DAISY IS HEEL SPECIAAL

Daisy is vrolijk, houdt erg van muziek en heeft een lichte verstandelijke handicap. Ze zit meestal in de Eddy Bar, het café van haar moeder. Vaak staat ze achter de bar uit volle borst mee te zingen met de muziek van André Hazes.

Fotograaf Jildiz Kaptein sloot vriendschap met Daisy en volgt haar al vier jaar met de camera. Portret van een meisjesleven.

'Buurvrouw, ben je thuis?' hoorde ik luidkeels galmen over de binnenplaats aan de achterkant van mijn appartement. Toen ik mijn voordeur opendeed, zag ik mijn buurmeisje Daisy op mijn balkon voor de keukendeur staan. Ze zwaaide en zei met stralende ogen: 'ha daar ben je!' Ze stond in haar onderbroek, want tijdens de klim naar mijn balkon was haar jurkje omhoog gekropen. Dat beeld zal ik nooit vergeten. Zo begon onze vriendschap. Vanaf dat moment kwam Daisy bijna iedere dag na school vragen of ze met mijn katten mocht spelen. Daarna gingen we dansen en springen op Smoorverliefd van Doe Maar en bespraken de dag met cola en chips. Op een dag ben ik haar gaan fotograferen. Als ze mij vraagt waarom ik dat doe, zeg ik altijd: 'omdat je heel speciaal bent!'

Inmiddels zijn we meer dan vier jaar verder. Ik ben inmiddels verhuisd, maar we hebben altijd contact gehouden. Als ik in Amsterdam ben, logeer ik meestal bij Daisy. Dan slaap ik in haar bed onder een dolfijnendekbed en slaapt Daisy bij haar moeder.

Daisy is vaak in de Eddy Bar, het café van haar moeder onder hun woning. Een oer-Hollands café in hartje Pijp. Aan de bar zitten meestal dezelfde mensen. Het café is hun tweede huiskamer. Dit gevoel wordt versterkt door het behang met bordeaux-rode fluwelen bloemen. Op de grond ligt tapijt en boven de bar hangen kleine lampenkapjes. Aan de muren hangen foto's van Daisy en klanten door de jaren heen. Het publiek is zeer gevarieerd, jong en oud en alle rassen en klassen. Met zijn allen genieten ze van een Nederlandse smartlap of een romantisch zwijmelnummer.

Daisy's grootouders Miep en Evert Blom begonnen het café in 1975. Ze noemden het naar hun enige zoon. In 1983 nam dochter Femmy het van haar ouders over. Een jaar later kreeg ze een relatie met Ruud en weer een jaar later werd ze zwanger van Daisy. Ruud werkte veel in het café, Voor Daisy had hij niet veel tijd. 'Mijn vader was wel lief voor mij, maar hij was niet zo aardig tegen mama. Ze hadden vaak ruzie', zegt Daisy. Toen ze zes jaar was gingen haar ouders scheiden. Hij vertrok met zijn nieuwe vriendin naar Spanje. Sindsdien hebben ze niets meer van hem gehoord.

Ze is geboren op 26 november 1986, in het Slotervaartziekenhuis in Amsterdam. Omdat ze een groeiachterstand had, besloten de artsen de weeën op te wekken na 8 maanden zwangerschap. De bevalling verliep goed en na twee weken in de couveuse werd Daisy overgebracht naar de zogenaamde 'warme kamer'. Maar ze at en dronk niet en haar lippen liepen blauw aan. Daisy bleek drie hartafwijkingen te hebben.

Een week voor haar eerste verjaardag werd ze geopereerd. De operatie verliep uitstekend en haar verjaardag werd gevierd in het ziekenhuis.

Maar Daisy bleek een aangeboren ontwikkelingsstoornis te hebben, het Williams-Beuren Syndroom (wbs). Mensen met die ziekte hebben een 'elfengezicht', een klein hoofd, een breed voorhoofd met uitgesproken jukbeenderen, een brede neus, volle wangen en een open mond met dikke lippen.

