verklaringen van het raadsel, waarvan de Nederlandse vertaling eind december in Antwerpen werd gepresenteerd op een symposium van Autisme Centraal, een Vlaamse autisme-organisatie.

Want, legt zij uit: wie zich in wil leven in anderen, of - meer in het algemeen - wil weten wat er belangrijk is in de tijd en ruimte om hem heen, moet weten welke positie in de wereld hij zelfinneemt.

Heeft dat 'zelf' dan iets te maken met het bewustzijn?

Ik denk het wel. Dat zelf zorgt ervoor dat we onszelf van buitenaf kunnen bekijken. En dat is iets wat voor autistische mensen heel moeilijk is. Wij hebben een beeld van onszelf in de maatschappij.'

Frith, klein en grijzend, gehuld in een schreeuwend roze blouse, zit in het Antwerpse congrescentrum. Haar echtgenoot, neuropsycholoog Chris Frith (ook grijs, in double-breasted pak), is meegekomen naar het interview. Onder andere zijn werk - met hulp van de hersenscanner - zorgt ervoor dat Uta Frith's theorie over het afwezige zelf, waarvan ze eind jaren negentig de basis al formuleerde met haar vakgenoot Francesca Happé, de laatste jaren meer vaste grond onder de voeten krijgt.

Een centraal defect voor autisme - wie daar de vinger op weet te leggen is een gelukkig wetenschapper. Psychologen en neurologen worstelen er al jaren mee, vooral omdat de symptomen van autisten zo veelzijdig zijn [zie kader].

Maar het vinden van zo'n centraal defect is ook intrigerend voor wie het gezonde brein wil begrijpen. Want wat autisten níet kunnen, is kenmerkend voor de finesses van het menselijk functioneren. Taal gebruiken. Aandacht delen. Sociale banden vormen. Er zijn wel andere stoornissen waarbij het de patiënten daaraan ontbreekt, maar daar gaat het gebrek vaak samen met allerlei andere handicaps. Uta Frith: Met basale cognitieve taken is bij mensen met autisme niks mis. Ze hebben bijvoorbeeld vaak een uitstekend geheugen.' Wie nadenkt over het ontbrekende zelf van autistische mensen, leert over het aanwezige zelf van anderen.

Waarom had u het gevoel dat het nuttig was om een centrale theorie voor autisme te formuleren?

Uta: Ik denk dat het gewoon een manier is om de boel te versimpelen...'

Chris, haar onderbrekend: ...Zou je niet ook zeggen dat we in de wetenschap nog helemaal geen theorie hebben om te verklaren hoe mensen zich inleven in iemand anders? We hebben iets nodig om dat uit te leggen.'

Uta: Helemaal waar. Dit heeft natuurlijk allemaal te maken met hoe de geest werkt. Deze theorie over autisme slaat terug op het normale brein, en waarom we niet helemaal overspoeld worden door emoties.'

Zich inleven in iemand anders, niet helemaal overspoeld worden door emoties: het zijn begrippen die ook al een belangrijke rol speelden in twee eerdere psychologische theorieën over autisme die Uta Frith opstelde. Die beschrijven twee verschillende deelaspecten van autisme. De 'theory of mind'-theorie, ontwikkeld samen met Alan Leslie en Simon Baron-Cohen, vertelt waarom autisten zich niet kunnen inleven in anderen, zich van andermans geest geen beeld kunnen vormen. De 'centrale coherentie'-theorie, die ze onder anderen met Happé opstelde, legt uit waarom mensen met autisme details zien in plaats van gehelen, en geen betekenis aan situaties toekennen.

Frith: Ik vind het onbevredigend omte denken dat die twee gebreken bij deze kinderen gewoon toevalligzo vaak samenkomen. Er is zelfs een derde groep symptomen, die ik altijd 'problemen met doelgericht handelen' noem. Er zijn zoveel mensen met autisme die deze drie categorieën problemen hebben.'

