De regie kwijtraken - dat is lijden

Na eenentwintig jaar MS doet alleen zijn rechterhand het nog een beetje. Daarmee bedient hij zijn rolstoel en zijn pc. Wat als dat ook niet meer kan? Rob van Zoest wil zelf kunnen beslissen wanneer het voor hem genoeg is geweest.

Rob van Zoest, 52 jaar, heeft multiple sclerose, een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg waardoor in het hele lichaam verlammingen kunnen ontstaan. Hij kreeg de diagnose 21 jaar geleden, nadat hij in het ziekenhuis was opgenomen met rugpijn. Nu kan hij alleen zijn rechterhand nog een beetje bewegen. Elke ochtend bij het wakker worden probeert hij of het nog lukt.

Rob van Zoest is kunsthistoricus, hij maakt tentoonstellingen en boeken, en hij adviseert culturele instellingen en overheden. Met een compagnon heeft hij een bedrijfje, Kunsthistorisch Bureau D'ARTS. Eerst woonde en werkte hij in Amsterdam, maar toen hij niet meer zonder rolstoel kon, heeft hij met zijn vrouw een klein huis laten bouwen in Noordeinde, bij Graft, een dorp aan de rand van de Beemster. Hij kijkt uit over land dat er al was voordat het Beemstermeer werd drooggelegd, rond 1600.

Het gesprek, op een van de mooiste nazomerdagen in oktober, duurt vier uur en begint bij een schoenmaker uit Duitsland die in 1895 naar Amerika wilde emigreren, maar in afwachting van de overtocht een meisje leerde kennen en toen in Amsterdam bleef. Dat was de grootvader van Rob van Zoest, aan moederszijde. In 1904 ging hij wonen aan de Hogeweg in de Watergraafsmeer, en daar woont de moeder van Rob van Zoest nog steeds. Ze is 89.

De vader van Rob van Zoest, een kleine aannemer, ging dood op zijn negenenvijftigste. Hij had een hersentumor. Rob van Zoest was 19. Een paar citaten uit dit deel van het gesprek: ,,Ik zat in Parijs toen het begon. Ik was afwasser, uitsmijter bij een nachtclub, alle klassieke dingen. Ik was zo'n jongen die archeoloog had willen worden, maar in alles was mislukt. En Parijs, dat was Miles Davis, existentialisme, Ed van der Elsken. Ik was heel erg met vrouwen bezig.

,,Toen mijn vader stervende was, ben ik teruggekomen. Ik ging met hem in de auto naar mijn zusje in Soest. Daar was een jonge vrouw, een Française, ze paste op de kinderen. Mijn vader zei: wat een prachtige vrouw. Verder werd er nergens over gesproken. Ik vond de Française ook prachtig. Ik kreeg een relatie met haar. Ze heette Annemarie. En toen ben ik op mijn negentiende, mijn vader leefde nog, met haar getrouwd.

,,Ik denk dat daar iets bij zat van eh... Ik had die man pijn gedaan. De verwachtingen die hij van mij had gehad, waren nooit ingelost. Ik kon geen diploma's laten zien. Ik groeide, vond hij, op voor galg en rad. Op mijn elfde werd ik voor de eerste keer van school gestuurd, omdat ik de meester had geslagen. Maar hij was een vriendje met een lineaal te lijf gegaan!

,,Dat huwelijk was denk ik een manier om het diepere gevoel dat ik voor mijn vader had, dat ik van hem hield, expliciet te maken. Later hoorde ik dat hij tegen mijn moeder had gezegd: helemaal geen vrouw voor Rob. Maar dat is mij toen nooit meegedeeld.''

Het huwelijk duurde vier jaar. Annemarie trouwde later opnieuw met een man op Tenerife. Het meisje dat ze samen hadden gekregen, Anouk, bleef bij hem. Hij ging in groepstherapie en kwam tot het inzicht dat hij geen vertegenwoordiger in Franse staalfabrikaten wilde blijven – dat was hij gaan doen om geld te verdienen – maar naar de universiteit wilde. Het werd kunstgeschiedenis, voor archeologie had hij ook nog klassieke talen moeten doen. Zijn colloquium doctum, het toelatingsexamen, deed hij naast zijn werk. Daarna trok hij, zoals hij zegt, zijn Italiaanse pak uit, verruilde zijn auto voor een fiets, en ging fulltime studeren. Dat was in 1979.