Ongeveer 80 procent heeft cardiovasculaire afwijkingen, waaraan ze geopereerd moeten worden. De patiënten hebben een lichte tot matige verstandelijke handicap. Ze hebben een goed geheugen voor personen, plaatsen en muziek, maar kunnen zich moeilijk concentreren en zijn erg snel afgeleid. Kinderen met dit syndroom zijn vriendelijk en zoeken graag contact met volwassenen. Ze zijn zeer gevoelig en bezorgd.

Dit nieuws kwam hard aan bij Femmy. 'Ik heb geen seconde gedacht dat Daisy gehandicapt zou kunnen zijn, het was mijn eerste kindje. Ik ging er van uit dat alles zo hoorde. Wist ik veel? Ik heb veel gehuild. Ik kende het Down syndroom, maar van het Williams-Beuren-syndroom had ik nog nooit gehoord.' Om meer te weten te komen schreef ze een brief naar de weekbladen Story en Weekend, naar de rubriek 'Vraag het aan Mona'. Ze zocht contact met andere ouders die een kindje hadden met wbs. Dat gaf haar steun.

Kenmerkend voor WBS is dat men op de tenen loopt. Daisy ging in therapie om beter te leren lopen. Ze kreeg aangepaste schoenen en moest slapen met beugels van leer, in de vorm van een laars. Die duwden de hiel naar beneden, een pijnlijke ervaring. 'Het was iedere avond een drama', zegt Femmy. 'Ik heb het drie nachten volgehouden. Het was gewoonweg niet te doen.'

Toen Daisy een jaar of vijf was kreeg ze plastic beugels voor overdag. Daarover heen moesten sokken en schoenen die twee maten groter waren dan haar voeten. Het was zwaar en het zag er niet uit. Daisy heeft er drie jaar op gelopen, maar zonder enig resultaat. Daisy loopt nog steeds op haar tenen met ietwat gebogen x-benen. Ze is een jaar geleden gestopt met therapie.

Daisy wordt iedere ochtend rond kwart over acht thuis opgehaald door de stadsmobiel die haar, met nog vijf andere kinderen, naar de O.G. Heldringschool in Geuzenveld brengt. Het is een school voor verstandelijk gehandicapte kinderen tot 18 jaar. Daisy zat in de klas bij meester Pieter en juffrouw Erie. Er zijn assistenten in de klas om de leerlingen te helpen met koken, boodschappen doen, spelletjes spelen, de was strijken en opvouwen, knutselen, afwassen, koffie en thee zetten en schoonmaken. Iedere leerling heeft zijn taak voor die dag, aangegeven met icoontjes op een bord. Daisy heeft een bloedhekel aan taken, zegt meester Pieter. 'Als het aan Daisy ligt zit ze de hele dag achter de computer. Het liefst doet ze helemaal niets. Maar ze is hier om te leren, computeren kan ze ook thuis.' Als ik aan Daisy vraag wat ze gedaan heeft op school, zegt ze altijd: 'Twee keer pauze gehouden...'

Op 28 januari vorig jaar ging Daisy voor het laatst naar school. Femmy had voor de leraren een mok laten maken met een foto en de tekst 'Bedankt! Groetjes Daisy'. Dagen van te voren was Daisy al droevig over het afscheid. Het was voor haar één groot drama. Haar klasgenoot Roy en zij kregen allebei een boekje met teksten van alle klasgenootjes. In de auto terug naar huis rolden er grote tranen over haar wangen.

Daisy staat graag in de belangstelling. Vaak staat ze achter de bar in het café uit volle borst mee te zingen met de muziek van André Hazes. Ze hoeft een tekst maar één keer te horen en ze kent hem uit haar hoofd. Ze is gefascineerd door musicals, muziek, film en dans. Haar droom is een beroemde actrice worden. Femmy heeft haar opgegeven bij de 'Nieuwe Showgroep Amsterdam', voor mensen met een verstandelijke beperking. Iedere vrijdagavond wordt er flink gerepeteerd onder leiding van Gerda en Evert. Er wordt gezongen, gespeeld, geplaybackt en gedanst op zelf uitgekozen muziek. De amateurs treden op voor bejaarden en in buurthuizen. Voordat de voorstelling begint is de spanning om te snijden, maar als ze eenmaal op het podium staan, voelen ze zich de ster van de avond.

