We zijn niet onverwoestbaar maar kwetsbaar, een zorgrelatie is geen handelscontract

Het is stom toeval wanneer je een jaar niet naar de dokter of het ziekenhuis hoeft. De idee dat ziekte en gezondheid met gewoon pech te maken hebben, wordt met de nieuwe Zorgverzekeringswet wel erg snel uit het collectieve bewustzijn geweerd.

We worden rijker, de laatste vijftig jaar heeft een verviervoudiging van het welvaartspeil van de Nederlandse burger plaatsgevonden. Maar wordt die ook gelukkiger? Er is vaak weinig verband tussen toegenomen materiële welvaart en lichamelijk en geestelijk welzijn. We stoppen steeds meer geld in de zorgsystemen, maar er wordt aan getwijfeld of de zorg er beter door geworden is. Hoe komt dat nu? Zijn onze verwachtingen te hoog gespannen? Maken we niet de juiste afwegingen tussen de ingewikkelde dimensies van zorg en tussen de over elkaar gestapelde zorglagen? Zijn we met de grote nadruk op persoonlijke autonomie, op het individuele belang, wel op de goede weg om zorgsystemen te sturen en richting te geven?

Op dit moment is ons zorgbegrip overbelast. Bijna alles valt eronder, van het runnen van een verzekeringsbedrijf tot en met het eten geven van een demente bejaarde door een familielid in een verpleeghuis, als aanvulling op de dagelijkse arbeid van verpleeghulpen; van het verschaffen van rollators tot en met het praten en telefoneren met mensen in psychische nood. Het begrip zorg wordt meer gebruikt om een gehele, nog steeds uitdijende maatschappelijke sector aan te duiden, dan om bepaalde, specifieke activiteiten van mensen ten opzichte van anderen (zorgen voor iemand, zorgen dat iets gebeurt) of ten opzichte van zichzelf (zelfzorg of zelfverzorging) aan te duiden.

Wat betekent het begrip `zorg' eigenlijk? De medisch filosoof Richard Zaner meent dat niet de eigen autonomie als waarde aan de basis van de gezondheidszorg ligt, maar juist het respect voor de autonomie, de identiteit en het leven van ánderen, met name van diegenen die uiterst kwetsbaar zijn geworden door ziekte, ongelukkige verwondingen, of door vernietigende zekerheden van genetisch bepaalde ziekten en defecten. Zaner, die vele jaren heeft gewerkt in de medische wereld, schreef hierover in zijn recente studie Conversations on the Edge, narratives of ethics and illness. Het is een indringend onderzoeksverslag van gesprekken aan de rand van het bed met artsen, verpleegkundigen en vele patiënten, onder wie zijn eigen dement geworden vader.

Hij observeert scherp wat zieken beweegt en beroert, wat zij verwachten van een arts of juist niet verwachten, en wat de wederkerige motiveringen van artsen en verpleegkundigen zijn. Met dit observatievermogen brengt hij aan het licht dat de enige basis van moreel handelen in de gezondheidszorg niet het eigen nut, het eigen belang, de eigen wensen en verlangens zijn, maar juist het besef dat de grote toevalligheid van ieders medisch lot, in feite van ieders gezondheid, het respect voor de uiterste kwetsbaarheid van andere – zieke en afhankelijke – mensen voortbrengt. Hun lot kan ook het onze zijn of worden.

Hoe ver staat dit helder verwoorde inzicht van een klinisch onderzoeker af van het mensbeeld dat ten grondslag is gelegd aan de nieuwe Zorgverzekeringswet, waarin het eigen belang domineert en waarin verzekeringsmaatschappijen worden aangespoord én elkaar aansporen om dagelijks te adverteren met boodschappen als ,,nu ons gezin voltooid is, hoeven we lekker niet meer te betalen voor de extra kosten van een bevalling, en dus kiezen we voor de goedkopere polis.''