Hij vertelt verder over de vrouwen op wie hij verliefd werd, over de scriptie die hij met twee anderen schreef over de huizen en tuinen van de koning-stadhouder William III en zijn vrouw Mary, over de tentoonstellingen waaraan ze meewerkten, over het bedrijf dat ze daarna, in 1987, oprichtten. En dan, zonder overgang, begint hij te vertellen over zijn ziekte.

,,Het openbaarde zich tijdens een voetbaltraining, op mijn zevenentwintigste. Ik voetbalde bij Ajax, opeens stortte ik in elkaar. Het was een epileptisch insult, maar leek op een hartaanval. Ik ben met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Er was niets te vinden. Daarna viel ik een keer zo maar van mijn fiets af. Ik had een zware hersenschudding, maar er werd weer niets gevonden. Toen kreeg ik last van mijn rug. In het AMC zeiden ze dat het een hernia was. Ik moest zes weken plat blijven liggen.

,,Na twee dagen dacht ik: er is meer aan de hand. Mijn uithoudingsvermogen was beperkt, mijn benen verzuurden snel. Ik was gids in het Paleis op de Dam, voorheen rende ik alle trappen op en opeens kon dat niet meer. Dat soort dingen. Ik ben naar het OLVG gegaan. Daar hebben ze me meteen gehouden. In drie weken hebben ze me helemaal doorgelicht. En toen zeiden ze dat het MS was.

,,Kort daarvoor had ik op de gang een man op een brancard zien liggen, hij rookte een sigaret met behulp van een ring aan zijn vinger. Dat was het enige dat hij nog kon. Ik vroeg: wat heeft die man? MS. Dus toen het voor het eerst tegen mij werd gezegd, schrok ik hevig. Ik had wel gedacht dat het iets ergs zou zijn. Ik had waanzinnige pijn in mijn rug. Ik kon bijna niet lopen. Maar ik had niet aan MS gedacht.

,,Het werd me zakelijk verteld, en ook de verschijningsvormen werden me verteld, van mild naar zeer ernstig invaliderend. Ik heb niet naar de prognose voor mijzelf gevraagd. Ik had steeds dat beeld van die man voor ogen. Ik dacht: ik zie wel.''

Dacht u: zo ver zal ik het niet laten komen?

,,Nee. Ik had een dochter van tien, ik studeerde, ik moest verder. Na een half jaar liep ik met Jacobine – dat was toen mijn vriendin – door de Apennijnen en voelde ik niet zo gek veel verschil meer met eerst. Je denkt: misschien valt het mee. Maar het viel niet mee. Je komt in een proces van shubs, aanvallen die in hevigheid verschillen en daarna weer weggaan, maar nooit zonder restverschijnselen. Iedere keer ben je als de dood. Je voelt plotseling tintelingen in je linkerarm, je denkt: wat gebeurt hier? En dan kun je die arm niet meer bewegen.

Het eerste hulpmiddel dat ik moest gaan gebruiken was een stok. Dat was in 1991. Het kwam omdat iemand me vroeg of ik een alcoholprobleem had. Van de stok ging ik naar krukken, van de krukken naar de handrolstoel, van de handrolstoel naar de elektrische rolstoel. Het ene moment kun je nog een boek vasthouden, een sleutel in het slot omdraaien. Het volgende moment zit je met een natte broek in je rolstoel omdat je blaas het niet meer doet. Je neemt afscheid van fietsen, van autorijden, van seks, van alles, tot je erbij zit zoals ik er nu bij zit.''

De vrouw, met wie u nu getrouwd bent, leerde u kennen toen u al ziek was.

,,Ja, in het revalidatiecentrum op de Overtoom in Amsterdam. Ik had al drieëndertig keer in het ziekenhuis gelegen, ik moest in een vervolgtraject, mijn benen deden het niet meer. In het begin dacht ik dat ik in de hel van Dante was beland. Maar je past je vrij snel aan, uitermate wonderlijk. Judith kwam op bezoek bij een ex-vriend van haar die in Italië van een berg was gevallen. Ze was net afgestudeerd als grafisch ontwerpster, en ik had een opdracht van de Hollandse Aquarellistenkring voor een boekje. Ik vroeg of zij daar zin in had.