Toen ze achttien werd, moest Daisy op zoek naar werk. Ze had geluk, want ze werd aangenomen op haar stageplek. Haar droom werd werkelijkheid, want ze werkt nu als actrice bij theater Le Belle in Amsterdam. Daar leert ze acteren, dansen, bewegen, ritme en zingen. Om op de hoogte te blijven van wat er in de wereld gebeurt, lezen ze iedere dag onder begeleiding de krant.

Daisy bloeit op door alle aandacht van haar collega's en is erg geliefd bij jongens en meiden. Tot ergernis van sommigen in de groep wordt er veel over seks gepraat. Daisy wordt scherp in de gaten gehouden door haar moeder. Ze heeft de afgelopen jaren verschillende vriendjes gehad, maar haar grote liefde was en is Peter. Zij was bijna 16 en hij was 28. Een mooie lieve jongen die ze ontmoette op de showgroep. Als ze over hem sprak, begon ze te stralen. Ze dacht de hele dag aan hem en was zenuwachtig als ze met hem had afgesproken. Op haar 16de verjaardag kwam hij met de stadsmobiel naar de Eddy Bar. Mooi in pak stapte hij binnen en Daisy vloog meteen naar hem toe. Ze stonden middenin het café te zoenen en hadden alleen aandacht voor elkaar. Maar Peter maakte het uit, waarschijnlijk vanwege het leeftijdsverschil. Femmy voelt zich schuldig. 'Heb ik haar te kort gehouden? Heb ik Peter daardoor weggejaagd? Ze waren zo'n mooi stel, maar Daisy is nog zo jong. Ik vind dit erg moeilijk.' Hierna volgden Michiel, Casper en Rene, maar ik heb die glinstering niet meer in haar ogen gezien.'

Iedere zomer gaan Daisy en haar moeder naar de camping. Ze hebben een eigen caravan op Camping '73 in Niedorp vlakbij Schagen in Noord-Holland. Een doorsnee-camping met een zwembad, activiteitenruimte en een snackbar. Femmy bemoeit zich niet zo met de andere campinggasten, ze heeft thuis al de hele dag mensen om zich heen. Heerlijk even bijkomen, heerlijk even niets. Toen ze jonger was, had Daisy er veel vriendjes en vriendinnetjes, maar elk jaar komen er minder van hen terug. Tegenwoordig zit ze het liefst binnen, kijkt tv, maar houdt alles nauwkeurig in de gaten. Femmy werkt een beetje in de tuin, leest de krant en geniet van de rust en het buiten zijn. Maar ze houden het hooguit twee weken vol.

De laatste tijd zit Daisy liever boven achter de computer, dan beneden aan de bar. Het appartement is niet groot. Daisy heeft een eigen slaapkamer, aan de achterkant, bij het balkon. Haar kamer staat vol met knuffelbeesten, beeldjes en fotolijstjes. Aan de muren hangen posters van haar vroegere idolen de Backstreet Boys en ingelijste afbeeldingen van poezen. Ze heeft een eigen tv met dvd-speler en een muziekinstallatie. Maar meestal zit ze in de woonkamer met haar jas nog aan. Gewoon lekker tv kijken, of op internet horror sites bekijken en chatten met vrienden. Daisy schrijft zoals ze spreekt, maar iedereen begrijpt wat ze bedoelt.

Gewoonlijk komt Femmy rond acht uur naar boven om samen naar Goede tijden, Slechte tijden te kijken, te koken en te eten. Daisy gaat rond tien uur naar bed. Maar er zijn ook dagen dat het heel anders loopt. Femmy blijft beneden, omdat het gezellig is, of omdat er klanten zijn die willen dat ze blijft. Dan wordt er wat besteld om te eten. Daisy gaat nooit naar bed als haar moeder nog beneden zit. Al wordt het 3 uur 's nachts, ze blijft wachten.