Het 'afwezige zelf'is de noemer waaronder ze al die categorieën nu schaart. Uta Frith omschrijft het als een gebrek aan een directeur in het hoofd: op de werkvloer zie je hem nooit, maar intussen zit hij in zijn kantoortje om in te grijpen als de aanvoer aan grondstoffen te groot wordt, of als er met kopers onderhandeld moet worden. Frith: Bij autisten lijkt de directeur soms in slaap te vallen. Routinematige zaken gaan goed, maar in ongebruikelijke situaties ontstaat er direct paniek.'

In een gesprek achter de coulissen van de enorme Koningin Elizabethzaal (zwaar metalen deur door, trap op, langs de vuilniszakken, nog een trap, naar het zitje met de kamerplant) verloopt het deel wat over die eerdere theorieën gaat, het soepelst. Het zijn gevestigde begrippen.

Uta Frith: Als ik een 'theory of mind' heb, heb ik een idee van wat er omgaat in jouw geest.' In recente experimenten onderzochten Uta en Chris Frith dat met een animatie waarin twee driehoekjes om elkaar heen draaien. Een gezond mens kent daar direct, intuïtief, intenties aan toe. Die ziet een moederdriehoek en haar jong, die elkaar begroeten. Maar een autist ziet alleen zwevende vormpjes - die vormt zich geen 'theory of mind' van de driehoek. Wie dat evenmin kan van zijn moeder of klasgenootje heeft veel problemen in het sociale leven.

'Centrale coherentie' verklaart juist waarom autisten zoveel moeite hebben om het geheel te zien uit de som der delen. Dat maakt het moeilijk om betekenis te zien in situaties, en om relevante informatie van irrelevante te scheiden. Op het Antwerpse congres waar Uta Frith sprak, was ook een lezing van Ros Blackburn, een intelligente Britse met autisme. Zij vertelde: Ik ging naar een simpele mimevoorstelling, voor kinderen. Alles had ik gezien: wat voor hoed de mannelijke hoofdrolspeler droeg, hoe er een veertje over het podium waaide. Maar waar het over ging? Geen idee.'

Het afwezige zelf combineert zoals gezegd deze twee theorieën, en verklaart bovendien waarom doelgericht handelen mensen met autisme zo slecht afgaat.

Uta Frith: Wat zorgt ervoor dat we niet overspoeld worden door emoties? Wat zorgt ervoor dat we met andermans geest overweg kunnen? Er moet iets zijn dat daarvoor zorgt, een 'top-down' controle. Ze vergelijkt het niet alleen met de directeur, maar ook met het oude idee van de homunculus, het mannetje in het hoofd. Of noemt het het laatst zichtbare zelf , dat als in vogelvlucht overzicht heeft over alle andere mogelijke zelven die wij bezitten.

Dus het zelf dat autistische mensen egocentrisch maakt, is iets anders?

Absoluut. Ze hebben geen zelf dat kan zeggen: hee, jij bent erg egocentrisch. Of dat zegt dat er iets moet veranderen. En zonder die top-down controle zou je je ook geen coherent beeld kunnen vormen van je omgeving. Er moet iets zijn dat zegt: Kijk daar niet! Negeer dat!'

In de psychologie is Uta Frith' theorie controversieel, zegt ze. Vinden de tegenstanders dan dat het zelfbewuste zelf niet in de hersenen te vinden is? Uta: Nee, dat begint nu juist in neurologische studies te komen. Ik denk dat het eerder een filosofisch probleem is.' Chris: Zij zeggen: als er een homunculus is, waar is dan de homunculus die de baas is over de homunculus? Dan komt er geen eind aan.' Uta: Maar ik denk dat er wel een eind is: het zelf. Dat kan filosofisch gezien dan wel een illusie zijn, maar in de hersenen zie je toch echt gebieden die altijd actief zijn bij taken waarbij het zelf belangrijk is.'