,,Het was de mooiste zomer van de vorige eeuw, de zomer van 1995, en mijn vorige relatie was drie maanden daarvoor afgelopen. De ziekte speelde daar een rol in, maar niet de enige. De rek was er gewoon uit. Ik werd verliefd op Judith en zij werd verliefd op mij. Twee jaar later zijn we getrouwd. Na die zomer ging het weer een tijdje beter met me. Ik ben lopend het revalidatiecentrum uitgegaan. Judith woonde op vijf hoog in de Spaarndammerbuurt. Ik ben lopend boven gekomen.

,,Maar een half jaar later was ik weer terug in het revalidatiecentrum. Ik was met mensen van Philips naar een presentatie geweest in het oude Evoluon, en toen ik 's avonds naar huis reed – ik had handgas – voelde ik aan mijn benen dat het niet ging. Ik ben nog bij mijn dochter op bezoek geweest. De volgende dag kon ik mijn bed niet uitkomen. Zo is het talloze keren gegaan. Je went er nooit aan. Je denkt elke keer: nee, het is niet waar.''

Hij tilt zijn rechterhand op, draait de palm naar boven, beweegt langzaam zijn wijsvinger, zijn middelvinger, zijn ringvinger. Dan probeert hij het ook met zijn linkerhand, maar dat lukt niet. ,,Een wattengevoel'', zegt hij. ,,Hij zit me in de weg. Van een verworvenheid is hij een ballast geworden.'' Met de hand die het nog doet, bedient hij zijn rolstoel en zijn pc. Hij kan nog zelf eten. ,,Als ik morgen wakker word en er zit geen kracht meer in, dan weet ik dat ik dat ook niet meer kan.''

Zijn huwelijk is goed, zegt hij. ,,Voor het eerst van mijn leven ben ik helemaal senang.'' Hij zegt ook dat alle clichés over een relatie waarin de een door ziekte fysiek afhankelijk wordt van de ander waar zijn. ,,Het gevaar is dat ik Judith ga zien als een functionele toevoeging aan mijzelf, omdat zij dingen kan die ik niet kan. Maar het is niet prettig om je vrouw in de hoedanigheid van verpleegster te zien. Bovendien is het een vak. Het duurt 's morgens tweeëneenhalf uur om mij gewassen en gesteven in mijn rolstoel te krijgen. En 's avonds duurt het een uur om me in bed te krijgen. Dankzij een persoongebonden budget heb ik een heel team van verpleegkundigen en thuishulpen kunnen inschakelen dat het bij toerbeurt doet. Een waanzinnig goed systeem is dat, ik kan het helemaal zelf regelen.''

Hij onderbreekt zichzelf en zegt: ,,Ik moet nu Judith wel even roepen, want ik moet naar de wc.'' Hij lacht.

Als hij weer terug is, zegt hij: ,,Ik ben een geprivilegieerde gehandicapte, om het maar even zo te noemen. Ik heb ook een jaar thuiszorg gehad, dat was een ramp. Ik had geen regie, geen controle. Ik moest maar afwachten of en wanneer er iemand kwam. Nu kan ik, door de omstandigheden die ik gecreëerd heb, nog steeds mijn werk doen.

,,Maar dat wil niet zeggen dat ik geen angst voel voor het leven dat mij nog resteert. Mijn probleem is dat ik zo gezond ben. Ik heb nooit iets. Ik bedoel: iets dat niet aan mijn ziekte is gerelateerd. Ik heb lang gedacht: ik word 55 en dan gaat het licht uit. Maar het begint nu tot me door te dringen dat ik nog helemaal niet doodga. Dat ik straks, als mijn rechterhand er ook mee ophoudt, misschien nog twintig jaar in het verpleeghuis kan gaan vegeteren. Dat ik word als de man die ik in het OLVG op de brancard zag liggen.

Ik ben wel eens naar binnen gereden in een verpleeghuis. Wat is ondraaglijk lijden? Dát is ondraaglijk lijden. Alle controle over je eigen bestaan kwijt zijn en de regie uit handen moeten geven aan mensen die om zes uur naar huis gaan en het eigenlijk niets kan schelen hoe jij je voelt.''

Maar waarom zou u naar een verpleeghuis moeten?

