Mijn ejectiefractie is nu dertig tot veertig procent

`Ik wil dat je nu naar me toe komt, zei mijn huisarts door de telefoon. Vraag of een collega je rijdt, want je bent ernstig ziek. Ik heb kanker, was mijn eerste gedachte. Het was maandag 6 september 2004, de dag waarop ik 36 werd. De donderdag daarvoor had ik een longfoto laten maken.

Sinds de winter hoestte ik en was ik af en aan benauwd en kortademig. Een hardnekkige verkoudheid, dacht ik, en schoof het bezoek aan de huisarts telkens voor me uit. Ik leidde een nogal ruig leven. Voor mijn werk bij een platenmaatschappij trok ik heel Nederland door. Concerten bezoeken, altijd speuren naar nieuwe bandjes, artiesten coachen, de studio in, heen en weer vliegen naar Londen. Werkweken van tachtig uur, weinig slaap, vaak buiten de deur eten en regelmatig een avond alle remmen los en dan veel drinken of drugs gebruiken. Ik was een snelle jongen die genoot van hectiek.

Begin augustus leek het of ik door een viltje met een gaatje ademde. 's Avonds hing ik uit het raam om lucht te krijgen. Mijn vriendin en ik wonen apart, maar als ik bij haar sliep zei Dorien dat ik een doucheputje leek, zo slurpend klonk mijn ademhaling. Het geluid van koolzuur als je een frisdrankfles opent. Nachten sliep ik niet door de benauwdheid.

Bronchitis, dacht ik. Met die diagnose ging ik naar de huisarts en vroeg om medicijnen. Ik kreeg antibiotica, die niet hielpen, daarna een inhalator. Maar het werd steeds erger.

Ik redde het tot na het Lowlands Festival, waar ik baggerend met mijn laarzen door het slijk mijn werk deed. Ik zag geel en groen volgens collega's. Toen liet de huisarts me die longfoto maken. Vanuit Londen zou ik haar maandag bellen voor de uitslag. Dorien, collega's en mijn baas drongen er op aan dat ik niet naar Londen zou vertrekken. Ik kon niet verder dan vijftig meter lopen en voelde zelf ook wel dat ik uitgeput was. Alsof ik kapot ging. Ik zegde de trip af.

De huisarts was erg bezorgd en zeer direct: met je longen is niets aan de hand, maar je hart is zo groot als een rugbybal. Iets wat zo groot hoort te zijn als een vuist kan knappen als het zo ver is opgeblazen, dacht ik. De huisarts gaf meteen bloedverdunners, bloeddrukverlagers en vochtafdrijvers en maakte een afspraak voor me bij de cardioloog in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Daar kon ik niet voor vrijdag terecht. Ik ben naar Helmond gereden, nog steeds een beetje eigenwijs. Mijn zusje, die verpleegster is, heeft me verzorgd.

De cardioloog zag onmiddellijk de ernst van de situatie. In een rolstoel werd ik naar de hartbewaking gebracht. Het was faliekant fout, bleek uit een echo. Gedilateerde cardiomyopathie. Dat is een vergroot hart door een verzwakte hartspier. Het hart pompt onvoldoende bloed in het lichaam en compenseert het zuurstoftekort door extra groot te worden. Maar de hartkleppen groeien niet mee en hangen er los in, de hartkamers lekken en er komt bloed op plekken waar het niet thuishoort.

Een normaal hart pompt bij elke slag ongeveer zeventig procent van zijn eigen volume aan bloed het lichaam in. Bij mij was die ejectiefractie minder dan tien procent.

Ik kreeg een infuus met zware vochtafdrijvende middelen en verloor die eerste nacht tien liter, voortdurend moest ik naar het toilet. Ik had al die tijd gedacht dat die enorme voetbal in mijn buik door het slechte eten kwam.

Er volgden allerlei onderzoeken. Mijn probleem bleek niet te wijten aan een hartinfarct, een afgestorven stukje hartspier of, tot mijn opluchting, aan beschadigingen aangericht door alcohol of drugs. Waardoor het wel komt, is onzeker, waarschijnlijk een virus.

Voor mij telde toen nog maar een ding: overleven. Ik had geen tijd om in zak en as te zitten. Het was alsof het niet over mij ging: ik leefde in een soort twilight zone en reageerde vrij laconiek. Nadat de crisis bedwongen was, zijn ze op zoek gegaan naar de juiste combinatie medicijnen om mijn bloeddruk, vochthuishouding en hartslag stabiel te krijgen. Dat is precisiewerk. Vandaar dat je aan de monitor blijft. Ik ben drie weken op de hartbewaking gebleven.

Het nieuws sijpelde naar binnen. Mijn conditie totaal aan gort. Genezing zat er niet in. Verbetering? Kleine kans. Ik moest als een gehandicapte naar huis, zou nooit meer kunnen werken, niet meer duiken, moest zoutloos eten, mocht niet meer dan 1,5 liter vocht per dag, liever geen alcohol en natuurlijk geen drugs. Ik moest me voorbereiden op een harttransplantatie.

