De familie heeft soms geen zin om te wachten

Onder druk van uitgeputte familieleden, brengen artsen soms een terminale patiënt in slaap die eigenlijk alleen pijnstillers nodig heeft. Ze kúnnen eerst advies inwinnen.

Esther Rosenberg

Een huisarts wilde een paar dagen voor kerstmis van Marian Martens weten wat hij een van zijn patiënten kon geven om haar zo diep in slaap te krijgen dat zij niet meer wakker zou worden. De vrouw van 81 lag na radiotherapie thuis. Ze was zo goed als doof en was niet meer erg helder. Soms had ze pijn. Haar echtgenoot van in de tachtig en haar zoon hadden het volgens de huisarts zwaar. “Zowel de huisarts als de familie leek het een goed idee om haar in slaap te brengen.“

Martens gaf de huisarts telefonisch advies. Ze is een van de dertien consulenten van het Palliatie Team Midden-Nederland. Artsen die niet zo veel ervaring hebben met palliatieve sedatie - het diep in slaap brengen van een stervende patiënt - wordt geadviseerd om zo'n team hierover te raadplegen. De topman van het openbaar ministerie Harm Brouwer zei vorige week dat artsen die op de juiste manier bij een stervende patiënt het bewustzijn verlagen, geen vervolging hoeven te vrezen. Wie van de regels afwijkt, kan wel een strafrechtelijk onderzoek verwachten.

De belangrijkste regel is dat palliatieve sedatie bedoeld is om het lijden te verlichten en niet primair om het bewustzijn van de patiënt te verlagen en hem zo een doodstrijd te besparen. Als een patiënt alleen de wens heeft te slapen tot de dood er op volgt, mag het niet. Als die daarbij verward of benauwd is of pijn heeft die op geen enkele andere wijze dan door sedatie te behandelen is, dan wel. Dat vertelt Martens de huisarts dan ook. De consulenten zitten bij elkaar in het UMC Utrecht om, zoals elke twee weken, elke casus met elkaar te bespreken. Martens, zelf verpleegkundig specialist: “Ik vroeg die huisarts of hij wel eens met palliatieve sedatie te maken had gehad. Dat was niet het geval. Toen ik hem uitlegde wat de bedoeling ervan was, werd hij steeds stiller. “Als sedatie niet kon, wat zou dan wel mogelijk zijn?', vroeg hij nog.“

Internist-oncoloog Alexander de Graeff: “Eigenlijk was de burn-out van de mantelzorgers dus het grootste probleem?“

Martens: “ Ja. Hij had het al met de familie besproken en iedereen vond het een fantastisch idee.“

De druk van naasten om een ziek familielid te laten overlijden kan groot zijn, zeggen de hier aanwezige hulpverleners. Soms heeft de familie afscheid genomen, de dood mag komen. Maar als die dan op zich laat wachten weten de familieleden zich geen raad met de “blessuretijd'. Dan verwachten ze een medische oplossing. Artsen geven soms toe aan die druk van familie, erkennen de consulenten. Ze adviseren artsen om het tegen de familie te zeggen: “Ik voel me door u onder druk gezet“. Meestal helpt dat.

Ook Jeroen Joosten, oncologie-verpleegkundige in een hospice, kreeg de afgelopen weken een huisarts aan de lijn die “alleen maar' wilde sederen. De patiënt was 76 jaar, had uitzaaiingen in de hersenen. De huisarts wilde eerst een euthanasieprocedure starten, maar achtte dat niet haalbaar gezien de korte levensverwachting. Dan maar sedatie. Joosten vermoedde dat meneer “klaar was met leven' maar vond dat er onvoldoende sprake was van onbehandelbare symptomen. Hij legde de huisarts daarom uit wat mogelijk is met pijnbestrijding maar ,,die zei dat hij dat allemaal niet wilde weten. Hij verwachtte niet dat de familie akkoord zou gaan met alleen pijnbestrijding.“

Uiteindelijk vertelde Joosten de huisarts wat hij het beste aan zijn patiënt als slaapmedicatie kan geven. “Hij ging de patiënt toch in slaap brengen. Dan wilde ik liever dat het goed zou gebeuren.“

De Graeff oppert de vraag of uitputting een argument voor sedatie mag zijn. Zelf zegt hij: “Als een patiënt aangeeft het niet meer vol te houden, weet ik niet in hoeverre wij daar zo streng in moeten zijn. In de richtlijn staat “nee, tenzij' omdat we niet vinden dat zomaar iedereen onder narcose dood moet gaan omdat het zo moeilijk is, doodgaan.“ We, dat zijn de deskundigen die namens de artsenorganisatie KNMG de richtlijn opstelden, waaronder De Graeff en huisarts Sicco Verhagen.

Die laatste zegt: “En wie bepaalt dan of iemand het echt niet meer op kan brengen het stervensproces bewust mee te maken, de arts of de patiënt? Bij euthanasie is het de patiënt die met het verzoek komt, bij sedatie meestal de hulpverlener.“

En dan praten ze over hoe artsen dat dan eigenlijk doen bij niet-stervenden. “Als een patiënt zegt dat hij heel veel pijn heeft en jij ziet het niet, geef je hem dan iets tegen de pijn?“ Een aantal jaren geleden, herinnert Piet van Leeuwen, hospice-arts zich, deden artsen niets als een patiënt zei dat zijn neus scheef stond. Later kwam daar ruimte voor, “nu zeggen we “ok, wij kunnen wel een plastisch chirurg voor u vinden'.“ Nu wordt palliatieve sedatie steeds vaker als oplossing voor een moeilijk sterfbed aangedragen.

Van Leeuwen oppert een “kunstmatig middagslaapje“ zodat het wachten op de dood onderbroken wordt en daarmee voor de patiënt en de familie draaglijker is. Tijdelijke sedatie verschilt van continue, diepe sedatie waarbij het niet de bedoeling is dat iemand weer wakker wordt, omdat diegene bijvoorbeeld veel pijn heeft die niet op een andere manier onderdrukt kan worden.

Martens: Maar hoe zit het dan met het leed van de familie?“ Joosten: “Bij ons, in een hospice, kun je familie constant steun en informatie geven. Thuis is het voor de familie veel moeilijker.“

Martens: “Je hebt ook familie die gewoon niet wil wachten. Dan kan een visie zijn: dat wil ik niet.“

Bob Ekdom, verpleeghuisarts: “Bij euthanasie geldt dat ondraaglijk lijden invoelbaar moet zijn, waarom geldt dat hier ook niet?“ Ze komen er niet uit.

Palliatieve sedatie wordt steeds vaker toegepast. Eerst betrof het voornamelijk patiënten met kanker. Maar tegenwoordig gaan mensen ook niet meer direct dood aan hartfalen en hersenbloedingen, dat zijn vaak chronische ziekten geworden. Daarnaast zal er, nu het officieel mag, steeds meer informatie en discussie komen over palliatieve sedatie, waardoor patiënten er naar verwachting zelf vaker om zullen vragen. Betrokkenen verwachten dat het de vraag naar euthanasie zal doen verminderen. Een enkeling verwacht dat het euthanasie vrijwel overbodig maakt.