Soms wordt het Petra wel eens te veel

Veel kinderen vinden het de normaalste zaak van de wereld om in het gezin te helpen als iemand langdurig ziek is. Maar “jonge mantelzorgers' kunnen overbelast raken.

Europa, Nederland, Weesp, 14-12-2005 Jolien en haar zuster geestelijk verstandelijk gehandicapte zuster Debbie. Jolien helpt haar onder ander met tanden poetsen. Mantelzorg, gezin, broer, zuster, jong, handicap. gehandicapt, slechtziend. Foto: Evelye Jacq Jacq, Evelyne

Aan de wc-deur van de familie Fransen in Utrecht hangt een rooster met daarop de taakverdeling van elk gezinslid. Petra Fransen (11) staat in de keuken een boterham voor haar vader te smeren. “Ik laat elke middag tijdens mijn schoolpauze de hond uit en ik maak de lunch van mijn papa klaar“, zegt Petra. “Ik vind het normaal dat ik zijn eten klaarmaak.“

Bij de 52-jarige Lex Fransen werd zeven jaar geleden multiple systeematrofie (MSA) geconstateerd. Hierdoor verouderen en sterven vroegtijdig bepaalde gebieden of celgroepen in de hersenen af. “Mijn vader kan niet meer lopen en nauwelijks nog zelf drinken inschenken“, zegt Petra.

Veel kinderen vinden het de normaalste zaak van de wereld om voor hun zieke vader, moeder, broer of zus te zorgen. “Jonge mantelzorgers' heten ze en het zijn er veel: 250.000 en waarschijnlijk meer, kinderen en jongeren tot twintig jaar. Dat betekent drie kinderen per schoolklas. Ze maken thuis het eten klaar, helpen dagelijks bij het aankleden en wassen van de patiënt of moeten steun bieden aan depressieve, werkloze of anderszins ongelukkige ouders.

Petra zet het bord met de boterham op de keukentafel en duwt de stoel waarop haar vader zit naar de tafel. Petra: “Ik zorg al vanaf mijn achtste voor mijn vader. Ik kan me eigenlijk niet meer herinneren hoe het was voordat hij ziek werd.“ Naast het klaarmaken van de lunch helpt Petra haar vader ook met administratieve zaken, zoals e-mails typen.

“Ik heb Petra wel eens horen zeggen dat het haar soms een beetje te veel wordt“, vertelt Inge Bronk, de moeder van Petra. “Lex gaat soms een weekend naar een logeeradres. Dat is voor ons het moment om even adem te halen, want alles draait om zijn verzorging.“

De jonge mantelzorgers hebben vaak verantwoordelijkheden die ze volgens deskundigen eigenlijk niet aankunnen. Dat kan de ontwikkeling van deze kinderen remmen, stelt Lucia Tielen vast. Zij is adviseur en projectleider van verschillende projecten op het gebied van jonge mantelzorgers. Op 7 februari organiseert zij een congres over het onderwerp, waarbij ze staatssecretaris Ross-Van Dorp een manifest aanbiedt met suggesties om deze kinderen op te sporen en te steunen.

Ook als de kinderen nauwelijks extra taken uitvoeren, is de kans groot dat de dagelijkse spanningen een ongunstige invloed hebben op hun ontwikkeling, zegt Tielen. “Ze kunnen op latere leeftijd onder andere depressief worden“, vertelt Tielen. “Door de taken die ze uitvoeren en de thuissituatie waarin ze verkeren, raken ze overbelast. Het aantal taken kan bepalend zijn voor de tijd die ze voor hun eigen bezigheden overhouden. Daarnaast kan het opgroeien met een langdurig ziek gezinslid onzekerheid, angst, boosheid en verdriet opwekken.“

De oudste dochter van de familie Meyer uit Weesp, Debby (22), is verstandelijk gehandicapt. Ze heeft het verstand van een vierjarige. Haar zus Jolien (16) helpt haar moeder van jongs af aan met de verzorging van Debby. “Ik weet dat dit niet normaal is: geen van mijn vriendinnen brengt haar oudere zus naar bed“, zegt Jolien. De taken van de middelbare scholiere variëren van het klaarmaken van het eten tot het douchen van haar zus. Jolien: “Ik hoef er geen dingen voor te laten om mijn zus te verzorgen. Ik kies daar doelbewust voor.“