Wat Frith & Frith neurologisch gezien bedoelen, is dat de connecties tussen hogere hersengebieden (de neocortex, en dan vooral de voorste delen ervan) en lagere hersendelen (zoals het limbisch systeem) bij mensen met autisme verzwakt zijn, en dat dat betekent dat het 'zelf' niet tot uiting komt. Uta Frith: Luister, het is speculatief, het is een hypothese. Maar het lijkt te draaien om de frontale cortex - het voorste hersengebied, dat onder meer verantwoordelijk is voor plannen maken.

Soms lijkt het alsof mensen met autisme zich gedragen als zombies. Ik wil écht niet dat je opschrijft dat ik mensen met autisme met zombies vergelijk, maar er zit misschien wel een greintje waarheid in. Het lijkt soms alsof ze van buitenaf bestuurd worden. En datzelfde zie je bij patiënten met schade aan de frontale cortex, en ook de pariëtale cortex (het hersengebied achter beide slapen). Die patiënten gedragen zich routinematig, ze kunnen geen ingewikkelde plannen maken.'

In hersenscans zijn het ook onder andere deze gebieden die in verband gebracht worden met de verwerking van 'zelf-informatie'. Het gaat dan om zaken als het begrip van ruimtelijk inzicht, verhalen in de ik-persoon, lichaamsgrenzen, sociale omgeving, emotie en autobiografisch geheugen.

Psychologische studies wijzen erop dat mensen met autisme niet alleen problemen hebben om zich in anderen in te leven, maar ook om hun eigen zelf in relatie tot anderen te zien. Tijdens de lezing die Frith in Antwerpen gaf, haalde ze een studie van haar eigen universiteit aan (Developmental Science, november 2005) waarin dat onderzocht werd met de 'sticker-test'. De onderzoeker gaf autistische kinderen een sticker om op hun eigen kleren te plakken. Vervolgens vroeg de onderzoeker: Ik heb ook een sticker. Waar zal ik die plakken?' Kinderen uit de controlegroep wezen dan altijd op zichzelf. Autistische kinderen niet: die wezen op de proefleider. Volgens de onderzoekers hebben de kinderen moeite om in hun hoofd de plaats van de ander in te nemen. En volgens Uta Frith wijst dat weer op het gebrek aan een zelf, dat 'ziet' waar de ik staat in vergelijking met anderen.

Ook in de manier waarop autisten over zichzelf praten ziet zij aanwijzingen voor haar hypothese. Al jaren geleden hielden twee ontwikkelingspsychologen van haar universiteit interviews met autistische en niet-autistische tieners en kinderen. Zij vonden dat de autisten net zo vaak als anderen over hun lichaam vertelden (het fysieke zelf) en over hun hobby's en werk (het actieve zelf). Maar over hun relatie tot anderen (het sociale zelf) spraken de jongeren met autisme veel minder. Ze verankeren hun zelf niet in sociale activiteiten en relaties', heette het (Journal of Child Psychology and Psychiatry, november 1998).

Een belangrijke concurrerende theorie is dat de problemen van mensen met autisme niet vanuit de hogere hersendelen ontstaan, maar vanuit de lagere. Uta Frith: Die theorie zegt dat het aangeboren is dat sommige dingen gewoon áltijd je aandacht trekken, en dat dat bij mensen met autisme niet zo werkt.' Al heel vaak is beschreven hoe autistische kinderen al op heel jonge leeftijd nauwelijks reageren op menselijke spraak of gezichten. Op filmpjes van hun eerste verjaardag valt het, achteraf bezien, al op.

Robert Schultz van het kinder-onderzoekscentrum van de Yale-universiteit schreef vorig jaar een overzichtsartikel over gezichtsherkenning bij autisten (International Journal of Developmental Neuroscience, april 2005). Volgens hem ontstaan er bij autisme al heel vroeg afwijkingen in de amygdala, het deel van het limbisch systeem (een 'lager' hersengebied) dat betrokken is bij de verwerking van emoties. Dat beïnvloedt de ontwikkeling van gebieden in de cortex die visuele sociale perceptie regelen', schrijft hij. En dat belemmert weer de sociale ontwikkeling in het algemeen - van lagere hersendelen naar hogere dus, in plaats van andersom.