,,Er komt een moment dat er van staatswege een grens wordt gesteld aan wat er in het kader van het persoonsgebonden budget kan worden uitgekeerd. En er is ook een grens aan de mogelijkheden en het incasseringsvermogen van de mensen die mij nu verzorgen. Tot waar zal het met mij gaan? Als mijn rechterhand het niet meer doet, kan ik nog met een blaaspijpje door het leven. En daarna?

Een belangrijke verandering die er nu aankomt is de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Vanaf dat moment gaan gemeenten beslissen over de zorg die ik nodig heb, en ook over een deel van het persoonsgebonden budget. Daarmee wordt dat onderwerp van dorpspolitiek. De gemeente mag gaan bepalen hoe veel zorg zuster Thea per dag aan mij besteedt en in welke rolstoel ik mag zitten. En dat zal gaan concurreren met beslissingen over het openhouden van de muziekschool of het aanleggen van een verkeersdrempel.

,,Wat men eigenlijk met die wet wil is: terug naar de jaren vijftig, naar een samenleving waarin je werkende vrouw voor je moet zorgen als je ziek bent, of je broer die je twee keer per jaar ziet, of de buurman. Een anachronisme in een geïndividualiseerde samenleving. De overheid wil minder doen en het bestuur moet dichter bij de burger. Daar is dit een onderdeel van. Ik voel me nog niet direct bedreigd, maar elke keer dat ik erover lees, denk ik: hoe loopt dat af? Wat als ze me bij de gemeente niet aardig vinden?

,,De ambtenaar die nu over mij beslist, kent mij niet. En dat is heel fijn. Er zijn nu objectieve maatstaven waarmee bepaald wordt hoe veel zorg ik nodig heb. Straks niet meer. Op een bijeenkomst waar de bedenker van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning uitleg kwam geven, een ambtenaar van het ministerie van VWS, vroeg ik of een calculerende gehandicapte zich voordat hij verhuist moet afvragen hoe de financiële staat is van de gemeente waar hij zich wil vestigen. Is er achterstallig onderhoud en zijn er veel andere gehandicapten? Die ambtenaar zei: ja. Hij zei ook: en dan kunt u het beste in het oosten van het land gaan wonen.''

Gaat u naar een verpleeghuis als het niet anders kan?

,,Nee. Ik ben drie keer, bij elkaar bijna een jaar, in een revalidatiecentrum geweest en ik heb ondervonden hoe er in dat soort instellingen in Nederland gewerkt wordt. Het grootste manco is gebrek aan leiderschap. Niemand gaat ergens over. Je moet niet bij mij zijn. Het is geen kwestie van geld, maar van mentaliteit. Ik heb een keer foto's gemaakt van de geweldige bende die het overal was. De stapels schoenen in de ruimte waar het personeel zich omkleedde, de gympen die er al maanden lagen. Het stof onder kleedjes op tafel die bij het schoonmaken nooit werden opgetild. En niemand die je erop kunt aanspreken. De mensen die het proberen aan te pakken, knappen binnen de kortste keren af. Zo is het klimaat in de instellingen. Iedereen beaamt het. Maar het verandert niet.

,,Dat is mijn bezwaar. Een groter bezwaar is mijn leeftijd. In een verpleeghuis kom je tussen de dementerende bejaarden. En je wordt over een kam geschoren. Dat merkte ik al bij de thuiszorg. Ik ben ijdel. Ik hou van mooie kleren, gepoetste schoenen met veters. Maar de mensen van de thuiszorg willen dat je schoenen met klittenband draagt. Ze wilden mij m'n schoenen met veters niet aantrekken. Dus dan deed Judith het.

,,Het gaat mij om kwaliteit, controle, waardigheid. Er zijn twee uitdrukkingen die mij waanzinnig irriteren: `leuk' en, te pas en te onpas, `eigen verantwoordelijkheid'. Alles moet leuk zijn! Maar het leven is niet leuk. En dan dat `eigen verantwoordelijkheid', dat tot mantra is verheven. Het betekent vooral: geen collectieve verantwoordelijkheid.

