Jonge ouders willen alle risico's uitsluiten

Ouders komen straks nog meer te weten over de gezondheid van hun pasgeboren baby. ,,Wil je wel alles weten wat je te wachten staat?''

,,Maple syrup urine disease? Weet jij wat dat is?'' vraagt verpleegkundige Lucie Merckens op het consultatiebureau aan het Eudokiaplein in Rotterdam-Noord. Consultatiearts Joke de Zeeuw bekijkt de lijst van de extra vijftien aandoeningen waar zuigelingen vanaf 2007 op getest gaan worden. Ze weet dat het vooral aandoeningen zijn waarbij een tekort aan enzymen een rol speelt. De vrouwen zijn wat sceptisch over de uitbreiding van de hielprik. ,,Je kunt wel op honderd ziektes testen. Als je een gezond persoon onderzoekt, vind je altijd wel iets. Ik vind dat de medicalisering tegenwoordig veel te ver gaat,'' zegt De Zeeuw. Merckens voegt toe: ,,Aan de ene kant wil je natuurlijk wel weten of je kind iets mankeert, maar áls het dan ziek is, moet je opeens actie ondernemen. Word je daar nou gelukkiger van? Waar is de grens: wil je wel alles weten wat je te wachten staat?''

De jonge moeders in de wachtruimte geven daar antwoord op. Zij vinden het testen van pasgeborenen prima. Ze zeggen zo veel mogelijk risico's te willen uitsluiten. ,,Als je kindje ziek wordt en later hoor je dat je dat met een test had kunnen voorkomen... dat vergeef je jezelf nooit,'' zegt een van de vrouwen, Rebecca Koedam (34).

Wat willen en moeten ouders weten over de gezondheid van hun kind? Eerst boog de Gezondheidsraad, adviseur van de regering in medische kwesties, zich over die vraag. Als ouders kónden weten dat hun kind een ziekte heeft waarbij ,,aanzienlijke onherstelbare schade te voorkomen is'', zouden ze dat ook moeten weten, vond de raad.

Staatssecretaris Ross-Van Dorp (Volksgezondheid, CDA) neemt dat advies vandaag vrijwel in het geheel over. Vanaf 1 januari 2007 worden alle kinderen in de eerste week na de geboorte getest op vijftien meer aandoeningen dan nu. Ouders weten dan bijvoorbeeld of hun kind sikkelcelziekte heeft, of galactosemie, of drager is van de taaislijmziekte. Daarmee horen ze mogelijk ook voor het eerst dat zij zelf drager van die ziekte zijn.

Fysiek verandert er weinig. Net als nu blijft het de verloskundige, of iemand van de gemeentelijke gezondheidsdienst GGD, of de thuiszorgorganisatie die aan huis een bloedmonster afneemt door middel van een prikje in de hiel van de baby. De uitgebreide screening vraagt om iets meer bloed dan de huidige hielprik. Dat kan met een nieuw priksetje dat vanaf 1 januari 2006 zal worden gebruikt. Wel is andere apparatuur nodig om analyses van de bloedmonsters te maken. Het ministerie heeft daar geld voor vrijgemaakt.

Wat tijd kost, is de voorlichting aan de ouders. Uitbreiding van de hielprik betekent uitbreiding van de voorlichting erover aan ouders. Nu worden ouders pas geïnformeerd op het gemeentehuis, wanneer ze het kind aangeven. Dat moet anders, vindt Ross. Al in het derde trimester van de zwangerschap zullen ouders moeten worden geïnformeerd.

Om ouders landelijk goed en eenduidig van informatie te voorzien, wordt het screeningprogramma pas vanaf 1 januari 2007 uitgebreid. De informatie aan ouders moet ,,in algemene termen'' de aard aangeven van mogelijke aandoeningen. Ouders moeten daarbij weten wat de belangrijkste afwegingen zijn en de gynaecoloog of verloskundige verwijst vervolgens naar verdere informatie elders. Ross schrijft in haar brief aan de Kamer vandaag: ,,Ik vind het onwenselijk ongevraagd zeer gedetailleerde informatie te geven. Dat zou ouders bedelven onder technische gegevens, onnodige ongerustheid kunnen geven en de belangrijkste boodschap doen ondersneeuwen.''

Ouders moeten volgens Ross wel vooraf goed verteld worden dat bij sommige testuitslagen nader onderzoek nodig is om de uitslag te bevestigen en dat dit kan betekenen dat de eerste uitslag vals was. En ook dat de screening aandoeningen kan missen en dat een gunstige uitslag nog niet hoeft te betekenen dat het kind per definitie gezond is.

In de voorlichting aan de ouders moet ze ook worden verteld dat ze de test mogen weigeren, maar dat testen belangrijk is. Ouders hebben volgens Ross wel het recht om niet te weten dat hun kind drager is van een ziekte. Een nadeel van screening is dat bij bijvoorbeeld taaislijm- en sikkelcelziekte niet de ziekte zelf, maar het dragerschap wordt vastgesteld. Het kan zijn dat het kind nooit last van de ziekte zal hebben. Ze schrijft: ,,Dit is een afweging tussen het belang van het kind en dat van de ouders. Ik vind dat het recht van de ouders op niet-weten hier zwaarder weegt dan het belang van het kind. Een kind heeft immers pas belang bij informatie over dragerschap wanneer hij of zij overweegt om zelf kinderen te krijgen.''

Verpleegkundige Merckens erkent op het consultatiebureau dat de ziektes waarop getest wordt bij de hielprik wel van het type zijn waarbij de medicatie ,,hoe eerder, hoe beter'' moet beginnen, om het risico op latere handicaps of groeistoornissen vóór te zijn. Sommige moeders zouden de testen nog wel meer willen uitbreiden: ,,Stel dat je kind heel erg buikpijn heeft, en na een jaar ontdek je dat hij bijvoorbeeld allergisch is. Dat had je met een test al lang kunnen weten, en had hij geen buikpijn hoeven hebben'', zegt Asha Boedjarath (37). In de Verenigde Staten worden baby's getest op meer ziekten, ook op ziekten waar geen behandeling voor is.

De assistent van het consultatiebureau Alice Zomer zet een bloot jongetje op de weegschaal. Dan zegt ze: ,,Bij mijn kinderen stond ik voor de keus om ze te laten testen op een erfelijke aandoening. Ik koos ervoor om het niet te doen. Nu heeft mijn jongste niet díe ziekte gekregen, maar een andere stoornis. Het maakt allemaal geen verschil, ik hou net zo goed van mijn kinderen. Of ik het nou van te voren wist of niet.''