Zelfgekozen zorg is zelden beter

Keuzevrijheid in de zorg botst met het ideaal van “goede zorg', vindt filosoof Mol. Zij betwijfelt of patiënten weloverwogen keuzes kunnen maken.

nederland, Utrecht, Filosofe Annemarie Mol, foto Michael Kooren. Kooren, Michael

Als filosoof prof.dr. Annemarie Mol spreekt over keuzevrijheid in de gezondheidszorg, gaat het even over haarzelf: niet als onderzoeker, maar als patiënt. Ze vertelt over de vruchtwaterpunctie die ze jaren geleden onderging toen ze zwanger was. “Ik was 36 jaar en ik kreeg zo'n test aangeboden. Dat deed ik: ik viel nu eenmaal in de risicogroep. Nu heb je bij een vruchtwaterpunctie een kleine kans op een miskraam, dus ik zei tegen de verpleegkundige: “Ik hoop dat het goed gaat.' “Tja', zei de verpleegkundige. “U hebt er zelf voor gekozen'.''

Eind deze week verschijnt Mols boek De logica van het zorgen; actieve patiënten en de grenzen van het kiezen. Mol, bijzonder hoogleraar politieke filosofie aan de Universiteit van Twente, stelt daarin dat de keuzevrijheid die tegenwoordig in de gezondheidszorg wordt gepropageerd, botst met een ander ideaal: goed zorgen. “Aan het idee dat we zelf kunnen kiezen zit van alles vast. Het veronderstelt vaste eenheden, controleerbare technieken, rationele mensen. En een voorspelbare wereld, waarin we de gevolgen van onze keuzen van tevoren kunnen overzien. dat we, als we eenmaal gekozen hebben, de gevolgen kunnen overzien. De praktijk van het zorgen is meestal ingewikkelder, grilliger.“

De gezondheidszorg is al sinds de jaren tachtig Mols terrein. ,,Ik dacht destijds al: hoe kunnen we in de patiëntenbeweging, maar ook meer in het algemeen, ruimte creëren voor het feit dat mensen fragiel zijn, lichamelijk, ziek kunnen worden. Daar gaat dit boek over.“ Alle nadruk op het kiezen miskent dat alles, vindt ze. En juist die keuzevrijheid wordt momenteel hoog aangeslagen. Mol: ,,Ik zie het overal terug. In de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst staat dat een dokter kale informatie moet geven zodat de patiënt zelf een keuze kan maken. Je ziet het in initiatieven van politieke partijen, zoals het persoonsgebonden budget. Of in de wens om een website te hebben waarop we kunnen zien dat het ene ziekenhuis een 8,3 krijgt voor een operatie die we willen ondergaan, en het andere ziekenhuis een 6,7.''

De manier waarop in de gezondheidszorg met problemen wordt omgegaan noemt Mol de “logica van het zorgen' - vandaar de titel van het boek. Voorbeelden haalde ze uit de diabetesverpleegkunde. “Als patiënt leef je in een onzekere wereld.“ Arts en diabetespatiënt verschaffen zichzelf zekerheid door te overleggen, af te stemmen, uit te proberen.

Mol noemt dat “dokteren'. “Een van de dingen die mensen met diabetes moeten doen, is een paar keer per dag hun bloedsuiker controleren. Daardoor is hun bloedsuikerspiegel beter te regelen, wat de kans om blind te worden verkleint. Meestal prik je daarvoor een druppeltje bloed uit je vinger. De verpleegkundige leert haar patiënten om niet in het topje te prikken, maar ernaast. Want als je toch blind wordt, dan heb je die vingertoppen hard nodig.“ Mol: “Je kunt er wel voor kíezen om niet blind te worden, maar daarmee heb je dat nog niet voor elkaar. Gezondheidszorg is geen kwestie van beslissen en klaar.“

De nadruk op keuzevrijheid geeft volgens Mol niet alleen een verkeerde indruk van de manier waarop zorg werkt, het leidt ook de aandacht af van waar patiënten werkelijk behoefte aan hebben. “Grosso modo willen patiënten zo goed mogelijke zorg, die is afgestemd op ons dagelijkse leven. Nu gaat het debat alleen nog over één element daarvan: dat we zelfstandig kunnen beslissen.“ Om op de ziekenhuiscijfers terug te komen: “Wat moeten patiënten als ze toch liever naar het ziekenhuis om de hoek willen, dan naar dat geweldige ziekenhuis honderd kilometer verderop? Of als dat goede ziekenhuis zo populair wordt dat het opeens een wachttijd van zeven maanden heeft?

Mol omschrijft de wereld die voorkomt uit het ideaal van zelfstandige keuzes, waarin niet alleen de grilligheid van ziekten wordt ontkend, maar ook onze lichamelijkheid. “Patiënten die keuzevrijheid krijgen, spreken we aan als burgers. Maar in onze westerse politieke theorie komt daar het hele repertoire van burgerschap bij. Een burger moet zijn lichaam beheersen, temmen, eraan ontsnappen. Terwijl het in de zorg gaat om het koesteren van dat lichaam. Door de nadruk op het cerebrale gedoe wordt een heel deel van de zorg verwaarloosd.“ En er is nog een tweede last. “We spreken patiënten ook aan als klanten, die we verleiden tot het kopen van mooie dingen. Kies voor een handige bloedsuikermeter en je kunt als diabetespatiënt gaan wandelen in de bergen! Maar in de praktijk is dat helemaal niet zo gemakkelijk: je moet op tijd eten, zelf je bloedsuiker prikken en niet toevallig de pech hebben dat je bloedsuiker onverwacht daalt. En toch verlok je mensen tot allerlei geweldige mogelijkheden. Daar tegenover kun je alleen maar falen.“

Zo ging het ook bij Mols vruchtwaterpunctie: de verpleegkundige legde de eventuele miskraam op de schouders van de patiënt. “Patiënten die zogenaamd zelf kiezen worden bij pech niet getroost, ze krijgen overal de schuld van. Je kon toch uitrekenen dat je een paar procent kans hebt op een miskraam? Dan krijg je een heel harde wereld.“

    • Hester van Santen