Bezint eer gij begint te screenen bij het ongeboren kind

Steeds meer zwangere vrouwen laten onderzoeken of zij een baby krijgen met het syndroom van Down. Als het maar gezond is – maar: hoe gezond is prenataal onderzoek? Monique Snoeijen over keuzevrijheid, bangmakerij en kansberekening

Stel u bent een alleenstaande vrouw op zoek naar de liefde van uw leven. En stel nu dat u hem heeft gevonden. Alleen: er is een kans van 1 op 500 dat u zich vergist en dat uw droomprins een notoire vreemdganger met bindingsangst blijkt te zijn. Een privé-detective kan voor u nagaan of u met uw droomman een verhoogd risico hierop loopt. Als dat inderdaad zo is, kunt u – om zeker van uw zaak te zijn – uitsluitsel krijgen door wat wangslijm van hem te laten onderzoeken. Alleen: u loopt dan wel een kans van 1 op 200 dat uw lief – vanwege uw achterdocht – weer uit uw leven verdwijnt.

Wat doet u? Laat u uw vermeende droomprins door een privé-detective schaduwen of niet?

Waarschijnlijk niet.

Nu bent u een vrouw met een kinderwens. U bent zwanger. Alleen: u heeft een kans van 1 op 500 dat uw kind het syndroom van Down heeft. Met een bloedtest en een nekplooimeting kunt u laten screenen of u een verhoogd risico loopt. Als dat zo is, kunt u – om zeker van uw zaak te zijn – een vruchtwaterpunctie laten doen. Alleen: de kans dat een vruchtwaterpunctie een miskraam van een gezonde baby veroorzaakt is 1 op 200. Wat doet u?

Uit onderzoek van het VU medisch centrum in Amsterdam blijkt dat bijna de helft (46 procent) van alle vrouwen, als ze de keuze krijgt, voor screening kiest. Is hiermee bewezen dat vrouwen zich louter door emoties laten leiden en niet kunnen rekenen? Of is het een teken van de tijd dat vrouwen niet alleen `het beste voor mijn kind willen', maar ook `voor mij het allerbeste kind'? Uit getallen van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) blijkt dat steeds meer vrouwen in de eerste drie maanden van hun zwangerschap een test uitvoeren om te kijken of de baby het syndroom van Down of een open ruggetje heeft. ,,Dit jaar zijn ongeveer 30.000 vrouwen getest, drie jaar geleden waren dat er nog maar een paar duizend'', zegt Peter Schielen van het RIVM.

Als het aan de Gezondheidsraad ligt, komen alle zwangere vrouwen in aanmerking voor het screenen van hun baby. De 25-jarige vrouw die hierop een kans heeft van 1 op 1.400 net zo goed als de 45-jarige vrouw die een kans heeft van 1 op 30. Maar staatssecretaris Ross (Volksgezondheid, CDA) vindt dat geen goed idee. In Nederland staat de natuurlijke zwangerschap van oudsher in hoog aanzien en Ross wil niet elk jaar 170.000 zwangere vrouwen onnodig bang maken. Bovendien, van screenen komt misschien wel aborteren, en voordat je het weet heb je de CDA-achterban aan het dansen.

Een combinatietest (een bloedtest in combinatie met een nekplooimeting, zie kader) in de dertiende week van de zwangerschap kan bepalen hoe hoog de kans is dat de zwangere vrouw een kind krijgt met het syndroom van Down of een open ruggetje. Maar tot voor kort moesten de verloskundige en de gynaecoloog hierover in de spreekkamer zwijgen. Alleen als de zwangere er zelf over begon, mochten zij informatie geven over screenen. Inmiddels heeft Ross wel ingezien dat deze wettelijke richtlijn moeilijk te verenigen is met de wettelijke plicht van artsen en verloskundigen om patiënten alle relevante informatie te geven. Sinds een paar maanden is het nu beleid dat verloskundigen en gynaecologen elke zwangere vrouw moeten informeren over de mogelijkheid van prenataal testen.

De 24-jarige christelijke vrouw uit Spakenburg, de 30-jarige Turkse uit Rotterdam en de 40-jarige hoogopleide uit Amsterdam – allemaal verlaten ze voortaan het eerste consult bij de verloskundige of de gynaecoloog met de vraag: testen of niet testen?