Debbie trekt aan de mouw van haar zus. “Ga je mee dansen?“, vraagt ze. Met twee paardenstaartjes in haar haar draait Debbie rondjes in de woonkamer op de muziek. “Soms als ik uit school kom en ik moet beneden achter de computer werken, kan mijn zus vermoeiend zijn. Vaak staat er een Pipi Langkous video op, die ik al een paar keer gezien heb. Ik moet dan mee gaan zingen met de liedjes. Op dat moment vlucht ik wel eens naar boven.“

Ook Debbie gaat om het weekend ergens logeren. “Ze heeft moeite zichzelf te vermaken, want ze kan niet lezen en schrijven. Vaak gaan we met haar wandelen. Als ze een weekendje weg is, vind ik het heerlijk om lekker thuis te blijven. En ik kan 's avonds niet met mijn vriendinnen boven op mijn kamer zitten“, vertelt Jolien. “Mijn zus gaat 's avonds altijd om half negen naar bed en dan moeten we muisstil zijn.“

Uit de gegevens van Lucia Tielen blijkt dat de geestelijke druk en zware lichamelijke taken de kans bij kinderen vergroten op spanningsklachten, zoals hoofd- en buikpijn en rug- en gewrichtsklachten. Ook kunnen de relaties met andere gezinsleden onder druk komen te staan, vooral wanneer ouders niet meer in staat zijn zich te gedragen als ouder. Op sociaal gebied lopen de “jonge mantelzorgers' soms achter: als de patiënt thuis te veel tijd in beslag neemt, kunnen de contacten met leeftijdsgenoten erbij in schieten. De belevingswereld van jonge mantelzorgers is volgens Tielen soms zo anders dan die van leeftijdsgenoten, dat zij moeilijk aansluiting vinden.

Overbelaste kinderen spijbelen meer dan andere, hun schoolprestaties dalen of ze stoppen vroegtijdig met hun opleiding. Daarnaast worden volgens Tielen de overbelaste jonge mantelzorgers lastig op school. “Sommige kinderen gaan zich juist extra voorbeeldig gedragen om niet op te vallen“, legt Tielen uit.

Niet alle kinderen die opgroeien met een langdurig ziek gezinslid lopen deze risico's. Het hangt vooral af van de leeftijd van het kind. De invloed van de ouder is groter naarmate het kind jonger is. Ook de opvoeding heeft gevolgen voor het kind als ze boos zijn, of weinig goedkeuring of affectie krijgen van hun ouders.

Vooral in de puberteit zijn kinderen gevoelig voor het ontbreken van ouderlijke steun. “Ook kinderen en jongeren uit gezinnen met een dalend gezinsinkomen vormen een risicogroep. Ze hebben minder geld om er even tussenuit of op vakantie te gaan“, aldus Tielen. Vaak krijgen deze kinderen weinig hulp van anderen. “Dat komt omdat het een verborgen problematiek is. Daarnaast wordt er door de omgeving, zoals leerkrachten, vaak geen relatie gelegd tussen gedragsproblemen van het kind en de situatie thuis.“

Voor Renske Voorn (16) uit Nederhorst den Berg is het af en toe vermoeiend om voor haar negentienjarige broer te zorgen. Hij is aan één oog blind en met zijn andere oog heeft hij nog erg slecht zicht. Sinds zijn geboorte heeft hij netvliesloslating. Daardoor functioneert zijn oog niet meer goed. “Mijn broer ziet niks meer in het donker. Als hij 's avonds de hond uitlaat, moet ik mee om hem te begeleiden. Ook help ik hem met het vinden van spulletjes die hij is kwijtgeraakt. Hij heeft me zelfs een keertje wakker gemaakt, omdat hij het sleuteltje van zijn spaarvarken niet kon vinden.“

Soms baalt ze dat ze haar broer moet helpen. “Elk moment van de dag kan er een beroep op je worden gedaan. Als hij iets kwijt is, moet ik dat meteen zoeken, terwijl ik druk bezig ben met huiswerk. Als ik hem dan niet direct ga helpen, krijg ik een schuldgevoel.“ Verder helpt Renske haar broer met huiswerk. En als hij met Renske en haar vrienden gaat stappen, begeleidt ze hem door de discotheek. “Ik denk dat we door zijn situatie wel close zijn. Ik zou ook nooit ver van hem vandaan kunnen gaan wonen, want ik wil wel voor hem blijven zorgen.“

    • Nanette Catoen