Geen solidariteit tussen lotgenoten meer, maar de grootst mogelijke differentiatie van risico's, van maand tot maand bijgehouden. Geen premiesolidariteit meer in het besef dat de toevalligheden van het lot van jonge en oude mensen, van mensen met een sterk en met een zwak gestel geëgaliseerd kunnen worden. Good luck drives out bad luck. Het stom toeval dat je een jaar niet naar de dokter of naar het ziekenhuis hoeft, wordt nu geldelijk beloond en vloeit vooral terug in de privé-kassen van zelfverzekerde verzekerden, met een aangewakkerd gevoel van onaantastbare autonomie en een ijzersterke, onverwoestbare gezondheid, kortom het zelfbeeld van een hooggeschoolde, goedbetaalde, goed geïnformeerde en in een schoon bed geboren vijfendertigjarige jonge `urban professional'.

Als je het zo formuleert klinkt het absurd, maar de idee dat ziekte en gezondheid met onvoorzienbare kwetsbaarheid, gewoon pech, of toevalligheden te maken hebben, wordt op deze manier wel erg snel uit het collectieve bewustzijn geweerd en verwijderd. Naar mijn mening tot schade van ieders geestelijke en lichamelijke gezondheid. Zou het ook anders kunnen?

Een zorgrelatie is namelijk geen gewóón handelscontract, maar een dubbelzinnige relatie van macht en afhankelijkheid. Vragen als ,,wat is de kwaliteit van leven van een demente bejaarde, van een ongeneeslijk zieke, van een mentaal gehandicapt kind?'' krijgen in die relatie een persoonlijk antwoord. Een noodzakelijk element van zorgzaamheid is derhalve het respect voor de autonomie, integriteit en intimiteit van een andere persoon. Wie voor iemand zorgt gaat een commitment aan, een bewust gewilde persoonlijke verplichting die tot handelen aanzet. De filosoof Harry Frankfurt benadrukt in zijn veel aangehaalde artikel `The importance of what we care about' precies deze eigenschap van zorgverlening, namelijk dat de zorg die men voor iemand heeft of aanneemt een morele toewijding impliceert voor die persoon in kwestie. Het wordt onderdeel van het levensontwerp van de verzorger en diens zelfgekozen existentiële waarden.

Zouden zorgsystemen met behoud van zakelijk beheer toch meer recht kunnen doen aan het behoud van deze vorm van zorgzaamheid en aan het onvervalste inzicht dat respect voor de kwetsbaarheid van zieken en andere afhankelijke personen de dragende waarde van zorgverlening zou dienen te zijn?

In de organisatie van de zorg is een ontwikkeling te zien van kleinschalige semi-publieke organisaties (de oude en vertrouwde ziekenbossen) naar onpersoonlijke en grootschalige particuliere zorgverzekeringsmaatschappijen.

In de financiering zien we, mede onder invloed van de privatisering, een grotere spanning optreden tussen het beginsel van solidariteit (met risicodeling achteraf) en het beginsel van verzekering (met risicodeling vooraf). De verzorgingsstaat is een bonte mengeling geworden van deze twee systemen, die niet onbekommerd met elkaar zijn vervlochten en naast en door elkaar heen bestaan. In het nieuwe stelsel van de Zorgverzekeringswet is die spanning nog steeds te snijden, althans waar te nemen: een solidariteitsstelsel voor iedereen zonder risicoselectie en zonder premiedifferentiatie voor een speciale categorie of groep, en met acceptatieplicht en verevening. Dit voor een bepaald, door de politiek te bepalen basispakket. Aangevuld met een zuiverder verzekeringsstelsel van aanvullende verzekeringen, waar de variatie in vragen én wensen veel groter kan zijn en, naar ik vermoed, ook zal gaan worden. Premiedifferentiatie, ook naar persoonlijke of groepskenmerken, zal een grotere rol gaan spelen.

De bedoeling van de stelselwijziging is duidelijk: meer articulatie van de vraag en meer duidelijkheid over de prijs die men voor zorg moet en wil betalen. Dat was immers een blijvende zwakheid van de vroegere omslagstelsels van solidariteit.

