`De meest ingrijpende beslissing voor een arts'

Of kinderartsen terecht het leven van een ernstig zieke baby hebben beëindigd bepalen artsen voortaan. ,,De kans dat het OM het advies van de deskundigen zal negeren is nul.''

Ieder jaar worden gemiddeld vijftien baby's geboren die zo ernstig ziek zijn dat ze niet behandeld kunnen worden. Het zijn kinderen met ernstig aangeboren afwijkingen aan de hersenen of andere organen. Ze hebben veel pijn, maar zijn stabiel. Bij een kind met de chromosomale afwijking trisomie 13 bijvoorbeeld zijn alle organen aangedaan, maar kan het ademhalingscentrum - de longen en de hersenstam - nog intact zijn. Het kind is benauwd en heeft ernstige pijn. Het blijft wel ademen en zou daardoor nog maanden, tot ruim een jaar kunnen leven.

Kinderartsen wisten tot voor kort niet goed wat ze met deze kinderen aan moesten. Artsen en ouders konden samen overeenkomen dat overlijden humaner zou zijn dan doorleven, maar juridisch gezien is het moord. Kinderartsen moesten dat zelf bij Justitie melden en maar afwachten of ze worden vervolgd.

Dat verandert.

Vandaag heeft het kabinet ingestemd met de instelling van een commissie (drie artsen, een jurist en een ethicus) die alle gemelde casussen toetst en daarover advies uitbrengt aan het openbaar ministerie. Die beslist of de arts moet worden vervolgd. Ook abortussen na 24 weken zwangerschap moeten bij deze commissie worden gemeld.

Kinderarts Eduard Verhagen streed jarenlang, met andere Groningse artsen, voor heldere regels en openheid rond levensbeëindiging bij deze zieke kinderen. Hij maakte, in overleg met de regionale officier van justitie een `Gronings protocol', waarin staat hoe artsen moeten handelen. Dat werd deze zomer overgenomen door de landelijke vereniging van kinderartsen.

Waarom is het belangrijk dat levensbeëindiging bij ernstig zieke baby's goed geregeld is?

,,Het gaat om de meest ingrijpende medische behandeling waar artsen mee te maken hebben: het beëindigen van het leven van een kind dat daar zelf niets over te zeggen heeft. Dat moet je met werkelijk alle zorgvuldigheidseisen omringen. Dat kan je niet in handen leggen van een solist, het gaat zelfs verder dan de medische stand. Dit soort beslissingen moeten maatschappelijk worden getoetst. Het past ook in de manier waarop artsen nu worden opgeleid. Ze leren dat ze zich open moeten opstellen.''

Heeft het zin voor zo'n kleine groep kinderen een landelijke commissie op te tuigen?

,,Absoluut. En juist omdat ze er niet vaak mee te maken hebben is het belangrijk dat kinderartsen weten wat ze moeten doen en waar ze aan toe zijn. Kinderartsen hebben hun eigen zorgvuldigheidseisen opgesteld. Een tweede stap was dat de drempel om te melden omlaag moest. Slechts een op de vijf casussen wordt nu gemeld. Met het instellen van deze commissie ligt de bal weer terug bij de beroepsgroep. Voor kinderartsen is er nu geen enkele reden meer om niet te melden.''

Het blijft moord. En het openbaar ministerie blijft daarover het laatste woord houden. Die beslist of een arts wordt vervolgd.

,,Dat is theoretisch denken. Ik zie daar geen grote belemmering in. De commissie zal een buitengewoon zwaarwegend advies geven. De kans dat het OM dat advies zal negeren is buitengewoon klein, nul. Daarmee zouden ze de commissie vleugellam maken.''

Is uw werk nu ten einde?

,,Dit is een belangrijke stap. Voor deze groep kinderen zijn de regels nu helder. Maar als de commissie aan het eind van ieder jaar verslag doet van haar werk, zal er discussie komen over een andere groep zieke kinderen waarvan het leven wordt beëindigd. Casussen die niet aan de commissie hoeven worden voorgelegd, omdat het om een natuurlijke dood gaat. Dat zijn de baby's die te vroeg worden geboren.

Kinderartsen zetten alle behandeling in, maar na enige tijd blijkt dat alle organen door de behandeling zijn aangetast. Een kind heeft een hersenbloeding, hersenbeschadiging, schade aan nieren en lever. Op een bepaald moment moet het medisch team besluiten of behandeling nog wel in het belang van het kind is. Als dat niet zo is, dan kan het team, in overleg met de ouders, beslissen de behandeling te stoppen. Over zorgvuldig medisch handelen bij deze kinderen moeten we nog veel onderzoek doen. Daarover weten we nog niet genoeg.''