Kind lijdt niet anders dan volwassene

Onderzoekers keken hoe artsen omgaan met terminale kinderen. ,,Er wordt minder snel dan bij volwassenen besloten niet meer te behandelen.''

Een meisje van elf is zo ziek dat ze niet meer beter wordt. Hoge doseringen morfine kunnen de pijn en benauwdheid niet wegnemen. Het meisje is wel helder. Ze wil zelf afscheid kunnen nemen van haar naasten. Ze wil dood. Ze is een van de kinderen bij wie Astrid Vrakking onderzocht hoe dat overlijden ging.

Eigenlijk gaat het onderzoek van Vrakking niet over overleden kinderen. Het gaat over artsen. Het is een van de onderzoeken onder supervisie van de hoogleraren Van der Wal en Van der Maas die laten zien hoe artsen omgaan met lijdende, terminale patiënten. Eerst richtten de onderzoekers zich op volwassen patiënten, toen op baby's en demente ouderen en nu laat deze studie zien hoe artsen omgaan met ernstig zieke kinderen, van één tot zeventien jaar.

Het is de eerste keer dat een landelijke studie is gedaan naar levensbeëindiging bij kinderen. Uit het onderzoek blijkt dat bij ruim een op drie kinderen (36 procent) die in Nederland doodgaan, de arts vooraf een medische beslissing heeft genomen waardoor de dood mogelijk is versneld, bijvoorbeeld door af te zien van behandeling, of door met medicatie het bewustzijn te verlagen. Bij volwassenen gaat aan 42 procent van alle sterfgevallen zo'n medische beslissing vooraf, bij baby's is dat 68 procent. Vrakking: ,,Bij kinderen wordt minder snel dan bij volwassenen besloten niet meer te behandelen.'' Slechts een enkele keer vindt bij kinderen euthanasie plaats.

Sinds de invoering van de Euthanasiewet in 2002 weet een volwassen patiënt die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, waar hij aan toe is. Als hij dood wil, mag een arts onder strikte voorwaarden zijn leven beëindigen. Maar nu de euthanasieregels duidelijk zijn afgebakend, wordt juist zichtbaar hoe de medische praktijk zich niet altijd in juridische termen laat vangen.

Volwassenen lijden niet anders dan kinderen, baby's en ouderen. Het enige verschil is dat volwassenen nadrukkelijk, schriftelijk kenbaar kunnen maken dat ze dood willen. Baby's kunnen dat zeker niet, kinderen soms, maar moeten in ieder geval twaalf jaar zijn én toestemming hebben van de ouders. Demente bejaarden kunnen hun wil soms vooraf kenbaar gemaakt hebben. Voor deze groepen wilsonbekwamen is niets in de wet vastgelegd. Artsen zijn gedwongen hun eigen afwegingen te maken. En naarmate artsen beter in staat zijn patiënten in leven te houden, zullen ze ook vaker moeten overwegen dit niet te doen.

,,De verdienste van onze onderzoeken is dat de euthanasiepraktijk inmiddels duidelijk is afgegrensd'', zegt Agnes van der Heide, die het onderzoek begeleidde. ,,Maar ze laten ook een heel terrein aan medische behandelingen zien die daar tegenaanschurken. Ideologen kunnen die grens tussen euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde zo trekken, in de praktijk is het onderscheid vaak moeilijker te maken.''

Bij minder dan 3 procent van de kinderen die gedurende de onderzoeksperiode overleden, was sprake van actieve levensbeëindiging. Het meisje uit het voorbeeld hierboven is er een van. Bij kinderen worden pijn en benauwdheid meestal met medicatie bestreden, waarna ze mogelijk eerder overlijden. Daarnaast wordt ook wel de behandeling gestaakt, of worden levensverlengende therapieën niet ingezet. Vrakking schat dat jaarlijks bij kinderen gemiddeld 15 keer actieve levensbeëindiging wordt uitgevoerd, waarvan er drie gemeld worden.

Minister Donner (Justitie, CDA) heeft onlangs nog gezegd geen reden te zien de wet voor wilsonbekwamen aan te passen. Dat betekent dat een arts die, in samenspraak met de ouders, het leven beëindigt van een ernstig zieke baby die niet beter wordt maar ook niet uit zichzelf dood gaat, een moord pleegt. Wel zijn inmiddels afspraken gemaakt tussen kinderartsen en justitie, waardoor deze zaken geseponeerd worden. Staatssecretaris Ross (Volksgezondheid, CDA) zou deze maand beslissen of er een aparte toetsingscommissie voor pasgeborenen komt. Die commissie van medici, juristen en ethici moet de handelwijze van artsen in dit soort zaken beoordelen en adviseren aan het openbaar ministerie.

Onderzoekster Van der Heide denkt niet dat het mogelijk is volledige juridisch duidelijkheid te krijgen over medische beslissingen rond het levenseinde. ,,Medisch is het niet zo ingewikkeld'', zegt ze. ,,Maar artsen en juristen denken anders. Het is aan juristen te bepalen wat binnen en wat buiten de professie van de arts valt. Waar de verantwoording van de arts ophoudt en waar de maatschappij mee moet kijken. Een arts denkt niet: ligt dit zieke kind wel binnen mijn professionele domein? Het is niet voor niets dat maar de helft van alle euthanasiegevallen van volwassenen en kinderen wordt gemeld.''

    • Esther Rosenberg