Eindelijk laten weten wat je voelt

Meervoudig gehandicapten die van de buitenwereld zo goed als afgesloten waren blijken soms in staat om te leren mailen en een dagboek te schrijven.

NIEK ZERVAAS (18) en Thiandi Grooff (15) zijn meervoudig gehandicapt. Ze kunnen niet praten en ook niet schrijven of typen. ``Iedereen ging er altijd vanuit dat ze daarom ook niet kan denken'', zegt José Smits, moeder van Thiandi en PvdA-Kamerlid. De gemeente Heemstede heeft Thiandi bijvoorbeeld nooit toe willen laten op een basisschool, omdat haar ontwikkelingsniveau te laag zou zijn. Haar ouders hadden altijd al het gevoel dat Thiandi meer wist dan ze kon uiten. ``Maar wat ze nou precies wél wist, dat was ons ook niet duidelijk'', zegt Smits.

Ruim een jaar geleden spelde Thiandi haar eerste woord. Tijdens een sessie Facilitated Communication in de Verenigde Staten. Op een houten letterbord, beide polsen ondersteund door een therapeut. In daarop volgende sessies kwamen korte zinnen en een Engels woord. Nu schrijft Thiandi een dagboek, weliswaar ondersteund door een begeleider. Ze mailt daarover: ``Ik schrijf mijn dagboek zodat ik kan laten zien hoe ik ben en dat anderen van mij kunnen leren. Vroeger toen ik nog niet kon spellen was ik erg somber. Ik was bang dat ik zou worden weggestuurd naar een instelling omdat iedereen dacht dat ik gek was.''

Niek spelde dit voorjaar na een paar maanden faciliterende communicatie zijn eerste woordje op een toetsenbord. Zijn begeleider hielp hem in de juiste houding en hield zijn arm recht om ongecontroleerde bewegingen te stoppen. Onlangs spelde hij foutloos de namen van de mensen om hem heen.

Faciliterende communicatie is een methode om meervoudig gehandicapten en autisten met een motorische beperking te helpen zich beter te uiten. Door hand, arm of schouder te ondersteunen, probeert de begeleider motorische beperkingen te compenseren. Zodat de persoon die geholpen wordt in staat is plaatjes of letters aan te wijzen.

In Duitsland is faciliterende communicatie niets nieuws, in Nederland wel.

In Hotel De Plataan in Delft zitten 25 nieuwsgierige cursisten: ouders van meervoudig gehandicapte of autistische kinderen, maar ook logopedisten, orthopedagogen en fysiotherapeuten. Een vader zegt: ``Het lijkt me fantastisch om mijn zoon de gelegenheid te geven zich te uiten. Ik denk dat dat hem gelukkiger zal maken.'' Medewerkers van de Zeeuwse stichting Arduin voor meervoudig gehandicapten willen kijken of ze de methode in hun praktijk kunnen toepassen. Een spraaktherapeute uit West-Friesland vertelt over haar werk met ernstig meervoudig gehandicapte kinderen die zichzelf verwonden. ``Ik hoop dat ik hen met deze cursus kan helpen andere uitingsvormen te gebruiken.''

Maar trainer Ludo vande Kerckhove, verbonden aan de pedagogiekfaculteit van de universiteit van Keulen en aan de hogeschool `für Heilpädagogik' in Zürich, tempert meteen al de hoge verwachtingen. De in Duitsland wonende Vlaming was tot voor kort directeur van een therapiecentrum voor autisme in Zuid-Duitsland. Door faciliterende communicatie, hij spreekt kortweg van FC, in zijn centrum toe te passen heeft hij de beperkingen leren inzien. ``Het meest spraakmakend zijn zij die leren schrijven, maar dat zijn er heel weinig. De kern van FC is ook niet het zelf leren schrijven. De kern is dat de communicatie tussen jou en degene die je begeleidt betrouwbaarder wordt. Als jouw kind met hulp van FC beter dan voorheen kan aangeven wat het voelt, is dat al winst.''

Een begeleiding volgens faciliterende communicatie begint ook niet op een toetsenbord, maar bijvoorbeeld met prentjes van het dagelijks leven, zoals foto's van emoties. Niek wijst ook vooral plaatjes aan en dat kost hem nog erg veel moeite. Daarnaast doet Niek oefeningen om zijn handspieren en zijn fijne motoriek te verbeteren. ``Het is echt nog de bedoeling dat hij meer gevoel krijgt in zijn vingers en zijn armen. Hij heeft daar heel lang heel weinig mee gedaan'', zegt begeleider Mia Meijer, die in Zwitserland en Duitsland trainingen faciliterende communicatie volgde. Meijer begeleidt Niek nu zes maanden en langzaam maar zeker worden zijn handspieren iets sterker en verbetert zijn motoriek.

Niek is enthousiast over de begeleiding, vertelt zijn moeder Patty Zervaas. ``Ik heb altijd gezegd: Niek moet het zelf willen. Het kan natuurlijk ook heel veilig zijn in je eigen wereldje. Maar ik merk aan alles: hij wil het zó graag.'' Vande Kerckhove distantieert zich van de FC-techniek waarmee Thiandi heeft leren communiceren. Hij zegt andere criteria te hanteren dan Thiandi's Amerikaanse therapeut. Feit is dat Thiandi met deze techniek ver gekomen is. Ze mailt: ``Ik zie op straat wel eens gehandicapten die niet praten en dan denk ik: hebben ze dit wel eens geprobeerd? Laatst nog in Apeldoorn. Ik stapte af op een jongen in een rolstoel die niet kan praten en zijn begeleidster zei dat hij het nooit zou leren. Maar dat kan ze niet weten. Iedereen moet het proberen bij iedereen die niet kan praten.''

Om niet meer voor gek versleten te worden, heeft Thiandi voortaan een visitekaartje bij zich. Met daarop de tekst: `Doe en praat normaal tegen mij alsjeblieft, want ik versta alles en ik antwoord met mijn letterbord.'

    • Martine Zuidweg