Het geluk van de onwetendheid

Aan een via IVF totstandgekomen nog niet geïmplanteerd embryo van niet meer dan acht cellen groot is al een heleboel te zien - of het drager is van een bepaalde ziekte bijvoorbeeld, maar ook of het tot een sterk en sportief mens zal uitgroeien. Dat laatste mogen ouders niet te weten komen, vindt de Gezondheidsraad, het eerste wel, tenminste: als de ouders al een doodziek kind hebben. De Gezondheidsraad wil vooral niet dat men te veel weet van zijn aanstaande kind. Om te voorkomen dat aanstaande ouders alleen maar een embryo met de potentie van een voetballer met machtige dijen willen, of per se een kleine ballerina in de dop. Dat vinden we ongewenst. Of de Gezondheidsraad vindt dat namens ons.

Het blijft een moeilijk ding, genetische selectie. Je kunt er niet over nadenken zonder onmiddellijk aan Aldous Huxley's Brave New World te denken, waar de mensen in keurige gestandaardiseerde klassen onderverdeeld waren, van intelligente Alfa's die geestelijke arbeid verrichten tot gehoorzame maar domme Epsilons voor het geestdodende werk. Het boek (uit 1932) is vanzelfsprekend een verdediging van het individu met zijn onvolmaaktheden, en wie het leest, heeft geen moeite om daar mee in te stemmen. Vooral niet omdat die wereld zonder misdaad, invaliditeit of ouderdomskwalen zo griezelig glad is en tegelijkertijd zo keihard - want zonder strenge regels komt er natuurlijk niet veel van volmaaktheid. Van welke aard dan ook.

Is dat de wereld waarop we zonder meer afstevenen als pre-implantatie genetische diagnostiek toegestaan zou worden?

Het is merkwaardig dat men steeds meer over een leven kan weten, van tevoren, en dat zorgvuldig geheim zou houden. Het lijkt op het misdadige af dat men ouders níet zou zeggen dat hun kind de ziekte van Huntington zal krijgen, rampzalig geestelijk gehandicapt is, nooit zal kunnen lopen.

Even misdadig lijkt het om ouders dat wél te vertellen en ze op die manier te dwingen te beslissen wat een 'menswaardig' leven is. Wat weten we er eigenlijk van. Mensen die net te horen krijgen dat ze een ziekte hebben waardoor ze toenemend invalide zullen worden, zijn, zolang ze nog gezond zijn, makkelijk geneigd om ferme grenzen te trekken: 'als ik niet meer kan lopen', 'als ik mijn vrouw niet meer herken'. Maar in de praktijk willen die grenzen nogal eens opschuiven. Omdat leven heel wat meer is dan lopen. Misschien niet heel veel meer dan je vrouw herkennen, maar niemand gaat iemand van het leven verlossen omdat hij zijn vrouw niet meer herkent. Dat is geen 'ondraaglijk lijden' - juist omdát er geen herkenning meer is.

Naarmate de biologische kennis toeneemt, is er steeds meer over het toekomstige leven van een mens te zeggen. De dag kan best aanbreken dat men zou kunnen zeggen, op grond van het genetisch materiaal, hou oud iemand kan worden - ongelukken voorbehouden uiteraard. Al jaren geleden schreef Willem Jan Otten een verhaal over een wereld waarin men 'zijn datum' zou kennen. En hoe iedereen die datum zo goed mogelijk geheim zou houden.

Verzekeringsmaatschappijen zouden er niet om mogen vragen. Geliefden zouden, in een moment van grote intimiteit, elkaar hun datum bekennen. En er later, als ze gescheiden waren, groot kwaad mee kunnen aanrichten.

Het is een griezelig idee, dat je werkelijk zou weten wanneer je zou sterven, en tegelijkertijd is het op een bepaalde manier aantrekkelijk, zoals kennis van de toekomst altijd zowel iets verleidelijks als iets gevaarlijks heeft. We leven bij de gratie van onze onwetendheid, we maken ruzie over wat er zal gebeuren, we nemen maatregelen die achteraf de verkeerde blijken te zijn geweest, we zijn zorgeloos gelukkig omdat we immers niet weten dat over een half jaar, morgen, straks Als je je maar even voorstelt dat je de toekomst zou kennen, werkt dat ogenblikkelijk totaal verlammend. Wislawa Szymborska heeft daar mooi over geschreven in een gedicht over de Trojaanse zieneres Kassandra, die door Apollo eerst was 'begunstigd' met de gave van de voorspellende blik en vervolgens gestraft met de toevoeging dat niemand haar ooit zou geloven. De god was beledigd, dat overkomt goden nogal eens en dan zijn ze niet mals. Kassandra weet dus dat Troje ten onder zal gaan, ze waarschuwt keer op keer. Niet tot vreugde van de mensen, die zij beklaagt en benijdt tegelijk: 'Zij wisten wat het ogenblik was.'

Maar ja, dat is allemaal literatuur. Het is iets heel anders als je bang bent dat je kind een leven lang pijn zal lijden, tenzij jij zegt: dat kind wordt niet geboren. Geen pijn. Geen leven.

Hoeveel beslissingen moet een mens mogen en dus moeten nemen? Wel of je wilt verdragen dat je kind al jong aan een erfelijke ziekte overlijdt. Niet of je wilt dat je kind sterk is. Wel dat dat ene embryo dat nu net het geschikte navelstrengbloed heeft om de al bestaande, aan leukemie lijdende oudere broer of zuster te redden, geïmplanteerd moet worden. Niet, als er drie embryo's bevrucht zijn, dat je dan wel graag, als verder alles hetzelfde is, een meisje zou willen.

Wat is het toch gemakkelijk om onderworpen te zijn aan het lot. Wat is het achteraf bezien, eigenlijk vriendelijk van Apollo, om te zorgen dat de mensen Kassandra niet geloofden. Ze bezaten tenminste de hoop. Wij komen te zitten met een onmogelijk verlangen naar onwetendheid - en een Gezondheidsraad die probeert aan dat verlangen tegemoet te komen.

    • Marjoleine de Vos