Al kan Daisy zichzelf goed alleen vermaken, ze heeft nog wel de verzorging en begeleiding van Femmy nodig. Iemand moet tegen haar zeggen dat ze haar tanden moet poetsen voordat ze naar bed gaat. Als het al wat later in de avond is dan gaat dat met een hoop gemopper gepaard. Tegenwoordig wil ze alles zelf doen. Ze zet zich af tegen Femmy en zegt: 'Je hoeft me niet te helpen, dat kan ik wel hoor, ik ben geen baby meer.' En als ze iets niet mag, is het: 'dat maak ik zelf wel uit, daar heb jij niets over te zeggen, ik ben al 18 hoor, ik doe het lekker toch!' Maar iedere ochtend legt Femmy haar kleren klaar, wast haar haren en maakt een paardenstaart. En 's avonds wil Daisy nog altijd door haar moeder naar bed worden gebracht.

Een kind met een verstandelijke handicap hebben, valt niet mee. Daisy komt heel pienter over, maar volgens Femmy weet ze vaak niet waarover ze praat. 'Dit is echt soms zo moeilijk, steeds opnieuw moet ik uitleggen hoe dingen werken in het leven. Vriendschappen, relaties maar ook maatschappelijke onderwerpen. Ze begrijpt het gewoon niet, en ik kan het haar ook niet kwalijk nemen.'

Verstandelijk gehandicapte mensen zijn vaak het slachtoffer van seksueel misbruik. Zo is ook Daisy al twee keer lastig gevallen door bekenden van Femmy. Als Fem hen er vragen over stelt, zeggen ze: 'ach, jouw dochter spoort niet, dat geloof je toch zelf niet. Ze verzint maar wat!' Maar de band tussen moeder en dochter is zo sterk dat Fem weet wanneer ze liegt of niet. In deze gevallen twijfelde ze niet aan Daisy.

Daisy hoeft thuis niet mee te helpen in de huishouding 'Het is mijn schuld dat Daisy hier en op school liever geen taken doet. Ik heb het haar nooit aan geleerd', zegt Femmy. 'Het ging veel sneller als ik het even zelf deed. Daar heb ik nu wel spijt van, omdat in de praktijk, zoals op school en straks, wanneer ze op zichzelf gaat wonen onder begeleiding, wel van haar verwacht wordt dat ze meehelpt.'

Veel vrienden van Daisy, die ook verstandelijk gehandicapt zijn, wonen uit huis, onder begeleiding. Met behulp van stichting mee delen ze een woning. Ieder heeft zijn eigen kamer en de douche en keuken zijn gemeenschappelijk. Regelmatig op verjaardagen gaan Daisy en Fem een kijkje nemen in zo'n woning. Daisy zou er best willen wonen. Femmy begrijpt dat het gezond is als haar dochter met de tijd op zichzelf gaat wonen, maar ze ziet er vreselijk tegenop. 'Natuurlijk heeft Dees daar meer dan bij mij boven het café en voor haar zal het heel goed zijn. Maar van mij hoeft ze voorlopig niet weg hoor.'

Sinds kort staat ze op de wachtlijst voor een eigen plek. Ze zeiden tegen Femmy dat het best nog wel een jaar kon duren. Maar Femmy dacht: 'Al over een jaar, dat is veel te snel! Stel je voor dat Dees over een paar maanden al een plekje krijgt?'

Femmy weet dat ze haar dochter los moet laten, ook voor het geval haar iets overkomt. Maar ze is bang voor de consequenties. 'Dan heb ik niemand om vroeg voor op te staan en geen reden om op tijd naar boven te gaan. Mijn leven zal totaal veranderen. Maar ik moet hier doorheen. Oh, wat zal ik haar gaan missen!'

Jildiz Kaptein is fotograaf. Deze reportage is mede mogelijk gemaakt door de Stichting Fonds voor Beeldende Kunsten, Vormgeving en Bouwkunst.

Kinderen met het Williams-Beuren Syndroom zijn vriendelijk en zoeken graag contact met volwassenen.

Daisy is gek op musicals. Ze hoeft een tekst maar een keer te horen en ze kent hem uit haar hoofd.

Iemand moet tegen haar zeggen dat ze haar tanden moet poetsen voordat ze naar bed gaat.