VERRASSING

Maar weten vrouwen wel wat zo'n test precies inhoudt en overzien ze de consequenties ervan? Nee, blijkt uit het recente onderzoek van het VU medisch centrum onder drieduizend zwangere vrouwen. Veel vrouwen hebben eigenlijk geen idee of ze vanwege hun leeftijd extra risico lopen of niet. De meesten kiezen voor prenatale screening uit nieuwsgierigheid naar de gezondheid van de baby. Ze willen alleen maar gerustgesteld worden en zijn niet voorbereid op een ongunstige uitslag. ,,Dat komt eigenlijk altijd als een verrassing'', zegt onderzoeker Anke Kleinveld.

Ook hebben vrouwen, volgens het onderzoek, enorme moeite om de uitslag van de test te interpreteren. Een voorbeeld: een vrouw van 30 heeft volgens de statistieken een kans van 1 op 900 op het krijgen van een kind met het syndroom van Down. Stel dat na de combinatietest blijkt dat haar kans 1 op 450 is. Die kans geldt niet als `een verhoogd risico' (dat is pas zo vanaf een kans van 1 op 200). Toch heeft die vrouw intussen het idee dat haar kans `verdubbeld' is. Wat zal ze doen? Toch maar een vlokkentest voor de zekerheid? Alleen is de kans op een miskraam dan weer 1:200.

,,Kansberekening is een heel ingewikkeld iets'', zegt onderzoeker Daniëlle Timmermans. ,,En het krijgen van een baby is natuurlijk ook nog eens iets heel emotioneels.'' Een vrouw uit het onderzoek verwoordde haar visie op kansberekening zo: ,,Je kunt wel zeggen: het is 1 op de 1000. Maar wat als ik die ene ben? Het is eigenlijk altijd fifty-fifty.''

ZELF KIEZEN

Ingewikkeld of niet – uit het onderzoek bleek ook dat vrouwen wel de mogelijkheid willen hebben om zelf al dan niet te kiezen voor prenataal screenen. Maar volgens de onderzoekers van het VU medisch centrum moet er nog veel veranderen in de spreekkamers van de verloskundigen en de gynaecologen. ,,Het is niet voldoende om een vrouw met een folder in de hand naar huis te sturen'', zegt onderzoeker Mathijs van den Berg. ,,De verloskundige moet de zwangere helpen bij het nemen van een besluit. Zeker laag-opgeleide vrouwen hebben geen idee wat ze moeten met zo'n kansberekening.'' En de verloskundige zou de zwangere vrouw expliciet moeten vragen wat zij zal doen als de uitslag ongunstig is. ,,Want waarom zou je een kansbepalende test laten uitvoeren als je uiteindelijk toch niet voor een abortus zal kiezen? Wat moet je dan met die wetenschap?''

Betere voorlichting is ook de wens van staatssecretaris Ross. Maar terwijl verloskundigen en gynaecologen zich warm lopen voor trainingen `deskundigheidsbevordering', zich laten bijscholen in statistiek en hard werken aan nieuw voorlichtingsmateriaal, krabt verloskundige Jacques Toet, voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen, zich achter de oren. ,,Moeten we dit wel willen?'', zegt hij. Het moet volgens hem niet zo zijn dat een zwangere vrouw zich schuldig gaat voelen als ze zo'n test niet laat doen. ,,Ze moet dan niet het verwijt krijgen: `Ja hallo, straks krijg jij een ongelukkig kind, terwijl dat voorkomen had kunnen worden. En wie gaat dat betalen?'''

,,Het is een cultuurverschijnsel'', zegt hoogleraar medische ethiek Evert van Leeuwen. ,,De komende decennia zullen nog veel meer testen tot de mogelijkheid gaan behoren. Prenataal testen wordt iets heel normaals, ook omdat het aantal kinderen per gezin afneemt, van dat ene kind hebben de ouders dan extra hoge verwachtingen.'' Twintig jaar geleden was de houding volgens hem: `we krijgen een kind, hopelijk is het gezond en anders hebben we pech gehad'. ,,Die vanzelfsprekendheid is verdwenen.''