Ik ging naar huis. Alleen. Dat wilde ik, om de touwtjes weer wat in handen te krijgen. Eenmaal per dag wandelde ik van mijn huis op het Bickers eiland naar de Haarlemmerstraat, 400 meter, voor mijn dagelijkse boodschappen. Ik was erg bang, boos en verdrietig tegelijk. Ik vond dat de mensen om mij heen de ernst van de situatie niet inzagen en mij niet begrepen. Ik kon elk moment dood neervallen. Dan zeiden ze dat zij ook onder een tram konden lopen.

Na drie weken was er plaats in het Revalidatiecentrum aan de Overtoom. Daar volgde ik van november tot maart een fysiek en mentaal traject. Net als op de hartbewaking waren alle anderen met mijn probleem minstens dertig jaar ouder. Petje af voor de mensen die er werken, ik heb veel aan hen gehad. Mijn psychologe liet me eerst een week of drie uitrazen en trappen. Daarna hield ze me de keuzemogelijkheden voor: bij de pakken gaan neerzitten of de koe bij de horens te vatten.

Toen begreep ik wat me te doen stond. Niet mekkeren en de stumper uithangen, maar de draad oppakken en zien waar het schip strandt. Ik heb veel nagedacht en ontdekte dat de zin van het leven voor mij het leven zelf is. Ik ben opgegroeid in een arbeidersgezin in Helmond. Van mijn ouders heb ik een niet-zeuren-mentaliteit meegekregen. Ik kan goed dingen afsluiten en verdergaan. In het geval van mijn ziekte heb ik het met die mentaliteit veel te ver laten komen. Maar die instelling hielp me wel om het leven weer te gaan leven. Ik pakte mijn gitaar en ik ben een stuk gaan schrijven: Leon Happé, honderd procent arbeidsongeschikt. Ik heb altijd al op het podium willen staan.

Ik was vastbesloten: ik ga een nieuw hart regelen. Ik keek op internet naar foto's. Hoe ze je hele borstkas openzagen, het zootje er uit halen, een nieuw hart er in zetten en je dichtnaaien. Strik erom, klaar. Maar de hartchirurg in het UMC Utrecht, dokter Kirkels, een supersympathieke man, zei: ik doe je een nieuw hart aan.

Hij vertelde over de gevolgen van de medicijnen die je moet slikken om afstoting te voorkomen. Een misvormd hoofd, meer kans op huid- en lymfeklierkanker, je nieren kunnen uitvallen. Een ellende! Die man wist waar hij het over had en ik besloot: hoe langer ik met dit hart leef, des te beter. Het is extra tijd, want met een nieuw hart leef je gemiddeld maar tien jaar.

Mijn levensstijl heb ik drastisch veranderd. Op tijd naar bed, regelmatig leven, geen alcohol, geen drugs, vochtbeperking. Alleen van de voorgeschreven zoutbeperking wijk ik af. Ik ben nu eenmaal een bourgondiër en zonder zout geniet ik niet van mijn eten.

Ik wilde werken, al was ik arbeidsongeschikt verklaard. Mijn directeur steunde me en stimuleerde dat ik terugkwam, desnoods maar een halve dag in de week. Ik begon op therapeutische basis en heb dat vrij snel weer opgebouwd. Ik werk nu veertig uur in de week. Fulltime zeggen anderen, ik niet: halve dagen. Voorspeld was dat ik voortaan moest douchen op een kruk en moest rusten na het aankleden. Maar 's ochtends zit ik binnen een half uur in de auto, gedoucht en ontbeten.

Mijn ejectiefractie is nu dertig tot veertig procent. Als ik een trap oploop, ben ik buiten adem, maar voor iemand met het hart van een man van dik zeventig ben ik een topatleet. Aan mijn fysieke mogelijkheden zitten beperkingen, maar in die beperkingen zitten mogelijkheden. Ik voel me beter dan ooit. Vind de geur van natte bladeren in het bos plotseling geweldig. Ben met Dorien gaan zeilen in Friesland. Genoot van de stilte als we niets tegen elkaar zeiden. Dat was voorheen nooit bij me opgekomen. Ik ben niet meer zo'n snelle jongen. Ben er achter gekomen dat je meer leert door te luisteren dan door te praten. Ik heb het leven voor mezelf opnieuw uitgevonden. `Met de wederopstanding van mezelf', zo neem ik de telefoon wel eens op.

Als ik was gaan leven naar wat me door de artsen voorspeld was, had ik dit allemaal niet gekund. Dokter Wolters, mijn cardioloog, snapt 't niet. Ik houd u niet tegen, meneer Happé, zegt ze. Ga vooral zo door. Oud zal ik niet worden, maar zolang ik er ben, ga ik er wat van maken.'