Articulatie van de zorgvraag is een onderdeel van de zorgzaamheid. Het zorgen dát de zorg zo goed en zorgvuldig mogelijk verleend wordt, is minstens even belangrijk als het zorgen voor de beterschap van personen. Op zichzelf hoeft het nieuwe zorgverzekeringsstelsel zorgzaamheid, zoals ik die in het eerste deel van mijn betoog heb omschreven, niet in de weg te staan.

Maar ik zou er wel drie kanttekeningen bij willen plaatsen.

Op de eerste plaats zou de gigantische operatie niet alleen budgetneutraal, maar ook ideologieneutraal moeten kunnen verlopen. Ik bedoel hiermee dat de existentiële kenmerken van zorgverlening, de persoonlijke toewijding, de professionele autonomie en het commitment, idealiter kunnen blijven bloeien en groeien, ook en misschien wel juist door het nieuwe stelsel. Maar de voorwaarden voor een dergelijke ondersteuning van een ethics of care zijn niet gunstig. Ik wijs op het volgende. Door de rol van de grote, particuliere verzekeringsmaatschappijen is het risico aanwezig (niemand kan precies schatten hoe groot dit is) dat het verzekeringselement in het financiële stelsel het solidariteitselement zal gaan wegdrukken, en dat de inhoud van het basispakket telkens naar beneden zal worden bijgesteld. Zo ontstaat een nieuwe tweedeling: de mensen met en de mensen zonder aanvullende verzekering. Daarnaast zal het verzekeringselement een sterke druk uitoefenen op de te contracteren hulpverleners en hulpverlenende instellingen die met elkaar gaan concurreren op de markt van verzekeringen, en indirect dus op `de markt van welzijn en geluk'. Geldelijk gewin en verlies treden zo de hulpverleningsrelatie binnen. Dat deed het vroeger natuurlijk ook al, maar minder expliciet en uitgerekend, en in elk geval nog voorzien van duidelijk afgepaalde solidariteitskaders. Een solidariteitssysteem geeft theoretisch en vermoedelijk ook praktisch meer ruimte voor zorgzaamheid en zorgvuldigheid, voor intensieve zorg.

Ten tweede worden de grote maatschappijen wel erg machtig: Big Brother in private verschijning, als particuliere onderneming. Wie vroeger zoveel kritiek had op een bemoeizuchtige overheid in een overbezorgde verzorgingsstaat – met alle moral hazards van dien – zal nu met een ironisch oog moeten toekijken hoe particuliere gigantische organisaties bemoeienis gekregen hebben met talloze aspecten van ons individuele bestaan: onze ziektegeschiedenissen zijn bij hen bekend, onze levens verzekerd, onze vakanties geboekt, ons ziekteverzuim geregistreerd, onze sportactiviteiten gecontroleerd, onze voedingsgewoonten onder invloed van premiekortingen aangemoedigd.

Kortom, de verzorgingsstaat is in een tiental jaren veranderd in een bijna complete levensreisverzekering bij een zestal grote maatschappijen. Bij de controle hierop hebben weinigen iets te zeggen. Het beroepsgeheim van de arts én de privacy van patiënten of cliënten zijn door de gigantische mogelijkheden van koppeling van alle gegevens niet heilig meer. De politieke controle, die er vroeger nog was op de semi-publieke zorgsystemen, is mee verschoven en zal in de toekomst verminderen.

Het is zelfs niet ondenkbaar dat deze onderlinge waarborgmaatschappijen – want dat zijn ze nog steeds – in buitenlandse handen zullen vallen. Een interessante vraag hierbij wordt dus: kunnen we, net als in andere maatschappelijke stelsels zoals het onderwijs, de grote morele voordelen van kleinschaligheid behouden zonder de kostbare wetenschappelijke expertise en hoogwaardige hulp te verliezen? Hoe kunnen groot en klein toch samen zorgzaam zijn?

Ten derde laten diegenen die wijzen naar de Verenigde Staten als hét model en nastrevenswaardig voorbeeld van een op individualistische leest geschoeide gezondheidszorg, vaak de schaduwkanten ervan onbelicht: miljoenen onverzekerden en een kwart van de bevolking levend onder de officiële armoedegrens.