,,Het is mij best, maar ik wil echt eigen verantwoordelijkheid. Dus als ik denk dat het voor mij tijd is om afscheid te nemen, dan wil ik dat zelf kunnen beslissen. Ik hoef geen specialist die bepaalt of ik wel of niet ondraaglijk lijd. Ik weet zelf wel wanneer ik de samenleving en de mensen die ik liefheb niet langer tot last wil zijn. Ik wil niet dat mijn grootste angst waarheid wordt en ik moet wegteren in een verpleeghuis. Ik heb een hekel aan wachtkamers. Ik ga liever met de sneltrein.

,,Maar als je die eigen verantwoordelijkheid neemt, dan stuit je op allerlei ethische bezwaren. Ik denk dan: wie z'n ethiek is dat? De maakbaarheid van het leven strekt zich allang uit tot het begin ervan: conceptie door middel van ivf. En dat vindt niemand een probleem. De maakbaarheid moet zich ook uitstrekken tot het einde. Ik zou niet weten waarom niet.

,,Het is zo verschrikkelijk vernederend om in een volstrekt afhankelijke situatie te zijn aangewezen op de willekeur van andere mensen. Om in bed te liggen wachten op de zuster die je moet helpen om te plassen, maar ze komt niet, want ze heeft pauze. En als je jezelf dan bevuild hebt, komt ze nog steeds niet, want dan heeft ze werkoverleg – altijd werkoverleg.

,,Ik weet dat het moment waarop je `het hoeft niet meer' denkt steeds verschuift. Maar het verhaal houdt een keer op. Ik kan me voorstellen dat ik een actief besluit neem om te stoppen. Het zou een enorme geruststelling zijn als ik dan over iets kon beschikken waarmee ik dat op een menslievende manier zou kunnen doen. Maar zie er maar eens aan te komen. Ik heb het Schotse boekje van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde in huis. Mijn probleem is dat ik het waarschijnlijk niet zelf kan uitvoeren, omdat ik dan geen hand meer heb die ik ervoor kan gebruiken. Er moet iemand zijn die me kan helpen. En het pijnlijke is dat ik die ander dan in grote problemen breng.''

Hij is even stil en zegt dan: ,,Dit maakt me zo boos hè. Wat voor ethiek is het dat ik nu niet eens kan zeggen wie mij zou willen helpen? Ik ben niet christelijk. Ik geloof niet in een hiernamaals. Ik ben goed bij zinnen. Ik lijd er al 21 jaar onder dat me iedere dag iets boven het hoofd hangt en dat een enorme impact heeft op mijn staat van zijn. Ik knok iedere dag tegen de pijn, tegen de beperkingen om mezelf te kunnen blijven en waardig mee te doen. Er komt een moment waarop ik zeg: het is volbracht. En dat bedoel ik niet blasfemisch.''

Zou het wat uitmaken als u zeker wist dat u niet naar een verpleeghuis zou hoeven?

,,Nee. Ik zou het toch op een gegeven moment besluiten. Laat ik het zo zeggen: ik besta door wat ik kan doen. Je kunt nog heel veel doen zonder handen. Met moderne middelen kun je op tal van manieren waarde toevoegen aan je eigen bestaan en dat van anderen. Zolang je hersenen goed werken, blijft het mogelijk. Maar als ik het gevoel krijg dat ik niets meer kan toevoegen, dan bén ik niet meer. En dan wil ik er ook niet meer zijn.''

Een paar weken later zit hij in het restaurant van de Amsterdamse Academische Club om na te praten. Hij ontvangt daar vaak mensen, zegt hij. Zijn kantoor op de Herengracht kan hij niet in met zijn rolstoel. Maar hier is geen trap, en de drempel is laag. En het personeel kent hem. Bij de tafel die hij heeft gereserveerd, is al een stoel weggehaald.

Voordat het interview in de krant komt, zegt hij, wil hij zijn zakenrelaties een mailtje sturen. ,,Ze moeten wel even weten dat ik nog lang niet dood ben'', zegt hij. ,,Deze kant van mij kennen ze niet. Ik praat er nooit over.''

Iemand van zijn bedrijfje komt langs om een boek te brengen waar hij aan heeft meegewerkt: de catalogus bij de tentoonstelling Cadres Revisités in het Institut Néerlandais in Parijs. Een ander boek van hem ligt op tafel: over Amsterdamse grachtentuinen.

Wilt u reageren? Mail uw reactie naar zbrieven@nrc.nl of schrijf het Zaterdags Bijvoegsel, Postbus 8987, 3009 TH Rotterdam