Intussen komen er wel steeds meer aanwijzingen dat er bij autisme inderdaad connectieproblemen tussen hogere en lagere hersendelen voorkomen. Dat bleek onder andere uit de eerder genoemde studie met de zwevende driehoekjes (Brain, augustus 2002). Proefpersonen met autisme of Asperger die naar de driehoekjes keken, zagen er geen betekenis in. Bij hen waren hogere hersengebieden die in verband gebracht worden met het toekennen van 'theory of mind' dan ook minder actief. Hersengebieden in de visuele cortex reageerden echter normaal. Frith in dat artikel: Er lijkt wel een bottleneck tussen de hogere en lagere hersendelen'.

Een vergelijkbaar resultaat had begin vorig jaar een studie van de San Diego State University die draaide om imitatie (NeuroImage, april 2005). Autistische proefpersonen zagen op een scherm een hand waarbij steeds een andere vinger gemarkeerd werd. Ze moesten steeds met die vinger een knop indrukken. De autisten konden dat niet zo goed en vertoonden minder activiteit in de frontale gebieden dan anderen, terwijl hun visuele cortex normaal werkte.

De onderzoekers van San Diego State zagen nog iets anders, wat momenteel de aandacht van het echtpaar Frith en veel andere autismekenners trekt. Bij de autistische proefpersonen leek er minder activiteit in de zogenaamde 'spiegelneuronen'. Die zenuwcellen (die sinds de ontdekking, halverwege de jaren negentig, alleen zijn aangetoond bij apen en mensen) zijn actief als je een beweging maakt, maar ook als iemand ánders dezelfde beweging maakt. Met andere woorden: of je nu voetbalt of iemand ziet voetballen, voor de spiegelneuronen maakt het niet uit.

Ongewoon inactieve spiegelneuronen zijn de laatste jaren in meerdere autisme-studies gevonden. Afgelopen december nog publiceerde Nature Neuroscience een onderzoek van de Universiteit van Californië, Los Angeles, waarin die zenuwcellen geen activiteit vertoonden als kinderen met autisme gezichtsuitdrukkingen moesten nadoen. Een dysfunctioneel spiegelneuron-systeem zou wel eens aan de basis kunnen liggen van de sociale problemen van autisten', schrijven zij.

Uta Frith en haar echtgenoot denken dat niet de spiegelneuronen zelf defect zijn. Wat volgens hen mist, is (daar is de directeur weer) de verbinding van die zenuwcellen met 'hoger' gelegen delen van het brein. Zo passen de spiegelneuron-problemen naadloos in de theorie van het afwezige zelf. Iets in die neocortex zal namelijk de spiegelneuronen moeten uitleggen dat je de beroemde Feyenoorder Dirk Kuijt ziet voetballen en niet zelf aan de bal bent. Lukt dat niet, dan zouden 'zelf' en 'ander' wel eens door elkaar kunnen lopen.

Uta Frith: Maar begrijp me goed, ik denk niet dat spiegelneuronen de kern zijn van het afwezige zelf. Ik denk dat het één van de gevolgen is van een gebrek aan communicatie tussen hogere en lagere hersendelen.' Haar theorie is daarmee nog niet rond. Want waarom zorgen die algemene verbindingsstoornissen juist voor onheil in bepaalde hersengebieden, zoals het cortex-gebied voor 'theory of mind'? De psychologe weet het niet - nog niet. Verder kan ik je niet helpen. We komen hier aan de grenzen van onze kennis.'

Uta Frith; Autisme - verklaringen van het raadsel. Nederlandse vertaling Uitgeverij EPO, Berchem (België) 2005. ISBN 90 6445 383 7. Paperback, 302 pagina's € 22,-.