De grote nadruk die thans wordt gelegd op de eigen verantwoordelijkheid voor ziekte(kosten) en gezondheidsbevordering heeft iets paradoxaals. Is eigen verantwoordelijkheid niet hetzelfde als persoonlijke autonomie? Je bent verantwoordelijk voor iets of voor iemand, altijd voor iets buiten jezelf. Kun je wel verantwoordelijk of zorgzaam zijn voor jezelf? Zijn `zorgen voor' en `verantwoordelijkheid dragen' geen overgankelijke werkwoorden meer?

De grote nadruk op de autonomie van het eigen subject drijft de kosten van de zorg op: als we individueel allemaal onbegrensde zorg wensen, dan klapt het collectieve stelsel uit elkaar. Maar als we ons voor het behoud van deze vorm van collectieve zorg verantwoordelijk voelen, is een eigen verantwoordelijkheid wel te beredeneren. Het is dan juister om consequent te spreken van mede-verantwoordelijkheid. Gezondheidsbevordering wordt dan een nieuwe plicht.

Maar moet dat wel? Dat is geenszins vanzelfsprekend. Waarom zouden we niet een zorgeloos en onbekommerd bestaan mogen leiden, autonome burgers als we zijn? Als je jezelf of je gezondheid verwaarloost, riskante gewoonten ontwikkelt, drinkt en rookt dat het een lieve lust is, is dat dan niet jouw zaak en een prachtige staaltje zelfredzaamheid? Heeft de overheid of een zorgverzekeringsmaatschappij eigenlijk wel een recht voor te schrijven welke levensstijl burgers dienen te ontwikkelen? Deze normatieve vraag is minstens zo belangrijk als de vraag met welke middelen en maatregelen de levensstijl van mensen positief kan worden beïnvloed.

Ik wil die normatieve vraag snel kortsluiten: het wereld- en mensbeeld van een volledig autonoom en zelfstandig individu is onrealistisch en een product van een versmald en vertekend vrijheidsbegrip. Mensen kunnen vrij zijn met en door anderen, en krijgen door de natuurlijke en noodzakelijke sociale bindingen een deel van de verantwoordelijkheid voor het gemeenschappelijke én tegelijk voor het eigen, individuele bestaan.

We moeten medeverantwoordelijkheid dragen voor eigen en andermans gezondheid. Maar als dit zo is, dan is het wel verwonderlijk dat de huidige tendens in de organisatie en de financiering van de gezondheidszorg juist volkomen op dit achterhaalde metafysische standpunt van het autonome, rationele subject wordt gestoeld, op een subject dat alles overziet en beheerst en op wiens levensweg geen ongewilde afhankelijkheid optreedt.

Dus niet de eigen autonomie, maar respect voor de autonomie van de afhankelijke anderen, de door medisch en kosmisch toeval getroffenen, is de sturende basiswaarde voor de gezondheidszorg. Daar wordt niets nieuws mee gezegd, want het is een van de oudste waarden van de zorg voor gezondheid en ziekte. In de afgelopen eeuw zijn er in ons land vier zorglagen gegroeid, namelijk de belangeloze inzet voor mensen in nood, de vrijwillige hulp en ondersteuning, de professionele, wetenschappelijk verankerde zorg en een adequaat, zakelijk beheer.

Deze vier vormen in hun onderlinge afhankelijkheid de kern van een gezond stelsel. Het vinden van de juiste verhouding tussen deze lagen en tussen de daaraan gekoppelde belangen is momenteel de grootste opgave voor de zorg als maatschappelijke sector. Geen van deze vier mag de andere gaan overheersen of wegdrukken.

Ik ben alleen bang dat we daar pas over tien jaar opnieuw achter zullen komen.

Prof. Schuyt is sinds 1 januari lid van de Raad van State en voorheen hoogleraar sociologie aan de Universiteit van Amsterdam. Dit is een verkorte versie van de G-lezing die hij afgelopen donderdag in Utrecht heeft uitgesproken. Deze lezing wordt jaarlijks gehouden op initiatief van Samenwerkingsverband G waarin verschillende organisaties uit de publieke gezondheidszorg vertegenwoordigd zijn.